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遲到已久的心得──致,淘氣麗莎
2013/10/16 00:05
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幾個月前在城邦裡因緣際會和Lisa相識,從她的格子裡獲悉許多關於ST(自閉兒)的訊息,也很幸運的得到她的心血之作:《我忘記我自己已經長大了──陪自閉症孩子玩》。

一直說閱讀完畢後要寫一篇心得回饋給麗莎,我卻當了好久的放羊孩子,把這件事掛念在心裡卻不斷被外務所擾,讀畢數月還沒履行自己的諾言。

而今,我想是沿著麗莎照顧兒子的心路歷程,結束我放羊生涯的時候了。

ST,又名星星兒,是對於自閉兒的暱稱。書裡如是形容他們:來自遙遠星球的孩子。

他們不善與人交際,說的話非比尋常,感興趣的事物也很與眾不同,我們說:「他們和我們不一樣。」

異己之分讓患有此症的孩童被疏離了。多數人並不知道,自閉症的患者並非有意將自己封閉在自己的世界裡,他們的孤獨迫於無奈,只因為一般人缺乏耐心去瞭解,去體諒,以至於ST的願望顯得如此簡單,卻又如此艱難──陪他玩。

托麗莎之福,我對自閉症有了比過去更進一步的認識。

就讀大學期間,系上舉辦過暑期營隊,當中就有類似症狀的高中生來參與。當時耳聞的「亞斯伯格症」,原來就近似於高功能的自閉症,是保有語言與認知發展的一種泛自閉障礙。

患有亞斯伯格症的學員當時因為行為脫序,常常不受輔員控制而造成諸多怨言,活動結束後,不時有人舊事重提,甚或模仿那名學員較為遲鈍的動作反應笑鬧一番,藉以自娛娛人,順便當作輔員無法在檯面上當眾發怒的宣洩管道。

我曾經對這件事不以為意,因為那樣的孩子真的很讓人頭疼,既不喜歡投入團康遊戲,也不喜歡聽老師上課,就連吃午餐也不肯乖乖就範,對必須照顧全局的工作人員來說是很大的負擔。

但閱讀了麗莎的書以後,我似乎明白了。

關於星星兒不被外人理解的情緒表現,和陪伴他們的親人概括承受的那些痛苦,全都如我當下的心境,綁著一個難解的繩結,找不到出路。

何謂自閉症?

大腦裡有個區塊由「鏡像神經元」構成,像看一面鏡子,人類藉由這些神經元的活躍傳導培養出同理心,可以輕而易舉的學會察顏觀色,透過不同的表情和語氣理解別人的意思。

自閉症患者正是因為這個區塊不夠活躍,所以才會變得那樣我行我素,缺乏與人互動的社交能力。

患者之中,智力在正常範圍或正常以上的人只佔15%左右,其他大多數屬於中度智能不足;另外,自閉症中約有1/3無口語表達能力,所以一般人很容易將自閉症視同智障。

不難想見,自閉兒的媽媽們有1/3以上都因為疲於照顧孩子而罹患疾病,這殘酷的事實。

如此艱鉅的挑戰,咬緊牙關也不見得撐得過去,但著作此書的麗莎不僅擁有一個星星兒,還在特殊教育機構裡為其他星星兒奉獻一己之力,倚仗信仰的力量,努力為孩子們調適自己的心情,扮演稱職的母親和老師,字裡行間透露的疲憊和不認輸,令人為之動容。

看這本書的過程中,我拿著鉛筆在許多地方括弧註記,有些是關於自閉症的醫療訊息,有些則是麗莎堅毅的內心獨白。

麗莎寬宏的文字軟化了一些親身經歷的銳刺,所以扎在心上比起當事人少了幾分痛楚,多了幾分欽佩,我想,或許自閉兒的鏡像神經元被誤植到陪伴他們的人腦中了,所以照料他們的人才會這麼設身處地的為他們付出。

書裡多是內斂的語言,鮮見身為星星兒母親的情緒化,這裡摘錄某個章節的內容:

「總有人安慰我『這孩子是天才,你要幫他發現他的專長』,某音樂天才自閉兒聽過一次巴哈就會彈,然後你們會發現奇蹟,一路突破,享受眾人喝采,見證神的大能......。

我很想問她買獎券的中獎機率是多少?大多數人都必須承認:花了錢買彩券,期待開獎然後失望,才是正常狀況。

(中間略)

