先天性視障的菡倫，如今是視障兒童權益的維護者，也是視障家庭的陪伴者。如何成為黑暗中一束溫柔而堅定的光？一起來讀她的故事。

劉燁菡倫是一位優雅的視障女士。她長髮飄飄，聲音溫柔甜美，身材頎長，站在眾人面前，言談舉止落落大方。

她在成都一家服務中心工作，是視障兒童權益的維護者，也是許多視障家庭的陪伴者；她還是一位安寧療護學員，並準備寫劇本，成為一名紀錄片創作者。

菡倫說：「我從來沒有想成為一個焦點人物，但如果我的故事能夠鼓舞一個孩子不放棄生命，那麼我願意寫，願意分享。」

這是一個看不見的人活出深刻看得見的生命的故事：她成為黑暗中的一束光，為許多視障兒童照亮前面的方向。

充滿童真的嚮往

菡倫的眼睛先天性發育不全，從醫學上來講，這種狀況通常會導致完全失明，但她小時候如果眼睛貼近書本，可以模糊看到文字。

微弱的視力並沒有讓小菡倫擔憂，她甚至沒有感覺自己與其他孩子有什麼不一樣：小朋友們玩的遊戲，很多她也能參與進去；有些不能玩，她就開心地看小朋友們玩。

她不擔憂的另一個原因是祖父母的愛。菡倫老家在東北吉林，因為參與三線建設，父親很年輕時就離家到西北，後又到西南成都。因為視障，菡倫被幼稚園拒收，父母只能把她送往東北老家。在長達七年的時間裡，她都住在祖父母身邊。

祖父母非常寵愛孫女，允許她和其他孩子一起痛快地玩：跳皮筋、騎自行車、爬樹、上房頂......所有其他小孩子玩過的，菡倫一樣都沒落下。祖父母的寵愛，讓她覺得自己和其他孩子沒有區別。

七八歲時，父母把菡倫從老家接回來，學校還是拒收。當時信息比較閉塞，父母不知道有特殊學校，就把菡倫放在家裡，父親親自教她識字。可是父母都有工作，他們上班後，只剩下小菡倫獨自在家。靜悄悄的屋子讓她覺得十分孤獨。

那時她喜歡坐在院子裡，對院子裡的花草說話，或對著藍天白雲遐想。她看到雲朵像什麼小動物，就會為它們編故事，自娛自樂。那時候，她還不會書寫，但文字已經進入她的腦海，化為一個個生動的小故事。

到了假期，她又可以和小朋友們一起玩，孤單就消失了。不過，有的小朋友看她眼睛不好，會搞惡作劇：他們在她面前扔個瓶子，看她會不會絆倒。小菡倫聽到聲音大致的方位，憑著模糊的看見，一腳踢過去，把瓶子踢飛，接著繼續玩，也不以為意。

跳橡皮筋時，她看不清皮筋在哪兒，常常踩脫，但當時她不認為是眼睛的問題，反而認為是技術的問題。因此小時候，視力不好從來沒有成為菡倫的煩惱。

小菡倫特別喜歡聞新書的墨香味。小朋友們發新書時，她聞到那濃濃的墨香，內心會產生一個嚮往：如果通過味道能夠瞭解書裡的內容就好了。

講到這個充滿童真的嚮往，她淺淺地笑了：「直到那一刻，我才發覺自己和別人是不一樣的，是被拒絕的。」

稍頓了頓，她又難為情地笑著說，「現在講起來還有點難過。」

一個極愛書的孩子，在同齡人都有書讀的時候，只能聞墨香卻不能閱讀，這本身就是一種生命的創傷，可菡倫沒有抱怨，而是把這份傷痛化作一個淺淺的笑容。

生命的呼喚

菡倫十歲時，父母終於打聽到特殊學校，她有了讀書的機會。開始用手觸摸點讀盲文，她讀得很慢，但能夠閱讀，對她來講是莫大的幸福。

可是兩年之後，父親要調往成都，她又換了一所新學校。在新同學眼中，菡倫很特別：她滿口標準普通話，父母把她打扮得像小公主，老師們都很喜歡她。有些同學開始對她表現出不友好的態度。

當時電台播放一檔點歌節目——《遙遠的呼喚》，同學們都很愛聽。菡倫給電台寫了一封信，為北方的同學點一首歌，表達對他們的思念。信播出時，她沒有聽節目，直到信件像雪片一樣寄來，她才知道自己的信被廣播。

當時一位女同學也給電台寫信並播出，但收到的信件很少。那個女生心裡不悅，拉攏同學一起霸凌菡倫。

無獨有偶，一位男生給菡倫寫了一封表白的情書，托另一位男生轉給她。可傳信者把那封信在同學中間公開傳閱，並散發許多中傷菡倫的謠言。這些事讓菡倫煩惱，不過，菡倫的好文筆讓她結交了很多筆友。這些來自遠方的信件，就像靈魂借著文字呼朋引伴，讓這位孤獨少女的心得到很深的安慰。

