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金氏世界紀錄--狼女
2011/07/22 00:04
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一本《狼圖騰》的小說曾經風靡一時,關於狼的傳說一個接一個,那麼關於狼人的故事呢?一位來自泰國曼谷11歲名叫素帕塔拉 Supatra Sasuphan以“狼人女孩”的正式身份(被確認為世界上毛髮最多的女孩)進入了公眾的眼簾。雖然,在學校中「狼人女孩」因臉部「毛髮眾多」,一度受到同校同學的恥笑為狼女或以及貓女挖苦,但是她不得不承認,因為全身毛髮覆蓋面積最多、毛髮長度最長而被載入金氏世界紀錄,成為「世界上毛髮最長最多的人」的認可,而在學校的待遇“急轉直上”大受歡迎。



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“我從小就喜歡自己身上的體毛,對此我並不害羞。”



harry 

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今年11歲的素帕塔拉()是曼谷市拉差巴批小學的一名學生,生性活潑、樂觀開朗的她在學校裡是老師和同學眼中的開心果,然而,這個快樂的小女孩兒竟然是一名“阿姆布拉斯綜合症”患者。阿姆布拉斯綜合症”又被稱為是先天性多毛症,是一種極其罕見的遺傳疾病,主要表現為身上和臉上體毛茂盛、異於常人。從1648年發現首個患者以來,全世界只有50人被診斷患有此病。因為患有這種罕見的疾病,素帕塔拉從小就被全身上下異於常人的體毛所困擾,除了身體之外,她的臉部也被濃厚的黑灰色毛髮覆蓋。不過面對自己的「與眾不同」,小素帕塔拉卻不以為然地表示,自己早已習慣身上的毛髮。



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據悉,11歲的「狼人女孩」Supatra Sasuphan的這種毛髮增生的情況被稱為「阿姆布拉斯綜合症(Ambras
syndrome)
,這種情況跟染色體的重新排列相關。她是迄今為止,在全世界50個患阿姆布拉斯綜合症的人中,唯一一個毛髮長滿全臉的人。如今她的這一「特徵」還為她贏得了金氏世界紀錄的桂冠。



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小素帕塔拉也曾非常苦惱,過長的體毛總是讓她陷入四處被人嘲笑的難堪境地,無論是在大街上還是在學校裡,被人​​背後取笑是家常便飯,各種侮辱性的綽號,如猴臉,毛孩兒等加在她的身上,一度讓她的家庭備受壓力,素帕塔拉的母親宋朋說「最初我心裡也很難接受,不好意思帶孩子出門,現在已經完全克服了這種心理,反而對孩子的樂觀感到非常自豪,我也想讓她知道,媽媽永遠為她感到驕傲也會永遠愛她。」



而素帕塔拉的父親訕棱卻相信,人的出生是無法選擇的,可是用什麼樣的態度對待自己的人生卻是可以主宰的,從素帕塔拉幼年起,父親訕棱就從來不忌諱帶她出門,他認為,這樣才能讓孩子從小培養正確的心態,以平常心看待周圍的環境和人,訕棱說:「從小我無論去哪裡都會把她帶上,最開始身邊的人都會指指點點,但我覺得我們給了孩子生命,無論她身上有什麼缺陷都是無法改變的,我們不能因為這樣就把她藏在家裡,而應該讓她走​​出家門,讓身邊的人認識她了解她,讓社會接受她。”



正是這種寬容理解的家庭環境,讓素帕塔拉學會坦然面對自己異於常人的外形,逐漸樹立起樂觀、自信的心態。素帕塔拉說:「還是會有人在背後對我指指點點,但是我完全不在意他們所說的侮辱性的話,因為老師說過,嘲笑別人的人自己也會受到懲罰。而在學校裡,老師和同學對我都很好。」



雖然遭遇到常人不能想像的困難和痛苦,但命運之神也沒有忘記眷顧這個可愛的小女孩。2009年,她成為金氏世界紀錄中「世界上毛髮最長最多的人」,這一稱號讓素帕塔拉的生活產生了翻天覆地的變化,人們從前對她的好奇和嘲笑變成了喜愛和讚美。而作為她參選的推薦者,泰國里普利博物館一直致力於發掘奇人奇事,其經理頌蓬表示:「里普利博物館的主要職責就是發掘泰國的有各種特殊能力和過人之處的人,我們相信這一群體也同樣是需要幫助的人群,他們中的一些人可能在身體上異於普通人,所以我們要將他們發掘出來,將他們所認為的弱點變成值得自豪的長處。當時全世界共有5人參選世界上毛髮最長的人這一稱號,而最終素帕塔拉以自己的優勢獲勝。」



