近五十年來，醫學科學急速發展，基因醫學知識的累積如滾雪般龐大，碩大的身影讓民眾都看得見，醫師在他們專業會議裡頭也處處是基因長、基因短的訊息交換；基因醫學不只在研究、診斷和治療面向建立了灘頭堡，許多醫學領域更與基因搭建了密切的聯絡橋梁，但基因醫學也帶來分配正義的倫理議題。

基因醫學往往牽涉低智能、罕見疾病和無法治癒疾病等議題，它會影響數個家庭，牽涉到傳宗接代，也帶來性別選擇、墮胎、工作和保險等棘手項目；另外，藥物基因體學塑造了個人化醫療，揭示美麗新世界的來臨，但也帶來新困境。

未開發國家派到英、美的留學生不會去學基因科技，他們學公共衛生。基因醫學是高科技的科學，但絕非便宜，它需要國家持續的支持，也是國力象徵，而台灣三十多年來的努力投資促成了基因醫學欣欣向榮的表象；但是，基因醫學在英美的發展脈絡與台灣不同，當台灣的基因醫學亦步亦趨與西方趨同時，我們需要審視台灣特有的社會文化、道德和法律脈絡，才可能體會彼此不同的演化軌跡和實際落差。

上周在彰基舉行的第六屆國際基因體研討會上，一位蘇格蘭格拉斯哥大學醫學遺傳系的道格拉斯教授以「蘇格蘭肌肉網絡」成立十一年的經驗發表演說，他強調該網絡如何克服廣闊地理的障礙，如何遊說議會來達成服務該地所有神經肌肉病變案例的寶貴經驗。

蘇格蘭以多山、多湖泊和多離島著稱，人口五百多萬，面積比台灣大兩倍多，一百四十萬人住在格拉斯哥、愛丁堡、丹迪和亞伯丁四個都市，三百八十萬人住在村鎮和離島，從最大的路易斯島坐車和渡船到格拉斯哥約費時十六小時。根據道格拉斯的資料，蘇格蘭神經肌肉病變案例約三千，這些人的基因型變化廣泛，最常見的肌肉強直症約六百例，裘馨氏肌肉萎縮症一百五十例，該網絡協助這些病患診斷、諮詢、轉診、治療和復健需要，因為伴隨患者的問題包括智能不足、行為異常、表情冷漠、缺乏感情、心臟病、嗜睡、甲狀腺機能不足、脊椎病變等。

經過多年努力，通常會在青少年死亡的裘馨氏肌肉萎縮症近年來存活率逐漸上升，去年已有超過六十位患者活過十八歲！

基因醫學服務項目包括羊水、絨毛膜、臍血染色體分析以及不同疾病的基因檢測，這些在英國醫療體制下都是免費，但在台灣健保下都是自費，政府只象徵性補助少數檢測。台英基因醫學發展脈絡相去甚遠，台灣基因醫學研究是國科會出錢，技術轉移後以商業為主；另外，台灣大醫院的基因醫學部門各顯神通，缺乏整合、合作和學習網絡。

最近台灣陸續發生孕婦健保卡被鎖導致無錢就醫，流血而亡，另有十六歲少女在公車上從褲管生下二十周胎兒的事，看來不僅屬高科技的基因醫學要加把勁，需要整合的社服網絡更見動員的急迫性。

著名的英國醫學歷史家洛依波特說：「二十一世紀醫學不該強調對抗疾病，而是讓人有選擇生活型態的餘裕」，在世界人口突破七十億關卡，全球金融風暴導致失業及經濟低迷的今天，我們需要擬定輕重緩急的基因醫學發展策略，避免見樹不見林的弊病，因為從基因世界去治病往往忽略社會，環境所構成的龐大疾病圖像。