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我家有個失智媽
2022/04/20 18:58
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      2016年老媽開始有了失智的初期狀況,我們也帶他去看了醫生,固定在吃藥。2017年失智狀況又再退化了些,那時還在台北上班的我,每兩周回台中一次,但每次回去娘家,隔天就會被母親打電話追問我是否拿了他的藥?是否偷了他的衣服?再怎麼千說萬辯,也無法改變他的想法,於是每一次的回娘家,幾乎都是以吵架收場。這時母親還算是在失智的初期,主觀意識還很強烈(所以才會吵架),生活的打理也都可以自己處理,藥物也是她自己管理。

      2018年母親開始有走失的狀況,而與媽媽同住的弟弟身心也出了狀況,在六月時我們不得不送他去住院,以避免與媽媽之間產生衝突狀況,所以母親家中剩下她與2個孫子同住,一個孫子是小五,一個是要升小一。原本每兩周回台中一次的我,只要小孩學校沒活動,幾乎每個星期都回台中,好讓住在台中的姊姊可以喘息,逃離媽媽家的一切事務。這一年中,婆婆也是在安養院與醫院中來來回回,與老爺之間取得的共識就是他顧他媽媽為主,我顧我媽媽為主,各自去負起各自該負的責任,當然因為平時住台北,我也會帶著JJ一起去探視婆婆,或者老爺工作太忙時代替他去探視婆婆(我的婆婆是個好婆婆)。

      大約是十月時,媽媽終於排上了日照中心的名額,我們終於不用每天提心吊膽媽媽自己一個人在家會亂跑出去了(弟弟的小孩在9月開學),有了日照中心可以上整天課,真的讓人安心許多(這一年專門收容失智的日照中心還不是很多);但是這一年媽媽還是走失了3~4次,有他半夜睡不著自己開門出去、想去便利商店買東西卻沒帶錢被報警、日照中心下課後回家又自己走路去黃昏市場跌倒..。姐姐光應付這些突發狀況,也被弄得身心俱疲,後來告訴我有時她需要吃半顆的安眠藥才能好好入睡…。

      2019年三月我辭了台北任職四年的工作,自己帶著JJ回台中居住,因為我不能再自己偏安一隅,不然我的姐姐可能也會因為照顧母親的壓力而漸漸憂鬱吧!況且除了母親之外,還有弟弟的兩個小孩(當時一個小五,一個小一)必須由我們兩個幫忙照顧呢!

      2020年初這一年是covid-19開始,所幸台灣的生活都還正常,此時母親已經不會使用遙控器、洗衣機、微波爐、自己洗澡只會用水沖前面也不會用香皂…也被評為中度失智了,長照等級升為6級,因為變得較之前更為退化,所以媽媽也比較會乖乖聽話配合,但與她對話仍然是很煩人(一分鐘可以問十次同樣的問題)。雖然有去日照中心,但在長照車來接她之前會有約十至十五分鐘的空檔是媽媽一個人在家,雖然我們有讓她拿著提醒字條,但還是有發生走失的狀況,因為自行出走跌倒在路邊外傷,被通報救護車送到醫院急診。走失,成了我們姊妹倆的最大夢靨,每每姊姊接到通知,如果她在課堂上或無科任課不能離開,就得再通知我趕快從烏日去西屯處理(還好我求職時有先跟公司說周一上午不排班,通常狀況會出現在周休後的周一)。

      2021年5月台灣的covid-19升至三級了,學校停課、日照中心停課,人人自危。日照中心的停課,對失智者來說等於失去了固定的日常活動,母親一人在家的生活,除了下樓吃飯、喝水、如廁外,就是一直躺床,孫子有安親班線上課程要上,姊姊與我還有自己的班要上,我也得幫忙應付JJ的學校課程(教課、錄影、拍照、上傳、視訊教學…)。相信有不少經驗相同的媽媽們,在停課那段時間是比正常上班還要來的更為辛苦。在這樣的狀況下,為了不使媽媽的肌力快速流失,我們姊妹每天堅持帶她至少做30分鐘的運動,但媽媽因為大多數時間的躺床,還是在尾椎處產生了一塊壓傷。

