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謙卑面對死亡,得遇最棒的人生導師:「和自己說好,生命裡只留下不後悔的選擇:一位安寧看護與臨終者的遺憾清單」讀書筆記
2026/03/08 15:43
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這是人生中的切身感受,在我自己面對幾次至親的過世後,對於所謂的生老病死,不再只是談玄弄虛,而是真真切切的切膚之痛;也因這樣的痛,才會懂的死亡帶來的衝擊和學習是什麼。

死亡的哀痛可以一句話形容:多麼痛的領悟!說不出口的、不足為外人道的,往往最痛。所以,當我讀著作者照顧和陪伴安寧的病患,如此至情至性,也就不難理解,為什麼最後她會得憂鬱症。

我們平日以為,死亡跟我們毫無相關,永遠有一道鴻溝隔開生與死的界線,事實不然;我們每天都在靠近死亡,我們經常接觸到死亡,只是因為恐懼和逃避,我們永遠學不會死亡可以帶來的美好學習。

一.先說結論:死前最遺憾的五個後悔

18個生死陪伴的故事都很感人,序言中已歸納了本書的最大重亮點:多數人們臨終前最遺憾的五個後悔,也是死前最清澈的領悟:

1. 我希望我曾經有勇氣活出真我的人生,而非其他人期望我有的人生。

2. 我希望我並沒有那麼努力工作。

3. 我希望我曾經有勇氣表達我的感受。

4. 我希望我跟我的朋友一直保持聯絡。

5. 我希望我可以讓自己更快樂。

每一點都是人生智慧的精髓,都值得我們深思。果然,死亡是最好的老師,也是最嚴厲的老師,逼迫我們不得不坦然以對,才能學習破除恐懼、拓展觀點、知所取捨。

二.有幸成為照顧者,你得到的比想像的多

「如果我們能夠在死亡之前,面對自己,誠實接受死是不可避免的事,那麼我們便可及早轉移我們生命中的優先事項,有機會把精力放到真正有價值的事情上。」(p.27)

作者是一個喜歡四處飄泊感受旅遊和變化的女孩,因緣際會輾轉來到英國照顧艾格尼斯老太太---書本裡第一個臨終照護的客戶,然後露絲奶奶是第二個,由此確認了自己的照護者角色。

作者也提到自己本來從事銀行業,卻在藝術家性格驅使下,更喜歡音樂詞曲的創作,不甘於一成不變的生活,尤其露絲奶奶啟發了她往「安寧療護」的發展。

陪伴露絲奶奶到臨終過程,作者把她當作自己的外婆,甚至在她的女兒都不敢陪伴臨終的狀態下,也帶著深深的情感和祝福陪伴,反而學到、得到更多!

三.我希望能有勇氣過真正想要的生活

「葛蕾絲這些充滿苦惱、絕望和挫折的話,後來成為我很熟悉的字句,許多其他我遇到(臨終)的人也這麼說,我就在病床旁聽他們與我分享所有的遺憾和教訓裡,沒有過忠實於自己的生活是最常見的一種。」(p.53)

照顧臨終前的葛蕾絲,結婚超過50年,即使有兒孫成群的幸福,卻多年來不斷忍受暴君式獨裁的先生,在被送進養老院自覺終於解脫時,竟發現得到了絕症,而且,是來自先生的二手菸所導致。

「我為什麼不做我想做的呢?我為什麼讓他統治我呢?我為什麼不夠堅強呢?」,累積多年的憤恨和後悔,這是葛蕾絲人生最後的抗議和提醒

作者也不吝分享自己原生家庭的功課,家庭傳統的思維很難框住作者奔放的心,試著與原生家庭保持若即若離,是一輩子的學習功課。當作者拿著吉他唱著創作的歌給葛蕾絲聽時,深深體會到對他人的慈悲,其實是從對自己開始。

四.慎選生活環境

「我們其實都相當具有可塑性,雖然我們可以為自己思考,有自由意志過我們的心引導我們過的生活,但環境對所有人都有巨大的影響,尤其是,在我們開始從更自覺的角度選擇生活之前。」(p.65)

照護客戶安東尼,出身商界名門,卻因手術失敗變成殘疾而住進療養院,缺乏如何刺激,完全失去求生意志,後來拒絕面對外在,不原諒自己,只想快快解脫!