高中畢業，菡倫渴望讀大學，可當時很多大學拒收殘障學生。後來聽說東北一所大學可以接收，她就乘坐綠皮火車，坐硬座長達四五十個小時，前往那所大學參加考試。由於長途奔波的消耗，菡倫剛到目的地就生病。她帶病考試，因體力不支，沒有考完全程。

菡倫由此生出一個心結：父母本可以讓她乘坐卧鋪，或讓她提前暫住親戚家，那樣在考試前她就能得到休息，就不至於帶病參加考試。

高考失敗，菡倫很難過。她決定先工作，用賺來的錢繼續學習。一直到現在，她的薪水幾乎都用來買盲文書籍或參加各種課程。

後來她通過一位古箏老師認識信仰，又到華神深造神學課程。祂借著讀書與學習塑造她的生命，讓她看到視障人士和他們家庭的需要。

她發現，在視障群體中，很多人都有好故事。他們的生命需要被塑造，他們的家庭需要更新觀念，他們的故事需要被社會聽見。

菡倫由此萌生了以分享自己的生命故事向他們傳遞希望的念頭，也想藉此呼喚更多人了解這個群體。

差異與融合

菡倫給自己的工作定位有兩個：一個是視障兒童的代言人，因為外界不知道視障兒童的特別需要，給的都是「媽媽覺得冷」的支援；第二是視障兒童和家庭的陪伴者，主要工作內容是對家長的情緒疏導，家長看護技能的培訓，兒童的定向行動能力、社交和生活技能的培訓。

在工作中，她發現自己和同事立場的差異：她是站在視障者和所學專業的角度，同事們是站在非視障者的角度（整個機構只有菡倫一位視障者）。

菡倫看重孩子們的生命需求以及不同的成長節奏；同事們看重數據和成效，如果沒有數據，他們就會很焦慮——他們更看重如何利用數據和資方溝通。

菡倫知道殘障群體有不同的障別，每個障別群體的需要不同，可是在非殘障群體看來，他們都是殘障人士。

如果家長不是殘障者，他們基本無法按孩子的需要提供支援。家長可能只看到孩子缺失的部分，比如視力缺失，卻沒有意識到在缺失視力的長期過程中，孩子的聽力和嗅覺也會有機會變得極為靈敏。這些孩子的原始感覺和能力需要被喚醒，他們的創造力和價值才能夠體現出來。

菡倫意識到，這些孩子需要有人為他們發聲。她不由得思考：也許神把她放在這個工作環境中，就是要讓她發出特殊的聲音？

發聲，需要長期的學習與操練。每個群體的觀點不同，她需要聆聽他們的聲音，同時堅持自己的聲音。在差異中學習融合，在融合中保持堅定。

服事過程中，因為精力有限，她需要與不重要的事情斷捨離，可是工作越斷越多：她剛減少一個工作，家事卻多出一份；本來只想學習安寧療護，可剛學不久，就要面對相關服事的需求。這讓她發現，每個學習似乎都是為後面某個需要做準備。

她參加「創世紀文字培訓書苑」的學習亦是如此。有姐妹認為菡倫有很多故事，如果書寫下來，可以激勵很多人，就推薦她學習文字課程。

採訪中，菡倫坦言曾經猶豫過，她覺得自己讀書太少，沒有信心寫。

記者說：「我覺得這是可以培養的。你有比較好的基礎，創作有很大一部分在於想像力，你的想像力和內心世界都很豐富。」

記者的話鼓勵了菡倫，她再次露出淺淺的笑容。

菡倫持續的跨領域學習與自覺的融合，使她工作時很有專業水準，於是，機構想要推她成為代言人。這需要頻繁出鏡，這對菡倫是很大的挑戰。

小時候每次拍照，父母都會讓她戴墨鏡，他們認為她的眼睛不好看，這成為菡倫的心理陰影。成年後每次拍照，她都會很不自然。更重要的是，菡倫喜歡安靜不被打擾的生活，所以她對機構的設想特別抗拒。

直到去年年底，她的觀念發生變化。她意識到，最好的服事是培養出更多的專業教練和更多意識到自己生命價值的孩子。

她開始面對生命陰影帶來的對鏡頭的不安，開始尋找有信仰的同路人為她拍紀錄片，開始書寫自己獨特的的生命故事。

天使的祝福

菡倫的先生因後天視網膜脫落，眼睛也看不見。起初他們結婚與其說是因為愛情，不如說是因為賭一口氣。

菡倫最初並不想結婚，更不願意生孩子。因為父親的堅持，她不得不一次次相親。可是介紹的對象沒有菡倫相中的，親人中漸漸出現一種聲音：「你自己都這樣，還挑什麼挑！」後來父親竟然也如此責備她。