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除了​​全身上下不斷生長的毛髮,素帕塔拉與同齡女孩子沒什麼區別。性格活潑開朗的她也喜歡游戲、音樂和跳舞、看動畫片,而轉呼拉圈是小素帕塔拉最引以為豪的特長。她說,數學和英語是自己最喜歡的學科,可以讓自己走出國門,接觸更廣闊的世界。她也有著自己的夢想和對未來的憧憬:「長大後我想當醫生,因為醫生可以幫助受傷的人,也可以救死扶傷。」



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素帕塔拉剛出生時,因呼吸困難動過兩次大手術,她的父親訕棱表示,剛出生時,醫生發現她只有一側鼻孔能夠呼吸,最初三個月她一直在保育箱內進行輔助呼吸,十個月後才出院。兩歲時,素帕塔拉又動過一次手術。現在她終於能夠正常呼吸,但因為體毛過長,她的視線仍會受到影響,母親必須定期幫她修剪臉上的毛髮。



素帕塔拉對於自己能夠登上金氏世界紀錄感到高興,她說道:「我很幸運,因為能獲得金氏世界紀錄的認可是一件十分不容易的事情,許多人要費大力氣還不一定能進入,而我所做的,無非是回答幾個問題,我就獲獎了。實在太幸運了。」但她也希望自己的多毛症能夠早日治愈,過上正常人的生活。素帕塔拉最感激的就是自己的父母,她說:「我一定會好好學習,也希望爸爸媽媽身體健康,一輩子幸福。」

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身殘不可怕,心殘才可怕!在UDN聯網中以下幾位勇敢面對自己或親人問題,堅強走下去,令人敬佩那股面對苦難的毅力精神!有的人只是心理、生理或精神問題,沒有正面的觀念,選擇封閉心態甚至於自殘行為,真可惜。想想以上11歲小女孩是外表的苦,讓人指指點點,她都能樂觀轉念面對。您如果有心理、生理或精神問題請勇敢面對或說出來,UDN聯網是很有人情味的地方,大家會手牽手精神協助您走出低潮,千萬別放棄自己,加油!



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24樓. MentalEye
2011/08/19 02:51
她好可愛~
.
還好同學及朋友們能接受她,
很替她感到開心!

V's純然之愛
http://mentaleyebme.blogspot.com/
23樓. Salan
2011/07/30 10:42
觸動、感動
好令人感動~
22樓. 泰德
2011/07/29 21:30
問好
久疏問候,特來請安!
21樓. 魏承頤
2011/07/29 02:03
社會依然有溫馨

唯有面對現實,接受事實,

才能得以接受別人的幫助

在這功利的現實社會裡,

依然有很多溫馨感人的一面

遇上問題勇敢面對,

經過那悲傷的經歷後....

才能走出來喔!得到更多的幫助與輔導


20樓. 熊咪
2011/07/28 17:40
心態健康

謝謝分享這麼動人的故事 ,

得了這種病,心態還能這麼健康,真是感人!


19樓.
2011/07/25 23:36
感謝

感謝您部落格推薦與回應  謝謝

18樓. 鄧潔
2011/07/25 21:26
很棒

親愛的醫師

您說道思敏小妹要說的要害

小妹的社運恐怕已風起雲湧而起了

因為小妹的部落格就是闡述

弱勢婦幼的修法要提與精神疾病的去汙名化

小妹素來行俠仗義與強權過招

感恩您分享這篇文

小妹要說的是 疾病不可恥 也不可怕

害怕與恐懼的是你沒有病識感 跌倒了站不起來 一蹶不振

所謂路是人走出來的  心態的健康與正確是很重要的

隨時保持開朗樂觀的心情 生命畢竟操之在我

沒有人可以取代你要走的道路 就像困境微笑吧

向苦境挑戰 面向陽光 黑暗就遠離你了

親愛的醫師 感恩分享

彼此祝福 愛您的敏敏

17樓. 柔依雲.
2011/07/25 20:25

該說是不幸

還是幸運

臉上的長毛 看了令人替她難過

還好她 能喜歡自己  還入了金氏紀錄

人  接受自己 才能快樂

16樓. Lu
2011/07/24 14:49
健康快樂
保持正常心態她的父親很堅強又正面思考 很棒
15樓. 芭芭辣
2011/07/24 06:44
這些照片
真讓我開了眼, 我真替她自持的開朗高興, 另外謝謝你拉我的手, 讓芭姐受寵若驚.