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一個泡泡龍女孩的故事
2009/12/18 14:28
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「我18歲,是泡泡龍患者,可是我不放棄
生命,我相信可以在滿滿的愛中,用彩筆讓人生像雨後天空般,出現
美麗的彩虹!」這是「泡泡龍」患者徐若鈞的心聲,她的畫作在新竹
市身心障礙者寫生比賽中拿下佳作,日前展出時感動不少人。

徐若鈞是先天性「水泡性剝離鬆懈症」患者,即俗稱的「泡泡龍」,
右眼在6個月大時就失明,左眼近視800度,還經常性短暫失明;但她
鍾情繪畫,水墨、水彩作品,得獎連連,還被印在雜誌封面與月曆,
目前是光復中學進修部廣告設計科三年級學生。

徐若鈞的皮膚脆弱,夏天怕熱、冬天怕皮膚乾燥、春天又潮濕,每天
光擦藥就要花2、3小時,常到凌晨3、4時才能入睡;更難熬的是,她
的眼睛會因突發視網膜破裂,短暫性失明,這時得躺下來,覆蓋眼睛
等復合。

徐若鈞日前參加新竹市心理衛生協會舉辦的寫生比賽,她畫出一名妙
齡少女雙手雙腳都長滿泡泡,泡泡旁有剪刀和針,四肢滿是鮮血,但
少女在愛心的簇擁下,翩然升空,她滿臉笑容,拿著畫刷,畫出一道
道彩虹,傳達出對生命的熱情。

「新竹有愛、幸福無礙」繪畫寫生比賽優秀作品展,12月1日起至4日在
新竹市政府中廊舉行,每篇畫作都有一個故事。

其中,98歲的章會君患失智症,她將自己畫成18歲少女;92歲的許寶
章則將自己畫成一頭牛「我還要反攻大陸喔!」還有魚鱗癬患者將自
己畫成美人魚,甚至還有視障朋友,在友人的協助下,也完成屬於自
己的作品,十分不易。這些笑中帶淚的圖畫作品,讓人感動。(張念慈)

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