以熟齡讀書會來說，要選讀安寧照護或臨終關懷議題的書，絕對是很有挑戰性，一方面即使大家不避諱談接近死亡的種種，但牽涉到的醫療、法律、靈性等議題都很專業，往往不好導讀；另一方面，每個人的生命經驗和情緒涉入，是一個很大的未知數，如果有人當場情緒潰堤，帶領人還是要有一定的處理能力比較妥當。

但這些導讀的顧慮，都遮蓋不了一個重要事實：好書就是好書，不該因為是死亡相關而避諱，反而更值得精讀、思考與推廣；這對於50+的書友來說，更是進入生命中後段的核心和任務，除了能安撫一定的死亡恐懼外，更重要的，積極去體會：活著的每一天都很珍貴的！

話說從頭，最早認識作者謝宛婷醫師，是從鄧惠文的podcast聽來的，從此成了鐵粉。謝醫師是現任奇美醫院緩和醫療中心主任，也兼任成大醫學系人文暨社會醫學科助理教授，更厲害的是她還在念法學博士，然後竟然開了一家想要的「版本書店」！

為什麼要寫這本書？不說教，而是用20個故事來深刻闡述安寧照護的真義！

「離人的赤裸最接近的是醫生，但離人的苦難最遠的卻也是醫生，」(p.20)

「如果我們願意在自身或他者的死亡中再停留得久一點，那我們就能獲得回歸本源的恩寵。」(p.23)

1.斷食可以善終，善終不一定要斷食

「善終是一種歷程、心境、情緒、哀傷、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。」(p.44)

益發伯是即將「被斷食」的主角，肺癌腦部轉移臥床，因為癲癇越來越嚴重的手抖已經無法藥物控制，家人希望透過斷食以求善終，醫生以專業建議：先透過鎮定劑減緩痛苦，因為如果任意斷食只會帶來更嚴重的癲癇。

然後減少用藥、拔掉鼻胃管，這是安寧照護的基本原則，讓自然飲食取代餵食。最重要的，整個過程，重新建立與病人的充分溝通，並建立與家屬的信任，重新讓病人和家人好好相處，而不是被藥物和鼻胃管壓制安寧的品質和尊嚴。

2.生死是關係的照妖鏡，醫病關係是安寧臨終的必要條件

「就醫的過程，嘗試一連串聆聽醫療人員紛雜指導與命令的過程，當這些語言與誘發的情緒湧入腦海與心中後......也因此，醫病之間也常橫生仇恨與委屈，甚至變成不理智的行動，各有所損，也更明白，信任得之不易，甚至無法靠一人締造，既需努力，也仰賴緣分。」(p.47)

王大姐帶著肝癌末期的母親，來到被建議、完全沒有概念的安寧門診，依循過去習慣於關說或特殊安排，以致於沒料到媽媽病情急轉直下，家屬狠拋出「沒有評估、診斷、處理」的控訴，甚至登報、抬棺、逼著醫療人員必須去靈堂上香致意（道歉？）！還好其先生還能明理、平衡對待。

安寧照護的模式得來不易也非常重要，作者提醒面對喪親的哀悼，有四項基本任務，也是臨終關懷學習的重點：

(1)接收失落的事實。

(2)經驗悲傷的痛苦。

(3)重新適應一個逝者已經不在的新環境。

(4)將情感重新投注在生命中。

3.會惹上法律層面的麻煩也印證安寧照護常有的橫生枝節

「我們或許沒有機會真正改變病人的一生，但至少我們從一個故事裡起身時，可以拍落那些塵埃，無差別，也無定義的。因此，我便不會扳指去數，被幾個家庭所感念，或被幾個家庭所傷害，於是就像銜尾蛇般，我並沒有從經驗走向經驗，然後變成成見，而是每一次都是歸於初始，因此照護的世界就成了無限大。」(p.65)

水伯年事已高，加上失智、洗腎與壓瘡嚴重而安排安寧照護，一年時間內週週到訪三次也是常態，但水伯過世後，多次荒謬的檢察官傳喚出庭實在令人作者無言，起因正是來自四兄弟的遺產糾紛；相較於這樣的紛擾，之前長時間的照護、人情、貼近、點滴，反而都成為諷刺和遺憾。

「無始無終，這是死亡所教會我的。」

4.無功而返甚至充滿遺憾，不順利的安寧也要學習接受與放下

「好可惜，我揣著滿懷從第一次見面就知道會有遺憾的那些直覺，在這個即將腥風血雨的終點之前，我眼睜睜看著那些遺憾成真。」(p.77)

兒童癌症的安寧照護總是有一定的難度，惡性腦瘤侵襲下的喬喬，只是個12、3歲的小孩，第三次復發情況更加險峻，明明已經進入無效醫療的階段，卻還是無法開啟「安寧」的對話，只因媽媽一直是如此「反抗」現實！