這也引發作者回憶自己19歲盲目訂婚,從而如何逃離家庭尋找新生活,曾在一年內,沉淪過各種的毒品,反而痛苦不堪,還好都沒出過什麼大差錯;由此而證明,作者、安東尼和大家都一樣,只是環境的產物。

所以這也是一個很好的呼籲:如果我們都會成為環境的產物,那麼我們能做得最好的事,便是要選擇正確的環境,適合我們的生活走向的環境;想要過我們想要的生活,需要拿出選擇的勇氣。

五.拒絕被束縛的勇氣

「表演教了我許多偉大的事情,在我沒有特別想演奏的時候,我非常感謝生活讓我有機會上台。不經一事,我怎麼可能長一智呢?唯有經歷過了,我們才可能學到東西。」(p.84)

照護客戶佛羅倫絲是一位全天候居家療護的精神病患,有被害妄想,常常激動起來尖叫喊救命的人,曾經有十幾年把原本是豪宅的家裡搞成垃圾堆。何以至此?

對照作者自己,曾經進入攝影圈卻沒有成果而選擇放下,選擇音樂創作,作者有靠近音樂創作的背景:爸爸是吉他手和作曲家,媽媽是歌手;自己雖喜歡卻害怕上台表演,最後透過不斷的學習和練習,而喜歡上台表演自己創作的歌。

六.真希望這輩子沒有這麼賣命工作

「我們常花許多時間計畫未來,往往依賴在往後才會到來的事情,靠這些事情確保我們的幸福,或者是假設我們擁有世界上所有的時間,而其實我們真正擁有的只是今天的生命。」(p.93)

「不要工作得太辛苦,努力保持平衡,不要讓工作佔據整個生活。」(p.99)

照護客戶約翰,很自私的滿足於工作帶給他的社會角色和成就感,而一再忽略太太期盼他退休而等待了15年,最後的結果是令人心碎的,因為太太在他預計退休前三個月,就已過世。

當作者同時照顧著臨終病人和擔任產前中心的辦公室經理,見證著新生命的誕生和死亡的週期,相信每個人心中,都還是有一個天真的小孩;這樣對比出,生命可貴的本質是什麼,工作,只是一個部分或過程。

七.找到工作的目的和意義,更新錢的意義

「當你做熱愛的工作,不會覺得像是工作,那只是你是誰的自然延伸。」(p.104)

照顧客戶63歲的珍珠,確診絕症,但她頗能接受,因為她相信,三十多年前意外過世的丈夫,和死於白血病的八歲女兒,會在「那兒」等著她。

失去先生和小孩的珍珠,奮力工作重新找到熱情,她改變方向從事社區工作,做更有意義的工作,認真地投入,往往就能帶來資金的流入,錢的意義於是更新。

「錢關係到的大部分是用意,用意尊貴時,錢最容易流進來。我們能夠為計畫找到資金,是因為它是為別人好。當然,我們也從中受惠,做了我們所喜愛的事,不僅賺錢,還享受的生活有目的感。」(p.109)

一如作者自己工作的熱情:安寧療護和音樂。當他正在煩惱缺錢無法繼續錄製音樂專輯時,錢竟然就自動找上門:本來只是和朋友去喝咖啡,卻因為朋友的朋友的適時出現,而給了一筆贊助。

八.勇於表達自己的感受

「眼見約瑟夫因不能表達自己的感情而歷經痛苦,讓我決心永遠分享我的感情。我的隱私牆正在崩解,而我開始懷疑為什麼我們如此害怕公開和誠實。」(p.138)

94歲的約瑟夫時日無多,但家人決定醫生一起隱瞞他,作者身為主照顧者,不想欺騙他,坦白告知後,也希望他和家人坦白溝通,但,約瑟夫拒絕,他認為這樣對大家都好,終究避免觸碰情感,源自不知如何表達,帶有否定的意涵。

臨死之前,約瑟夫淚流滿面說:「但他們不認識我,他們不了解我,而我希望他們了解」(p.131)

