好萊塢男星布魯斯威利幾年前宣布罹患額顳葉型失智症，正式告別影壇。近日，他的妻子在接受媒體訪問時透露，他目前身體狀況穩定、情緒平和，只是並不知道自己患病的事實，家人選擇用陪伴取代糾正，也認為這對他而言或許是一種幸運。這段話引發外界唏噓，但若跳脫名人光環，這其實是一個正在台灣無數家庭中反覆上演的日常情境：當病人逐漸失去對現實的認知，承擔重量的，往往是留下來清醒面對的一群人。

額顳葉型失智症不同於大眾熟知的阿茲海默症，它更早影響人格、語言與行為判斷，卻未必在初期出現明顯記憶衰退。對家屬而言，最困難的不是「照顧」，而是「理解」。患者外表仍像原本的那個人，但回應世界的方式卻逐漸改變。這種長期、不可逆、且高度情緒消耗的照護歷程，往往讓家庭在經濟、心理與社會支持上全面承壓。

放眼台灣，這個問題只會愈來愈迫切。隨著高齡化加速，失智症患者人數逐年攀升，但照護制度的成長速度，卻明顯跟不上需求變化。目前政策仍以「長照服務量能」為主軸，重點放在居服時數、喘息服務與機構床位，卻相對忽略失智症家屬最需要的三件事：長期心理支持、法律與決策協助，以及對「不知道自己生病」狀態的專業因應指引。

首先，在心理與家庭支持層面，現行制度多半將家屬視為「自然照顧者」，卻很少將其視為需要被正式支持的對象。長期陪伴失智症患者，極容易導致照顧者憂鬱、焦慮甚至創傷後壓力反應，但心理諮商與支持團體在長照體系中仍屬附屬角色。政策上，應將「照顧者心理健康」納入長照核心指標，提供固定、可近性高的心理支持服務，而非僅在危機發生後才補救。

其次，在法律與決策制度上，台灣對於失智症患者「尚未完全喪失行為能力」的灰色階段，準備仍明顯不足。像布魯斯威利這樣的狀況，本人並不認知自己患病，但生活仍需要他人協助，在台灣家庭中並不少見，卻常因缺乏事前醫療決定、財務代理與信託安排，而衍生家庭衝突。政府應更積極推動「預立醫療照護諮商」與失智友善法律工具，讓家庭能在病程初期，就有制度性依循，而非在情緒與責任中彼此消耗。

第三，從社會文化角度來看，台灣仍過度強調「病人是否清楚自己的病情」，卻較少討論「在不清楚的狀態下，如何保有尊嚴」。布魯斯威利家人選擇不反覆提醒病情，而以陪伴為核心，其實正反映現代失智照護的重要轉向：不是一味糾正現實，而是維持患者的安全感與情緒穩定。政策與專業訓練應更明確導入這類「以人為本」的照護觀點，避免讓家庭在「說實話」與「不說實話」之間承擔不必要的道德壓力。

最後，政府也應正視失智症照護不只是醫療或福利問題，而是整個社會如何面對「認知退化」這件事。從友善社區設計、公共服務人員訓練，到媒體敘事與公共教育，若能讓社會理解「失智不等於失去人格」，將有助於減少家庭孤立感，也讓患者在公共空間中不被快速標籤或排除。

當一個人忘了自己生病，真正需要被照顧的，往往是還記得一切的家人。布魯斯威利的故事之所以動人，不只是因為名人身份，而是它提醒我們：失智症是一場長跑，陪伴不是情感選項，而是一種制度能力。台灣是否已為這樣的未來做好準備，答案仍有待努力。

（作者為科技集團法務）

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