第三次復發時，媽媽還是決定要讓喬喬急救到底。

她說：「這是我能給喬喬最後的機會！」

醫師說：「好的，那麼如果試過了之後呢？如果喬喬很痛苦，我們幫他拿掉那些機器，好嗎？」

媽媽說：「不能那麼殘忍，那是喬喬的一個機會。」

5.臨終和願意面對死亡基本上是兩回事

「也許是在這與死亡不得不妥協的過程裡，她有著滿腔的憤怒，因此我們感覺她不是無法理解病情，或是不清楚自己的價值觀，而是因為她想要的，選單上都沒有。」(p.87)

已經卵巢癌擴散末期的畢姨，整天不斷嘔吐，但絕不想來安寧病房，對她來說，所有的責怪都是合理的，責怪醫師用藥，責怪別人沒有善待，不得已轉到安寧病房卻又拒絕醫護的查房，唯一的問題核心就是：不想承認自己快死了。

即使經歷過一番耗費心力的溝通，畢姨終於簽訂了「不施行心肺復甦術意願書」，但接下來的一切，畢姨再也無法和不願下任何決定。

6.與妻訣別，也是與死亡的約會和宣告

「照顧工作中，女性的占比通常還是高於男性。

......

男性照顧者擔負起照顧工作之主因多是對妻子、父母和家庭的愛與責任。因為男性照顧者不像女性照顧者，比較容易從同性友人得到情緒抒發與支持，因此學習吐露心事與適時抒發，常常成為男性照顧者最艱難的課題，並且更認為自己應該一直成為對方的厚實羽翼，忽略了自己也有身而為人的生理、心理、家庭社交與休閒需求。」(p.105)

貝貝腦瘤已經擴散，老公撐起堅強的羽翼想要保護她，不想讓她受任何苦痛，連老婆可以接受的超商食品他也會列出清單給醫護（看護）參考；有一點更固執，他認為某個角度的姿勢老婆才不會癲癇發作。他所強調的「與妻訣別」，正是一個男性/丈夫，面對死亡不得不的不捨、無奈和決心。

7.苦與恨，可以不是生命最後的停格

「很多人認為這段時間（安寧病房）要做的是放下憾恨。實際上，那是錯誤的。......

放下憾恨是一種新的期待與要求，甚至需要各種天時地利與人和的成全。若將放下視為生命最後的目標，那就是製造了另外一個苦楚的起點。......

而萬般世間苦，若有陪伴，就不會如此難行。若有理解，就不會如此難堪，安寧照護便是這樣的理念。」(p.115)

鼻咽癌末期的燕姨進了安寧病房，為何突然抓起醫生的掌心，使勁寫字並大喊：「我恨啊⋯⋯」，因為她感受到醫護人員前所未有的關心。尤其關鍵在施打嗎啡，解除她「癌痛」的極度不適，而終能打開身體溝通渠道，露出微笑至離世。

「任何可以舒適的方式，都不會被放棄，這就是安寧照護的承諾。」

8.尺步之遙，不復相見的無奈

「我們誤以為女兒背負的是那就花個幾分鐘搭上電梯，便能相見的遺憾，早已在終於搭機，終於至少闖關到醫院樓下，以及誠實面對自己其實在見爸面上的渴求，已被要與爸爸相處臨終時刻的害怕而沖淡。

但那一切的比重經過重置，情緒經過消長，某種結局的遺憾，已非遺憾。」(p.128)

疫情期間，凌爺爺癌末住進安寧病房，雖然有就近照顧的兒子，但和凌爺爺親近的女兒因為遠在香港教書，加上期末繁忙，而無奈選擇等爸爸最後一口氣返台，卻因疫情管制而無法做最後的道別。姐弟的心結有沒有怨？姊姊內心的遺憾有沒有彌補？

9.四分之三錠的醫囑和錙銖計較，就是最溫柔的安寧照護

「她對生命沒有惋惜，甚至對死亡前的告別，都自己掌握。

因此，在我們這些親人與醫療團隊成員之中，的確沒有人有資格建議小洛，何時應該放下。

......