於是作者回想起當年和自己外婆的相處,外婆是如何細心照顧和保護她,而且充滿活力和智慧,甚至到很老了以後,也很願意談死亡,從容坦然面對。

可能是約瑟夫家人發現了作者說了不該說的話,後來的看護工作就被硬生生拿掉;這正是人性,中外皆然,面對死亡的害怕和否定心態,讓溝通更加困難,讓面對死亡毫無準備。

九.勇敢表達愛

「我們必須學會表達我們的感情,不要等到為時已晚,我們沒有人知道什麼時候為時已晚。」(p.146)

富有家庭出身的茱德,44歲可能快死了,她從小就過著家人期待的人生,棄藝術念法律,但在結婚對象選擇上,毅然選擇藝術家愛德華,因而與父母決裂;這次的病,正在失去語言能力,卻一遍又一遍向照顧者作者表達:

「我們必須勇敢表達我們的感情」

於是茱德勇敢而誠實表達出對父母真摯的愛,最後也得到父母的原諒,至少能死前無憾!

作者回到自己生活的檢視,在接到茱德的案子之前,她差點連住的地方也沒有,幾乎沒有朋友可以借宿;多年來,她已練習到可以:不在乎別人的看法。從海灘看的海豚跳出海面飛騰那一幕,整個人清醒頓悟過來。

「每個人都把必須說出的事情緊緊留在心裡,無論別人想不想聽。為了成長,我們必須表達我們的感情,那可以幫助大家,即使他們沒有意識到這一點。超過一切的是,誠實永遠有效。」(p.152)

十.拒絕偽裝、誠實表達

「擁有勇氣來表達自己的感情,你便給自己和他人帶來禮物,你越拖延表達出來,你便要荷載更久才能說出的東西。」(p.166)

三個孩子十個孫子的南茜阿嬤,是阿茲海默症末期患者,輪流照顧的夜間看護,作者有兩次目睹她沒有善待南茜,洗澡時讓她發冷受苦,缺乏同理心,於是,作者決定用咄咄逼人的誠實來告誡。

很特別的是,不要以為阿茲海默末期患者沒有清明、清醒的時候,南茜阿嬤幾次清明、溫柔的回應,讓身為照顧者的作者驚喜且非常感動,自稱是一天中的激勵時刻。

關於誠實表達,作者提醒我們都太在意別人的反應,但那只是他們的選擇;就像我們自己的反應也不是別人的責任,我們只是作者對自己誠實的事。

「如果在任何關係中,你不能表達自己,一切只為保持表面的平靜,那麼這種關係是由一個人所宰制的,絕不會平衡或健康。」(p.164)

十一.與朋友經常保持聯繫

「寂寞不是缺人而是缺乏理解和接受。全世界的人在擁擠的房間裡經驗到孤獨的多不勝數,事實上,在擁擠的房間裡感到孤獨,往往更突出和加劇寂寞。」(p.174)

桃麗絲老奶奶,女兒在日本,選擇賣掉房子住到老人院,卻覺得非常孤獨,跟作者抱怨:「我在這裡已經快孤獨死了,親愛的。我聽說過這個可能,而它真能殺死人。寂寞肯定能殺了你,我有時候想接觸人想得要死。」

作者回憶自己也曾經歷孤獨到想自殺,是朋友適時的關懷,唱歌給他聽,直接救了她,所以作者決定成為桃麗絲奶奶的尋人任務天使,找到一位多年不見搬家了的鄰居老先生,在桃麗絲老奶奶的驚喜下,了卻一件心願

十二.真正的朋友

「不要跟你最珍惜的朋友失去聯繫......那些接受你本來面目的人,還有非常了解你的人,最後比什麼都值得。這是一個有經驗的女人的肺腑之言。」(p.192)

伊麗莎白的酗酒嚴重,來到重病的安寧階段,家人決定隱瞞她,也決定不讓她再碰酒,以及那些喝酒的朋友;作者基於照顧者的立場,也是尊重其家人做法,但慢慢的,也見證伊莉莎白的明瞭、妥協和平靜。即使是酒癮病患,面對死亡的學習,並無兩樣。

最後的兩個星期,伊麗莎白和家人之間展開了一些非比尋常的癒合。最棒的事情之一是,透過安寧療護,伊麗莎白慢慢地找到了平靜。所以,作者一再提醒:我們絕不能低估任何被安寧照護者的學習能力,

經由這樣的交流,在最後臨終前幾天,伊麗莎白家人同意讓其酒友、好友來探訪,而解開了一些心結;再次驗證:友誼是一個人一輩子甚至到臨終前,很重要的投資和擁有。

十三.讓自己活得更快樂

「因為快樂是一種選擇,而且快樂是我每一天所試圖選擇的」

這次被照護者是具有控制狂的羅絲瑪麗,她總是嫌東嫌西,尤其針對照顧者的作者,討厭她為什麼可以經常那麼開心?作者分享的心態很棒:因為快樂是一種選擇!