等什麼奇蹟?我只是跟孩子一起老去,別來煩我那些問題,我沒義務讓你們安心,不要用你們的恐慌、驚奇來質問我,我沒有讓你們開心滿意的義務。你說可以去協進會那裡看看,很多比你們小孩嚴重,你該知足。說得那樣輕鬆,理解這樣淺薄,我拒絕跟你溝通,我想把你當空氣,因為錯誤的安慰等同二度傷害,我必須自我防衛。其實我明白,她們想安慰我又不知道該說甚麼的心情,沒有理解,沒有幫助,只有親身的經歷、點滴心情分享,才是真正心靈溝通橋樑。」

我想,透過真誠的文字分享,讓更多人在與自閉症患者相處時少一點誤解,多一點包容,或許就足以讓他們的父母親稍稍寬慰了吧!

感謝麗莎,用這些紓解悲傷和無奈的文句打造一座聯外橋樑,讓我有機會一窺ST的生活面貌,也和他們那顆遙遠的星球拉近了一些距離。

衷心希望每個星星兒都能感受到被照顧的溫暖。

下一次在需要安靜的場合聽到不合時宜的吵鬧聲,別太快露出不耐煩的眼神,因為那裡,可能藏著不為人知的故事,我們看見的,始終是表象。


Dear Lisa, 

我想,我會著筆開始寫下新的小說,讓內容與育幼院扯上關係,多半也是受了妳的愛心影響,希望妳一切都好,ST也一切都好。

抱歉這麼晚才寫下心得文,雖然內容不豐,但我讀了這本書以後真的深受感動,謹以此文致上我最深的謝意和敬意。


(圖片均取自網路,如有侵權請留言,將立即撤下)

──By Starfish 2013/10/15  23:44

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迴響(3) :
3樓. 幸福☆Anita_準備中~
2013/10/21 22:11

我曾經拜讀麗莎的連載

【與孤單的心靈同在】陪自閉兒上學去1~6

也因此與麗莎結下了一份緣

看著麗莎在這裡的回應

我都忍不住紅了眼眶

妳這篇文道盡了特殊寶寶父母的辛酸

不管是星星兒或是唐寶寶、智能障礙、肢體障礙、精神障礙

對這些特殊寶寶的父母而言   就是他們的心聲

感謝有妳的這篇文    讓更多人了解

走在這條照顧孩子的路上   有多麼的不容易啊

Anita言重了,我覺得這篇心得還寫得不夠完整呢!

有很多篇幅是引用書裡的內容,像介紹自閉症那一段就是

但我真的很佩服像麗莎和你這樣為特殊教育不遺餘力的愛心媽媽們

照顧孩子本來就需要耐心,唐寶寶或星星兒這樣的兒童更不用說

你們都是偉大的付出者:")

小築/ Starfish2013/10/24 10:58回覆
2樓. 淘氣麗莎
2013/10/16 09:02

讀完

流淚

無語

.....

謝謝你

麗莎早安:

這麼晚才寫希望你別介意,這本書真的很棒

看過的人一定多多少少都能體會妳和其他星爸星媽的心情和處境

謝謝你,無論是對他們的付出,抑或是讓我們更懂一點遙遠星球的語言

祝 順心平安: )

小築/ Starfish2013/10/18 08:34回覆
1樓. 沐雲
2013/10/16 07:58

在Starfish細膩的心得裡,看到了我忘記我自己已經長大了這本書的情境

看著麗莎真實又內斂的文字,看的到身為星星兒媽媽的辛酸與努力

每個孩子都是爸媽的寶貝~不管他是怎樣的一個孩子

這些特別的孩子不是比較差~只是比較需要我們更有耐心的看待

很多時候~天才若沒被理解~很快的就世俗的常理眼光給淹沒

孩子的好,有時真的只需要理解。

祝福所有的星星兒都能閃耀自己的光芒,點亮自己的人生愛你喲!

沐雲姐姐早安:

相信讓更多人瞭解這陌生的區塊會有助於大家發揮同理心

多包容星星兒或是其他不同境遇的人

畢竟與他們相較之下,我們是再幸運不過的,體諒,只是小小的平衡

卻可以讓社會更溫暖,不只是對他們,也是對他們家人的一份關心: )

小築/ Starfish2013/10/18 08:31回覆
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