小洛教會我們，死亡的豁達和奮力的存活是可以並存的，而那已超越苦痛。」(p.141)

癌末住進安寧病房的小洛，勇敢面對治療和最後僅剩的歲月，用殘餘堅韌的生命完成一本給八歲女兒的繪本，她的勇敢，更是來自不想拖累給公婆的照顧。

醫療能給小洛的「最後溫柔」是：溫柔的用藥，任何一個專業人員肯定會困惑，六毫克和七毫克的嗎啡，有需要這樣斟酌來回嗎？四分之三錠入眠藥的醫囑，又是一種什麼樣的奇特取捨？這些對安寧照護來說，卻都特別重要。

10.失智的迴光返照，乾一杯咖啡也很有意義

「對失智者而言，生活感是很重要的，大多數失智者想用自己的能力生活，很想和別人互動，可是旁人卻無法同理，甚至限制失智者的空間與行為，以免發生危險，導致他們失去基本尊嚴，甚至加速病情惡化。

已有眾多的專家與其著作提醒，不要輕估與錯估失智者的潛力和存有的能力，尤其是他們過去人生中擅長的能力。」(p.156)

安寧居家是安寧照護模式作者最為推崇的，醫師捨棄稱呼楊伯伯，改稱楊董，立刻喚回病人過去風光自信的回憶；而「暢飲」三小杯咖啡的意外驚喜，證明失智的安寧患者，仍然可以保有有效的互動、尊嚴和陪伴，間接肯定了主照顧者楊太太的細心和優雅，這是一種新的經驗，平起平坐保有尊嚴的照顧關係。

11.久病厭世......很沉重！但何妨讓安寧照護幫你重新看見

「根據實證數據，癌症病人在剛被診斷的前兩年自殺風險最高。第一年的標準化死亡比相較於一般人，可能高達三至五倍。分析其原因，可能與情緒上無法調適或經濟壓力有關。......

實際的統計數據與分析告訴我們，長期未有效控制的疼痛，未能有復健或是賦能介入的失去價值感，才更讓人喪志。」(p.172)

癌末安寧的阿義伯，歷經三段婚姻，家庭支持薄弱，連「自殺也會失敗」，自覺超級丟臉；進了安寧病房，醫護照護下身體舒暢之後顯示，其實他並不是需任何藥物，他更需要的，是找回存在的尊嚴。甚至到臨終前出現的被迫害譫妄，也因為醫護建議可以居家安寧，而獲得很好的照護，整個安定下來。

12.楊桃先生，安詳往生的好例子

「To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.

若在精湛的醫術之外，能看見醫學的極限，並願意以人的本質陪伴與撫慰，那不只是名醫，更是明醫，亦是求治者之甚幸。」(p.179)

接受安寧居家照護的是一位即將呼吸衰竭的爺爺，恰巧也剛好是作者謝醫師在尋覓獨立書店位址，遇到一棵楊桃樹的緣分，更進而成為類比於賴和「蛇先生（醫師）」，稱之「楊桃先生（醫師）」。爺爺連續三天吃了書店的楊桃開心不已，亦即，臨終階段，更需溫柔的對待，配合合宜的嗎啡等調理，終能安詳往生。

13.海的男人，生命最後片段也要平凡平淡的幸福

「靈性(spirituality)指的是［個人在各種相處關係中，達到平衡的最佳狀態］，以台灣安寧療護之母趙可式博士曾提出，這是［天人物我合一］的狀態。」(p.196)

蘭嶼的長老已是肺癌末期，醫療服務的跨海家訪，知道長老的心情不好，經由探詢才知是：願望未了；三個願望清單：想吃飯和吃魚、甜的水果、想念海。簡單來說，長老就是思念日常，想回到日常，這是依海而生的人的［存在焦慮］，但求平淡如常的心安。

「末期與臨終病人的靈性議題，常見有以下七大類：自我尊嚴感喪失、自我放棄、不捨死亡恐懼、心願未了、對正法認識不正確，以及其他經由轉介宗教師安撫、陪伴的議題。靈性關懷與照顧，首重協助病人接受死亡，解決造成生死困頓的靈性問題，並從生命的肯定、心願的完成、法門的學習等。讓病人瞭解及感應在受苦的身心外，靈性的存在，並在有限的生存期中，追求心智成長。」

14.縱火犯，也是一個癌末與癌痛的承受者

「但我們可曾理解過，孤身一人的對抗啃噬著身軀每一處的巨大疼痛，以及不確定死神的鐮刀何時會劈下的驚懼感，有幾人能與此惡相抗？

又有誰能夠去評斷，受盡苦楚而沒有受到應有幫助的病人犯了罪，是唯一該受唾棄之人？」(p.209)

因為監獄的看診，遇見了一個判死刑的縱火犯，背負十幾條人命的重刑犯，看似肚子痛而已，其實，可能是癌末的反應；但那個當下，他只是個即將死去的犯人，有人在乎嗎？作者感嘆，其實說不定這個命案是可以預防的：他是無望感造成的以牙還牙、無差別縱火犯！如果，他能夠被善待，就不會是法律的判定「僅因情緒不佳，就放火殺人、泯滅人性」！