      母親的房間一直是睡在二樓的,老爺一直覺得很不妥當,但我們姊妹卻是因為母親睡二樓,可以強迫她每天經常爬樓梯維持腿部力量,所以不曾考慮要將房間移到一樓。她連睡二樓,經常上下樓梯到一樓喝水都可以搞到壓傷了,如果睡一樓,行走活動的時間就更為壓縮了,這樣也未必是比較好的方式。

      因為疫情的關係,白天晚上都在家,更讓我們煩惱媽媽睡眠日夜顛倒,半夜出走的狀況,終於讓我跟姊姊想出加裝新鎖預防的方式了,想出來之後一直覺得我們兩個很笨,之前怎麼會想不出來門鎖該如何改裝(裝鎖部分會再另外仔細寫一篇供需要的人參考)。此時也一口氣加裝了三台小米攝影機,以便遠端監控小孩是否一直玩手機看電腦、是否有正常時間去睡覺、媽媽是否有在房間跌倒。

      來訪視的長照個管師,對於母親的評斷是我們照顧的算是還不錯,退化的速度算是緩慢的,有些家庭沒對於失智長輩如果沒有積極作為,那麼失智的退化速度會很快,好比我們兩年才退化的程度,照顧不好的可能一年或者半年就已經達到那樣的退化程度了。我想,這也算是我跟姊姊可以感到安慰的地方吧!


PS.居服人生就是為了我的失智媽媽而開啟的。
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4樓. 小小茉莉
2022/04/22 14:30

我公婆有著很強烈的養兒防老的觀念

他們身體不行需要人照顧時 堅持要兒媳照顧 所有的生活開銷都要兒子負責

我們申請長照喘息 他們不要辭掉長照員 也不准我們申請外勞幫忙

最後那段時間他們過得很苦 身體病痛折磨  也幾乎沒有生活品質可言  

我常想公婆的觀念若能開通一點 願意讓我們請人來分擔照顧 他們的生活品質會更好一點 其他的孩子也會願意多回家陪著

老實說照顧老人家那段日子真的很苦很累壓力很大

但是現在回想起來  因為付出關懷得到婆婆善意的回應 我覺得很開心


您母親好福氣 有您們姊妹陪伴著   減緩退化的速度  這是為人孩子最大的安慰 祝福您也祝福您母親 平安喜樂 

小小茉莉:

太佩服您這位媳婦了。是敬佩!

我自知我不行,我跟我姊姊很重視要有自己以另組的家庭的生活品質,我們可以輪流去母親家處理事務,照看姪子們的生活狀況與功課,但我們都沒辦法接受讓他們24小時介入我自己的家庭生活當中。所以我說我和我姊姊承受不起"孝順"二字,但該盡的責任我們會用心去做,讓母親盡量延後送安養中心的時間。而對於申請外勞這件事,我姐姐不考慮,因為他不想再多管理一個可能衍伸出來的外勞問題。

JJ寶貝2022/04/22 18:15回覆
3樓. 妳妳
2022/04/21 17:32
辛苦你了

妳妳您好:

每個失智症患者及失智症家屬都很辛苦,我現在的個案也有一個失智症患者,光是尿失禁的狀況就讓家屬疲於應付了...。

JJ寶貝2022/04/21 20:52回覆
2樓. 小小茉莉
2022/04/21 10:15

辛苦了

長照是一條漫長的路 去年我們也經歷了公婆的照顧問題 壓力很大

如果沒有人可以輪替喘口氣 真的很容易有憂鬱的感覺出現

現今醫學進步 延長人的壽命 但是能夠健康的活著 才是一種福氣 

小小茉莉:

在我回台中前,婆婆也在醫院及安養中心來回了近三年的時間,期間幾次急診病危,當時夫家的大小姑們也是非常辛苦,還有經濟上也是很沉重的負擔。我跟我姐姐常說我們某方面也算是幸運了,至少我媽媽有自己的退休金可用,我們不用在增加經濟上的負擔。

JJ寶貝2022/04/21 20:49回覆
1樓. 美國番媽
2022/04/21 00:27

妳跟姊姊很棒也很孝順,加油,祝全家都安好!


Love and hugs from Washington DC!.
美國番媽:
謝謝您的鼓勵,但坦白說我其實不認為我跟姐姐是孝順,就是一種妳該盡的責任須盡,該幫長輩處理的狀況需處理這樣。畢竟家人之間,總不能不管不顧啊!所以我覺得是責任的部分佔大多數,承受不起孝順二字啊。 JJ寶貝2022/04/21 20:39回覆
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