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最令人動容的 是妻子不得不開口那一刻… 正視家屬承載的重擔 (聯合報)
2026/05/24 08:23
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文/魏世昌

一九九四年十一月,美國前總統雷根親筆寫下一封信,告訴美國人民,他被診斷出罹患阿茲海默症。信中他寫道,自己即將踏上「人生最後的旅程」,語氣平靜而坦然。這封信不只引發民眾的同理心,也引發了一場覺醒,美國社會第一次如此大規模、如此正面討論失智症這個長期被視為難以啟齒的疾病。

在雷根公開確診之前,失智症在美國的處境與今日台灣十分相似。它是家人之間心照不宣的隱痛,是讓人羞於啟齒的老年困境,是照顧者獨自扛起、不對外聲張的重擔。公眾人物若被懷疑認知功能退化,周遭的人往往會竭力保護、淡化、甚至否認,因為「承認」本身就會讓外界對當事人投以異樣的眼光。雷根在任期間,也有幕僚與家人長期扮演這樣的保護者角色,直到他卸任五年後,才以最公開的方式,親口說出那個沉重的診斷。

那封信改變了很多事。雷根與妻子南希隨後成立研究機構,長期推動阿茲海默症相關研究,帶動了美國社會對失智議題的持續關注。更重要的是,它讓無數照顧者感到被看見。那些在家中獨自面對漫長照顧歲月的人,第一次知道這件事可以被說出口,不必再獨自隱忍。

台灣目前的失智人口已超過卅萬,而且隨著高齡化持續攀升。然而,失智症在台灣社會的汙名化仍然相當深。患者家屬往往選擇沉默,一方面是為了保護當事人的尊嚴,另一方面也是因為社會缺乏足夠的討論空間與支援體系。

近日,前總統馬英九的家人公開呼籲他退休安養,其妻周美青更委請家人代為處理對外事務。無論外界如何解讀這場家庭風波,最令人動容的,其實是一個妻子走到不得不開口的那一刻。那背後所承載的照顧重量,才是這個社會最需要正視的。照顧失智家人的重擔,絕大多數仍落在家庭內部的女性身上,她們的疲憊與孤立,幾乎不曾成為公共政策認真對待的議題。

雷根的故事告訴我們,一個公眾人物的公開,可以成為整個社會轉向的契機,台灣或許正站在這樣一個節點上。我們需要的,不是更多的爭議與揣測,而是一個真正願意正視失智症的社會。一個讓患者有尊嚴、讓照顧者不孤單、讓政策不再缺席的環境,才是這個社會此刻最值得做的一件事。

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