15.安寧照護下的醫病關係，更需要反思醫護的立場、觀點和傲慢

「但媽媽照顧了孟孟十二年，所有［可以］與［不可以］的模糊界線，答案其實不存在於醫療的教科書或期刊文獻上，而在媽媽與孟孟相處的點點滴滴中。

雖然這並不代表我們就是瞎操心，但是如果我們就這麼粗暴地開口，或動手阻止與責備了媽媽，那就代表我們依舊沒有褪去醫療權威的自以為是。」(p.214)

孟孟是有先天性的智能障礙，也因食道結構異常而常常嗆到必須做緊急醫療處置，以至於必須離開教養院，移至安置在功能較佳的地方。從媽媽給孟孟吃早餐店的小熱狗，到不積極設法讓孟孟回教養院，又安置於功能較不好的長照機構或護理之家，作者反思這些擔心，其實是醫師自我中心的自以為是。有一句媽媽說的話很正確：「孟孟的身體，我知道」答案再明白不過。

16.嶺頂春風吹微微.....安寧更可以來一曲優雅的歌啊！

「奶奶起來吃了點粥，真的睡去了，應該還會醒，但我們不得而知。

我們在屋外開心拍照，那窗框多美，和家人聊著，這社區中的一切。

沒有人擔心奶奶會不會拖太久，也沒有人擔心奶奶會不會走太快，一切被調整與處遇得剛剛好。失序的臨終生命，在安寧的照顧之下，可以這麼美。我們不需要害怕失序，而即早結束。」(p.234)

賈奶奶的末期陪伴，醫護提醒家庭內部的不一致，來自被媽媽疼愛小兒子的不捨，幾經溝通而由大哥做主，奶奶所說的：「喊一喊.....」訴說的是有人願意聽嗎？有了共識，就能在家裡安寧療護，充滿愛與和諧。原來，臨終過程也可以是如此優雅的！

17.龜息大法，我們要尊重他的最後絕招啊！

「楠哥教會我最多的事，就是不要自以為瞭解病人，或是用他過去的生命經歷，揣度他下一步對命運的反應。

只要，好好陪著就是。」(p.247)

楠哥的心臟已經衰弱到離不開強心劑，如果不接受心臟移植，隨時都會往生，但幾次協調師溝通都是失敗的，因為，即使移植手術成功，之後的限制、自律和辛苦，可能都不是他想要的吧！所以作者謝醫師也強調：要尊重病人「理性但不理智」的決定，醫生千萬不要「代位」越俎代庖。

18.兜率天，安寧中信仰的無限力量

「最後這段日子緊密地相處，已經給彼此留下了非常足夠的記憶。死亡輕盈，不應該成為彼此繼續往下的人生的絆腳石或是遺憾。」

「在必然浸潤著悲傷與難關的人生裡，莫大哥為太太與孩子留下［每一刻都要快樂］的諄諄叮囑，

不只是言語，更是行動。」(p.256)

五十多歲的莫大哥罹患極惡性腫瘤，放棄積極治療，信奉佛教的他，尋求心理諮商協助，希望家人能一起面對、除了給太太更多的心理建設時間，更希望全家一起迎接即將來臨的死亡，珍惜最後的時光，買好票的演唱會，當然就去啊！宗教的靈性力量，成為幫忙安寧的最大支柱。

19.不是家人，更顯大愛

「我再次佩服起精神科的醫療團隊，以及康復之家的照護團隊。這已經不是專業達成的事。這裡頭有多少愛的照護才能成全。這愛堪比家人，或者在這個工業化庭關係往往疏離的時代。這愛甚至尤甚家人。」(p.268)

來預立醫療照護諮商的馮大哥，曾是一位具暴力和犯罪背景的精神疾患，與家人疏離，醫護團隊竭盡所能地提供意願人整合就醫、安寧、社福、法律等完整的諮詢和建議，見識了馮大哥的明理和豁達，甚至也願意簽署器官捐贈同意書。面對死亡，他不是只想不拖累而已，更想要奉獻出自己；死神當前，願意去愛，比什麼都有意義。

20.人間殊勝，安寧病房中看見最美麗的人物素描

「父母從靈魂深處展現的善良、對生命的接納與理解、在無法衡量的巨大哀傷中，仍對所有身邊之人的關懷與信任。

在短短不到一個月的安寧居家，以及數月的安寧病房照顧中，讓醫療團隊極為動容。

這家人，實是天使。」(p.279)

30多歲開始抗癌的小涵是腦瘤末期患者，即使癌末，仍積極嘗試各種治療，因為她想要多陪陪父母；其父母也展現出十足的關愛和貼心，觀察入微不說，主動而細心關心醫護人員，並積極參與音樂治療創作詞曲唱給孩子聽；這樣的愛，即使孩子已逝，仍然傳大愛於人間，用溫暖、捐錢.......繼續當人間的天使。

#阿得的讀書會