八個充滿熱情的生命,來自各行各業,年齡層從26歲到52歲,他們宣示要對社會有所貢獻,發揮所有影響力舉辦一個對社會有意義的活動,1/26全體決定在3/16舉辦「慢慢跑」路跑活動,一方面宣導「慢慢跑」的健康觀念,一方面引發更多人對罕見疾病的關懷,藉以為基金會募集資源。
他們沒有經驗,不知道路跑活動需要至少六個月的準備期間,從籌備活動一開始,他們就進入倒數計時的49天,八條心一致深信,只要有愛、只要相信、只要堅持到底,可以創造任何可能,49天他們要召集3,000人參加路跑,要讓10,000人知道這個活動。
罕見疾病的病友受到疾病的影響,常常是足不出戶、或是無法像平常人一樣行動自如,因此病友們也一直受到來自各界愛心支持的的捐助和關懷,讓我們時刻在心中滿懷感恩!3/16有一群熱愛生命的一般民眾,知道了罕見疾病病友的困境,決定在短短50天內籌辦一場千人響應的路跑公益活動,希望推廣「慢慢跑」這樣有益身心的健康活動之餘,也能讓更多人認識罕見疾病、幫助亟需救助的罕見疾病病友。
總 召集人沈小姐表示,因為自己家中也有一位特殊障礙的孩子,更能深刻體會罕病家庭的辛苦,很多人因為對疾病的不了解,而無意間都會造成傷害,由於自己的親身 經歷,她深知「被理解」對患者和其家庭的重要性,因此希望透過活動協助病友募集資源,喚起更多人對罕病的關懷,並化不可能為可能……。
罕見疾病基金會也感謝來自社會各界發起的善心,將更多的溫暖傳遞給需要關懷的家庭,當天基金會也邀請了罕寎歌手-瓊玉、不落跑老爸及罕見小天使們,及體壇好手的神秘嘉賓與您一起同樂,誠摯邀請您一同為罕病而跑
2014/03/16 愛慢慢跑助罕病路跑活動_開場
2014/03/16 愛慢慢跑助罕病路跑活動_有獎徵答01
2014/03/16 愛慢慢跑助罕病路跑活動_有獎徵答02
2014/03/16 愛慢慢跑助罕病路跑活動_有獎徵答救護員篇03

本次活動八位發起人捐贈本次募款金額90萬元,由罕病基金會楊副執行長代表領取
罕病基金會楊副執行長頒發感謝證書給兩位帶動熱身的有氧健身教練
罕病基金會楊副執行長及主辦單位為活動鳴槍開跑
全球人壽服務志工感謝他
全球人壽服務志工感謝他們
全球人壽服務志工感謝他
宣導罕見疾病
宣導罕見疾病刊物及出版品,現場認購踴躍
(左)蔡子戰,(右)罕病歌手 張瓊玉
(右)一首搖滾上月球 金馬貝斯手 鄭春昇-鄭爸
罕病歌手 張瓊玉獻唱
拉筋
有獎徵答
有獎徵答
有獎徵答
與救護人員合照
當場購買"一手搖滾上月球"DVD 金馬貝斯手鄭爸簽名
當場購買"一手搖滾上月球"DVD 金馬貝斯手鄭爸簽名
當場購買"一手搖滾上月球"DVD 金馬貝斯手鄭爸簽名
罕病基金會楊副執行長及義大犀牛教練曹竣揚全家福及罕爸合影
義大犀牛教練曹竣揚全家福
有氧健身教練引導大家暖身