「我們有選擇專注在什麼上面的自由,我盡量選擇積極的東西,像是認識妳,像是做我愛做的工作,不要處在達到銷售目標的壓力下,感謝我的健康以及每一天都能活著。」(p.211)

作者舉自己發生過疾病開刀的例子,當時醫生威脅要再開一次大刀,但,在深沉的靜坐冥想和自我療護後,她大吐一場,得到舒緩,坦白面對自己的種種困境,而找到出口。

這樣選擇的觀點,也延伸到對死亡的面對和逃避,簡而言之:為何不能早一點談死亡呢?

「臨死的人有這麼多的問題,這麼多可以在他們的生命早得多的時候詢問的事情——要是他們考慮過有一天會死的話,而這是我們全都會碰上的一天,如果問得早一點,這些經過更深沉思考的問題將可讓人們早些找到自己的答案以及平靜,然後,他們將不必出於純粹的恐懼和驚怖,生活在拒絕接受死亡已接近的心理狀態中,而這是經常發生的情況。」(p.216)

十四.照護者界線的提醒

「我真不知道為什麼我不能做份不太感情的簡單工作,有時,這份工作實在太痛苦了,但我知道,其他工作是沒辦法為我帶來人生的禮物的。」(p.243)

這題是我的讀後心得之一,看著書本末段作者所提自身憂鬱的問題,身為三十幾年的心輔工作者,我很能理解照顧者和被照顧者之間那道「界線」的設定之重要性和必要性。

作者做這一份臨終照護的工作,即使能帶來豐富的人生體驗,但投入情感之深,面對一個個死亡、分離之衝擊,往往帶來更沉重的心情負擔。

所以,長期辛苦的安寧照護工作壓力下,適當的心情轉換很重要!所以作者投入流浪、旅遊、車宿,更重要是自己對於音樂創作的興趣,慢慢引導自己要經常性的,跳出這個沉重的套圈。

在尾聲看到了作者轉換跑道,回到家鄉,擁有一個自己的空間,然後,改到女子監獄教寫歌、辦發表會,她的體會有了不一樣的深刻,和學員一起感動和創作。

十五.人生不要留下遺憾

「如果學習從不停止,我們不妨接受它,而不是抵制它。每一天過去,我都可以學習到關於我自己的新東西,我現在可以懷著慈愛去學習,無條件地愛自己,沒有自我評斷。輕輕、 親切地笑,也讓成長過程更加順暢。」(p.280)

我相信作者的安寧照護不止書上的18個故事,那麼多的故事,和沉重的心情,讓她選擇轉換跑道,也就是,作者本身也在示範著生命本該:讓自己好過、讓人生無憾無悔。

作者透過一系列與臨終者的學習,自己也親身經歷了人生重重的幽谷,而建立了新的人生座右銘:「微笑而知道;感謝而了解」,一切越來越順心如意;尤其令人驚奇的是:她遇到了新的戀情,然後是懷孕、為人母的驚奇之旅,這又將是她人生體悟的另一個大翻轉了。

回到書本開頭,作者敘述和原生家庭的衝突之一,就是「為什麼不能好好找份安穩的工作呢?」,她喜歡壯遊、流浪、親近大自然、藝術......,所謂的叛逆或做自己,這當然是傳統家庭無法認同的:

「當我又離開一個『好工作』,住到島上,家中一片混亂,『她為什麼要這麼做?她這次又要去哪裡?』而這段時間裡,我只是興奮的想著,『我要住到小島上了!』愈遠愈幸福!」(p.56)

綜覽臨終照護的病患,在諸多死亡帶來的學習中,根本的重點還是有在:讓自己好過,才能好好活下去!這便是我讀完這本書之後,最後、最深層、最有感受的心得了。

#阿得的讀書會

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1樓. 小彩的美加台生活
2026/03/09 05:24
真正要思考自己一生想活成甚麼樣子.
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