菡倫的倔強被激發出來：「既然這樣，還不如我自己找！」在一次去北京學習的過程中，她與先生相識。組成家庭後，她不想要孩子，怕視障遺傳給孩子，怕延續的不是生命而是苦楚。

2008年，她懷孕了。當時很多人推薦她去檢查，看胎兒是否健康。菡倫理解親人的意思，但是她認為：「既然孩子來了，我就要把他生下來，即使他眼睛不好。如果我能生存下來，他也能。」

女兒出生後，菡倫十分開心：孩子的眼睛特別大，眼睫毛很長，長得很漂亮。

「我女兒很漂亮，她很漂亮，周圍人都告訴我，我女兒很漂亮！」菡倫反覆講著這句話，言談間流露出母親的自豪和感動。

面對女兒，菡倫的內在誓言是，無論如何要把女兒帶在身邊，不讓她像自己那樣，小小年紀離開父母；要尊重女兒的意見，不把自己的觀點強加給她。

菡倫很愛女兒，女兒對菡倫是很深的療癒。

菡倫有過特別悲觀，甚至想要放棄生命的光景。女兒的成長讓她重新思考生命：從一個細胞，到精子卵子結合，長成一個幼小的生命，直至長成成人，經歷多少危險，為什麼要放棄生命呢？

有時她情緒低沉，女兒會藉著讚美詩歌和經文來提醒她：神的愛何等深沉，所賜給她的生命何等寶貴，給她的祝福又何等深厚！

有一次，她和女兒一起讀馬太福音：「你們要進窄門。因為引到滅亡，那門是寬的，路是大的，進去的人也多；引到永生，那門是窄的，路是小的，找著的人也少。」（太7：13-14）

女兒突然沉默了，她睜著大眼睛看著天花板，過了一會兒，說：「媽媽，你知不知道，其實我不是人。」

菡伦聽到這話愣住了：「這孩子怎麼罵自己呢？是在幼稚園受委屈了嗎？」幼時被欺負的畫面瞬間浮現腦海，她內心頓時充滿憂慮。但菡倫穩住了，她控制住情緒，等著女兒繼續講。

女兒接著說：「我是上帝爸爸身邊的天使，上帝爸爸因為很愛你們，所以派我下來照顧你們的。」

女兒的話讓菡倫特別感動，同時點燃她裡面的信心。這信心一直持續到現在，從未改變。

菡倫知道，因為她和先生都是視障人士，女兒在家族和學校裡受過很多委屈，但菡倫堅定地相信，女兒所經歷的，正是上帝對女兒美好的預備。

菡倫想做視障兒童事工也和女兒有關：她不想讓女兒覺得只有她父母的眼睛不好，她想讓女兒知道，除她之外，還有很多孩子與她有同樣的經歷。

菡倫會組織校友聚會，邀請同學們帶孩子過來，讓孩子們一起玩。這些孩子中有被遺傳視障的，菡倫看到他們很心疼。父母眼睛不好，這些孩子得不到良好的照管，孩子自己眼睛也不好，他們會缺失許多正常孩子擁有的學習機會。

女兒可以正常上學，學校的家長會，菡倫從未缺席。她始終努力要女兒享受正常孩子擁有的生活，但好多視障孩子缺乏這種支援。即使他們父母視力正常，也常常因為不知道如何教育視障孩子，就把孩子藏在家裡。這些孩子的生活和學習能力就變得越來越弱。

同這樣的孩子接觸越多，她對這個群體的負擔便越強烈。她想從源頭做起，教給他們一些生活與學習的技能；分享自己的生命故事，讓他們明白作為視障者，也可以精彩地生活。

讚美詩《黑暗中的光芒》有一句詞：「你是黑暗中的光芒，你是絕望中的盼望。」

菡倫這盞小燈可能不太耀眼，但她用自己的生命、行動和信念，為視障群體投射一束光。作為視障女性，她不被主流社會的聲音左右，從自己的信仰出發，堅定認為每一個生命都有他存在的價值。

在差異與融合的過程中，菡倫經常被人誤解，產生內耗，但是作為視障兒童的代言人，作為他們家庭的陪伴者，她越來越確定，她被擺在這裡，是為了成為一束溫柔而堅定的光。

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作者簡介

玲羽

創文公關同工，前新聞主播/記者。目前為《真愛家庭》雜誌、《神國》雜誌採訪及撰寫文章。

云禾

文字侍奉路上的一個新兵。曾因他人的文字而熱愛生活，也願自己的筆能給他人帶來祝福。

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