這幾年，台灣歷經921地震、88水災等的災禍逆境，而社會中，也不乏有許多面臨死生無常、遭受巨變壓力的民眾，但為什麼有些人，即便遭遇挫折也能安頓身心，有些人卻一蹶不振？
在台灣有超過5,000個罕見疾病家庭，「罕見疾病」不管對於患者本身，或其家屬，都需長期面對疾病所帶來的種種壓力，甚至還要憂心，其他家庭成員罹病的風險。但為何，即使面臨生命無常、婚姻巨變、工作轉換、經濟失衡、家庭破碎、醫療無力、社會眼光……等等的罕病家庭之中，卻仍然能有走出罹病陰影，正向積極的病童照顧家屬？而且還要繼續微笑向前走？
其關鍵在於──復原力。

＊復原力
何謂復原力？國內外學者的定義大同小異，但其主要概念為：身處在逆境、困難、壓力、危機的狀態下，個人能快速發展出保護自己，正向調適的能力。復原力人人都有，而且，也可以透過學習而得。

＊照顧者的挑戰
現在先來談談照顧者所要面對的挑戰
(1) 家人的壓力：一開始尚在混亂適應中，易受配偶挑剔，病童外在表顯也令人氣餒
(2) 醫療上的壓力：令人茫然無力的大量檢查、報告……
(3) 照顧上的壓力：日以繼夜，不眠不休的景況
(4) 教養上的壓力：病童需要大量時間、精神的照顧，導致手足間所接受到由父母而來，
愛的資源不平均
(5) 工作上的衝擊：出現蠟燭兩頭燒的疲憊景況
(6) 學校安置問題：需要低樓層，固定的教室。盼望班級能以正向給分導向，而
非扣分方式來經營
(7)一般人對疾病的錯謬的看法：會傳染、是業障……導致受排斥、歧視

＊復原力的建構
許多研究常常強調，疾病孩子所帶給家庭的困擾及壓力，而低估了父母抗壓、突破的復原能力。這些父母親通過挫折洗禮，能夠反轉壓力而不被擊倒，他們個人的復原力往往是由以下多項因素，交互支持、建構發展而成的。
(1) 個人在逆境中的成長因子：悲觀者的思考路徑，易淪為慣性負面思考， 嚴重甚至引 發憂鬱症或暴力。而樂觀者的思考路徑為正面思考(ex.比上不足，比下有餘；沒有退步就是一種進步……_)，勇於改變和面對事實，把力量用於解決問題之上。
(2) 家庭成員的支持：夫妻彼此的支持、長輩的接納、罕病兒本身與手足的支持力量。
(3) 社會的支持：尋求社會福利機構、 醫療、學校等社會支持網絡。照顧者不要存有「家醜不可外揚」的心態拒絕幫助，反而應該昂然面對，申請支援，以減輕負擔，保有活力的走這條照顧之路。
(4) 宗教與性靈的追求：藉由宗教信仰，重燃生命意義探索。女兒罹患尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)政輝：聖經教導我──孩子是上帝交給我保管的產業，上帝會負責，就看我願不願意放下。
(5) 對未來的期待：目前醫學雖然尚未能立刻治癒，只要不放棄，未來也可以找到治療的因子。

＊父母面對孩子罕見疾病展現出正向的復原力特質：
(1)主動積極解決問題的能力 (2) 面對、不落跑、獨立、樂觀、感恩知足、不抱怨、自我肯定、自信心、有勇氣改變、希望感 (3)善用社會資源，尋求專業協助 (4)社會連結，參與支持團體 (5)「一生攙扶，為母則強」負責的生命韌性 (6) 彈性的適應性 (7)正向不悲情，以身作則 (8) 包容與同理心 (9)效的人際溝通技巧 (10)我照顧的覺察力 (11)受傷關係的和解 (12)自我認同的能力 (13)情緒的調適與釋放能力 (14)弱勢中培養孩子強項的智慧 (15)學習「放心」、「放手」與「放下」的智慧 (16)幸福感

＊如何幫助需要的朋友：
(1) 減少孤單感：鼓勵參與支持團體，與有經驗的人分享、互動
(2) 幫助釋放罪惡感：當下陪伴、傾聽、鼓勵
(3) 強調自我照顧：提醒當事者，要懂得珍愛自己，才有更多能力照顧家人
(4) 找到自己復原力特質：提醒照顧者，發掘個人過往成功度過危機的經驗
(5) 注入希望感：正向鼓勵，幫助重新燃起希望，重新獲得生活的掌控感

＊現場經驗分享
樂雅──兒子結節硬化症（Tuberous Sclerosis Complex）
兒子在一歲多時開始有失神現象，國中時確定孩子得了結節硬化症。樂雅個性樂觀，相信父母要快樂，孩子才會快樂。對兒子的苦水總是耐心傾聽，時時鼓勵，但不因孩子生病就縱容、溺愛，與先生取得共識，互相配合的敎養孩子。二十幾年來，陪伴孩子走過發病之苦，藉由孩子的信仰化解彼此衝突，也成為激勵孩子的專家。成立結節硬化症協會，發展社會支持網絡。
敏庭──女兒普瑞德威利氏症候群 (Prader-Willi Syndrome)
具有優生觀念的敏庭和先生為了孕育健康的下一代，婚前就接受過健康檢查，不料，卻生下普瑞德威利氏症候群(俗稱小胖威利症)的孩子。她的婆婆很有哲理的說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一顆剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好的珍惜她！」
敏庭主動學習，積極投入，願意溝通，懂得為他人設身處地著想，知足常樂的個性，不僅堅固家族的支援脈絡，也建立與老師、學校暢通的交流管道，並且努力為病友付出所能，由「受助」走向「助人」。

註：
1. 尼曼匹克症：共有六種分型(ABCDEF)，台灣患者全都是Ｃ型，致病機轉為第十八對染色體出現基因變異，導致人體脂質代謝異常，過量的脂類累積在患者的肝、腎、脾臟、骨髓甚至腦部，造成這些器官產生病變。主要症狀包括行動突然變得笨拙，站立或行走時，雙腳距離常比肩寬，說話緩慢模糊。其他Ｃ型尼曼匹克症常見的神經系統病變還包括，眼球的垂直運動障礙、顫抖與抽筋，且症狀會隨著時間漸進式加重，到後期肌肉無法控制導致長時間臥床；另患者也常會出現晚發性的發育遲緩、學習障礙與智能退化。

2. 結節性硬化症：目前已知病因有TSC1（第一型）、TSC2（第二型）兩種類型的基因突變，造成患者神經組織細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化。由於人體神經組織偏佈全身,導致病人在不同的器官出現瘤塊，如腦、皮膚、肺、心、腎等也都會出現腫瘤，65%患者常因腦部的結節，致使神經傳導受阻，引發腦部不正常放電，產生癲癇，目前並無任何辦法可以治癒此症，在治療上，則可依患者病狀的不同，給予症狀治療。
(a)癲癇：用抗癲癇藥物治療。
(b)皮膚病灶：可用美容手術，如電燒法、冷凍法、磨皮法、雷射。

3. 普瑞德威利氏症候群，成因為第十五號染色體基因缺損，此症候群有兩個時期，第一個時期是生長遲緩，孩子於出生時顯得虛弱無力，通常在第一個月時需要鼻胃管灌食。第二個時期為1-3歲之後，對食物及吃有不正常的興趣，智能及生長發育遲緩，青少年時期的小胖威利症患者，還會合併糖尿病、肌肉協調不足、脊椎側彎、性腺發育不全等疾病。