罕見疾病基金會 攝
因為有您，愛不罕見！
仲春時節，因為財團法人罕見疾病基金會（以下簡稱「罕病基金會」）的邀請，藉著參與「2025罕病翻譯社群」的活動，於4月19日至20日，前往財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心（以下簡稱「罕見家園」），與五位來自荷蘭鹿特丹Wolfert Tweetalig高中的志工Suzy、Fieke、Elisa、Ise，以及Puck進行國際交流，並且參與「認識罕見家園」影片的錄製。
開幕於民國111年（2022）10月，罕見家園的建立，起始於民國98年（2009）、罕病基金會成立十週年之際，創辦人陳莉茵女士與共同創辦人曾敏傑教授提出的構想；在社會各界的支持之下，民國101年（2012）購得土地，歷經十年的建設，周圍環繞茶園、結合農作生產、休閒紓壓，以及復健訓練於一體的「罕見家園」終於落成。
罕見疾病基金會 攝
在簡報會議廳舉辦的開幕典禮上，Ise娓娓訴說前來臺灣的原因，她更提到，抵達臺灣之前，五位志工在荷蘭發起一系列的活動，包含烘焙擺攤（Bakesale）、慢跑贊助（Sponsored walk），以及愛心午餐（Benefit lunch），總計募得將近新臺幣十萬元，並且全數捐贈罕病基金會；因為如此；典禮的最後，創辦人陳莉茵女士特別頒發感謝狀，表揚五位志工無怨無悔的付出。
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下午兩點整，「2025罕病翻譯社群」和五位荷蘭高中志工正式在「基因教育中心」相見。以「點亮基因之森」童話綠野仙蹤作為設計主題，「基因教育中心」由兩大區域組成，第一區探索基因與遺傳知識，第二區則是認識罕病家庭真實生活的櫥窗。設置於入口處，電腦螢幕裡對於龐貝氏症（Pompe Disease）的介紹，是認識「基因教育中心」的起點。
龐貝氏症（Pompe Disease）又稱作「肝醣儲積症第二型」，源自第17對染色體上GAA基因缺陷，無法正常生成酸性麥芽糖酵素（Acid α-Glucosidase），導致溶小體無法將肝醣分解為葡萄糖供應細胞使用，肝醣更會累積於細胞內，影響器官功能，造成肌肉無力、心臟擴大、呼吸困難等症狀。2005年，當時在美國杜克大學任教的陳垣崇院士研發的酵素Myozyme，取得我國健保給付；透過注射分解肝醣，配合復健與醫療輔具，使龐貝氏症得以獲得改善。
罕見疾病基金會 攝
關於黏多醣症第二型的病徵，以及與疾病相伴的心路歷程，我站在牆壁上的「Board Game」面前侃侃而談。至於罹患「先天性表皮鬆解症」（Hereditary epidermolysis bullosa），俗稱「泡泡龍」的Claudia，透過撕下便條紙的動作，說明皮膚容易破裂甚至出血，是因為聯繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失所導致；她表示，泡泡龍並不是傳染疾病，也因為排汗與體溫調節能力不佳，無法在炎熱的地方久留。
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在攝影師、同時身為脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）患者育陞的協助之下，我們一行人陸續完成「福祉設施示範暨服務中心」和「體適能教室」解說影片的錄製。
罕見疾病基金會 攝
天花板、牆壁，以及地面餔設淺色、粉色，以及白色的磁磚，「福祉設施示範暨服務中心」是罕病家園最獨特的設計，提供行動不便的病友完善的沐浴體驗。其中，福祉A室的服務對象以重度與極重度成人病患為主，升降移位沐浴床透過升降支架與滾輪，將使用者移入相鄰的臥式機械沐浴槽，減少使用者挪動身體的不適；至於福祉B室則是以中重度年輕病友為主要服務對象，坐臥式機械沐浴槽輔以洗澡推車，讓使用者及其家屬都能盡情享受梳洗的樂趣。
地板鋪設綠色防滑地墊，大面積玻璃窗自然採光，體適能教室經由專業物理治療師共同規劃，結合專屬體適能器材和物理治療師的互動與教學，給予使用者心肺功能訓練、肢體伸展，以及協調運動的設備，更提供罕病孩童舒適的步態訓練環境。
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坐落在「基因教育中心」的旁邊，溫室裡的「園藝教室」生機盎然。舉目所見，普遍生長於臺灣低海拔闊葉林的鳥巢蕨，素有「綠之鈴」別稱、垂掛細碎葉片有如串珠的珍珠吊蘭，以及顯現翠綠色彩的黃金葛懸吊於天花板；散發濃郁香氣的芳香萬壽菊，具備鮮明葉脈斑紋的網紋草放置於溫室中央，其中更有小巧玲瓏的多肉植物點綴。
親近大自然，總是令人心曠神怡。欣賞園藝植物的同時，我特地向荷蘭高中志工們介紹俗稱「臺灣阿嬤」的蝴蝶蘭：外觀彷彿蝴蝶飛舞，蝴蝶蘭又享有「蘭花之后」的美譽，作為臺灣智慧農業的十大領航產業之一，蝴蝶蘭每年外銷產值約30多億新臺幣，市場遍及大陸、日本、美國，以及歐洲。聽得津津有味的Ise表示，荷蘭也是以出產花卉著名的國家，研究花卉正好也是她的興趣，見到荷蘭少見的蘭花與蕨類植物，讓她感到相當驚艷。
「在荷蘭，我們平常溝通使用荷蘭語，但是在正式場合，基本上使用英語為主。」坐在溫室外休息時，Fieke和Ise向我提及，這是他們第一次前來臺灣，甚至是這輩子第一次拜訪遠東地區；她們認為，相對於德文和法文，中文可以認識到截然不同的文化，這是她們學習中文的原因。
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「罕見家園」是亞洲目前唯一的罕病福利中心，園區佔地約1.87公頃，主要劃分成三大區域，分別為地勢相對較高的服務區，建築同樣呈現深灰色屋頂與米白色外牆的社教區，以及設置共融遊憩場、雞舍與桂花步道的農務區。礙於活動行程緊湊，此行沒能參觀雞舍和花園；我們在布置素雅且舒適的宿舍住上一宿，並且依舊幸運地在隔天早晨，享用罕見家園新鮮出產的雞蛋。
活動的最後，隨行翻譯志工Maxine、Ise與我同組，透過罕見職人林心儀咖啡師的指導，運用手搖磨豆機、手沖壺、玻璃濾杯，還有咖啡電子秤等器材，完成手工製作的阿拉比卡咖啡。得知我今年六月即將遠赴歐洲旅行、更將走訪荷蘭馬斯垂克，Ise滿懷喜悅地說：她曾經拜訪馬斯垂克兩次，當地人親切友善，城市古樸的氛圍相當舒適；最重要的是，荷蘭炸肉丸（bitterballen）和荷蘭煎餅（Dutch stroopwafels）同樣值得一試！
