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善終,讓美好人生的追求沒有後顧之憂:「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題」讀書筆記
2022/09/13 16:12
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初始知道透過「斷食」來「善終」的當下,我感到非常害怕,因為我一直是一個很怕餓的人,肚子餓就常嚷嚷:「餓到要死」(閩南語),從小最討厭被罵「餓死鬼」了,怎麼現在竟然有人要用「餓死」來善終?也太不合常理了!

但看完本書,我只想說:這根本是善待不可逆地邁向死亡時,最少痛苦的臨終方式啊!頗能符合我們傳統上所謂的「壽終正寢」吧!尤其本書的作者畢柳鶯,本身就是一名資深的復健科醫生,願意大方分享陪伴母親善終的經驗,真的很不簡單。

一.我們與善終的距離其實很遠

畢醫師在自序裡就先「沉重地」歸納出「我們與善終的距離」是何等的遙遠和困難,原因如下:

1.80%的人在醫院受盡折磨死亡。

2.國人死亡前不健康餘命長達8年。

3.人們忌諱談死亡,對於生死大事沒有事先討論和交代的習慣。

4.當事人交代不要無尊嚴的活著,家人卻未必遵照其意願。

5.千里迢迢赴國外安樂死,不符合人道。

6.長期照護者心力交瘁,手刃受苦家人,受到良心和法律制裁,是人間煉獄。

7.醫師視死亡為醫療的失敗,有太多的無效醫療。

8.當生命沒有意義只餘痛苦時,自主善終的權力被法規嚴格限制。

現代的人們因長壽而長期臥床到死的現象,日本作家松原惇子寫了一本書特別稱之為「長壽地獄」,鮮明地描繪出痛苦臥床到死是何等的不人道;譬如我們那個年代最有名的植物人:王曉明,她臥床時間竟長達47年,究竟生命有何品質可言?

二.生病是最嚴厲的老師

作者的媽媽64歲檢驗確診小腦萎縮症,家族裡已經有多人確診,但也許是因為長期做瑜珈並配合積極復健,畢媽媽並不像家族親戚同樣症狀者,有的在早期就因急速發作的痛苦而自殺;她一直到83歲才嚴重到生活幾乎無法自理,最後選擇斷食善終一途。

病痛,始終是最殘忍的老師,這本書,不只是告訴我們什麼是斷食善終,更重的是,因為有了善終的安穩力量,讓我們更願意謙卑地珍惜當下,老者、病者更無所懼,能好好安住心活在當下,如此,也才有資格去談離苦得樂的事。

三.回望,看見有意義的一生

作者對媽媽一生的回望,是母女情深的不捨。

媽媽坎坷人生從貧窮開始,出身宜蘭赤貧的佃農之家,原生家庭的爸爸脾氣像暴君只會打罵,4歲她媽媽因生產不順過世;17歲就結婚生子,對象是自己的國小老師,也是個極度大男人的人;還好趁年輕時去學裁縫而有一技之長,才能順利把三個小孩培養得很優秀。

畢媽媽有很棒的正向特質,「勤儉、布施、環保,是母親教給我們的美德」。生活自律有目標,48歲起固定做瑜伽運動不間斷,做股票但從不借貸不過貪,物質慾望低且固定捐錢,生活習慣環保,不抱怨;小腦萎縮確診後九年內,仍能照顧中風的先生不需看護。

四.善終應該歸為基本人權

作者的斷食善終是有所本的,源自日本中村仁一醫師著作「大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點」所提倡的「斷食往生」方法:

「斷五穀七天,斷十穀七天,吃木食(水果)七天,斷水分七天」,簡而言之,叫一個月無痛苦往生法。

一般對斷食善終的顧慮,除了法律上責任的擔心外,更多是把人「活活餓死」的不孝和倫理問題。對比於作者公公失智後臥床12年為例,同樣身為醫師的作者先生,根本無法理解和認同用「斷食」來善終,始終覺得這是很不孝的作為,至於病人所受的苦也就都是其次了!

「也許牽涉到親情、死亡,所有的倫理、邏輯、科學都不管用,文化和信仰掌管的一切。歐美國家因為文化不同比較沒有長期臥床這種現像,日本情況與我們不相上下,所以有了『長壽地獄』這樣的名稱。」(p.130)

五.斷食善終的見證

幫助媽媽斷食善終,因為自己就是醫生,所以專業知識和照護的能力相對比較好,而且可以尋求的諮詢和資源也比較多;尤其,畢媽媽沒有慢性病和其他重症,斷食的執行也就更容易些;除此之外,另一個重要關鍵是:充分表達關愛,不會留任何遺憾。

執行的細節請自行參閱本書,基本上就是以21天為期程,整個過程都是很緩和的,感覺上漸進式的斷食是非常合乎人性的。

「採用漸進式斷食,食用油、蓮藕粉、沾水棉棒減少很多身體不適。若家中有老弱病重者想採用此法,建議事先找附近提供居家服務的醫師診察,了解病人的病情及用藥狀況。斷食過程中有問題的話,可以尋求他們到宅服務,先決條件是這位醫師認同這樣的理念,若是有複雜的內科重症,最好尋求安寧緩和科的幫忙,也許需要住院。」(p.147)

六.死亡帶來的智慧

從畢媽媽本身的思路清晰、意志堅定看來,這樣的斷食善終絕對是天時地利人和的諸多條件而促成,方能很順利達成,尤其家屬的理解和支持也很棒,安排的「生前告別式」和漸進式的告別過程,充分呈現道謝、道別、道歉、道愛的人生最後旅程。

「對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安祥平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。」(p.153)

七.拔管善終的呼籲

「[病人自主權利法]上路,意識健全的人若懂得事先簽署[預立醫療決定書],有機會避免插管長期臥床的悲慘命運。已經插管臥床的數十萬人,理應也有相同的善終權,且是迫在眉睫的大問題,應該盡快處理以前減少社會悲劇和醫療資源的浪費,目前確實無法可管。」(p.176)

作者所謂的「拔管運動」,即是整個國內「善終權利立法」的演進以及未來通過的期許:

第一階段,有限的安寧緩和醫療照護:1990淡水馬偕醫院首先開辦。

第二階段,「安寧緩和醫療條例」實施:2000公告施行。

第三階段,「病人自主權利法」實施:2019公告實施,開始更擴大保護善終權。

第四階段,被動安樂死,放棄無效醫療和維生系統,台灣的安寧緩和條例和病人自主法多保障了末期病人或集中度失能者可以進行所謂的被動安樂死。

第五階段,醫師協助死亡。越來越多國家立法同意醫師協助安樂死,去主要原因:對多數人而言,自由、意義與尊嚴,才是賴以為生的基本價值,不是醫療系統。

第六階段,主動安樂死,只在當事人清楚表達意願並符合相關條件的前提下,由醫師直接施打藥物導致死亡。目前立法實施的國家有:荷蘭、比利時、哥倫比亞、盧森堡、加拿大、西班牙等6個國家。

台灣的「尊嚴善終法」2019年曾通過立法院一讀,但爭論與障礙仍多,一方面醫師與宗教界反對的聲浪大;另一方面,各界擔心「滑坡效應」。但作者很清楚的告訴我們:

「病人是因為疾病而死亡,不是醫師殺死的。在病人斷氣以前的死亡過程,也屬於醫療的職責,醫師只是縮短死亡的歷程,那是助人,那是慈悲。」(p.196)

寧可如此,至少也不要讓傷害性最大的激烈方式產生:自殺。

「書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀和毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食往生的過程以及家人支持的重要。斷食往生是沒辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終立法的迫切性。」(p.206)

八.人生最是難得的:親情

本書除了善終的課題,更多是面對父母的老、病、死,這也是人生學分中最沉重的一課,看著作者敘述著過去雙親的種種,彷彿也看見自己的某種心路歷程。後記用篇名「 母親雖死猶生,與父親和解」很貼切,母親的愛從未消失,父親的霸道也早成過往:

「他和我母親一樣,也是有嚴重『童年創傷』的人,也沒有得到過愛。但是他用硬硬的鎧甲包裝自己,讓自己相信自己是強者。其實他的內在有個需要愛的無底洞。他活在自己的世界裡。沒有能力對家人付出愛,自然就沒有愛流向他。他用情緒勒索得到暫時的情緒釋放,但是他把母親推的越來越遠,他的匱乏就越來越嚴重。」(p.107)

我很欣賞書末作者弟弟(畢恆達教授)的坦然文筆,提到關於父親管教上的威嚴和帶來的屈辱,讀來令人心疼:「讓我一方面律己甚嚴,一方面極度缺乏自信。已經當到大學教授,卻總是羨慕別人聰明有學問,覺得自己什麼都不懂。」。

又譬如作者的先生,黃醫師,又是另一個典型,他們是幸福家庭的樣貌,父母慈祥,關心孩子無微不至,父親退休後還繼續照顧孫子,以至於到出現失智症的症狀,人生突然的奇襲,這種失智的打擊甚為混亂,黃醫師永遠不會忘記他父親最後一句對話是:「你要救救我!」,在他父親過世後有一段內心話讀來令人動容:

「我雖是醫師但礙於情、法無法做到,對於摯愛的父親深感歉疚和不捨,事後回想我這不是愚孝,而是大不孝。」(p.232)

生命的功課啊!永遠也修不完,擁有這本好書,等於也見證了一個用心、有愛、慈悲的家族故事,用「斷食善終」這麼務實的做法寫下對死亡的謙卑,很受益也很有啟發,值得好好推廣這本書和理念。真心感謝畢醫師!

註1:組合圖片說明,上圖為書裡提到的前體育主播傅達仁,他於2018年6月7日前往瑞士「尊嚴」機構,在家人陪同下合法執行「輔助自殺」,免除了癌末痛苦的糾纏,順利走完他精彩的一生;右下圖為作者畢醫師的部落格「阿畢的天空」。

註2:延伸閱讀:2012/5/18 ~生命好書:「生死謎藏~善終,和大家想得不一樣」(https://blog.udn.com/yiter1968/6466108) 

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