術後的康復之路終於邁向第四年......
今年開始，我把術後回復記的記錄步調調整為3個月一次
這是因為到了第四年 身體狀況變化的幅度很小 每三個月做一次記錄大概差不多.....
術後三年半了，現在的我還是每三個月回內分泌科門診一次
上週回到醫院
跟醫師的對話還是很簡短也沒有新意
「現在還有沒有吃藥？」
「有，不過不用每天吃，但天氣轉變或工作壓力大等時候就需要補充一些......」
「量個血壓.......110/85...不錯很穩定......再繼續拿藥......3個月後再回來」
「好...謝謝醫師....」
就這樣子結束了三個月一次的回診。
拿回了每天1/2粒cozaar、1/2粒cortisone的連續處方
三個月後再回醫院了
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我沒多問醫師 我到底還要吃多久的可體松才能擺脫它
我早已經知道 依據教科書 我早就該在術後滿半年到一年時就不用再補充可體松了
但是若依據自己身體的狀況與前輩們的經驗
我知道
就算是詢問醫師這個問題
就算是醫師想要認真為我解答
以目前對庫欣氏症候群術後回復的研究
答案 都只不過是「僅供參考」而已.....
所以
我也就懶得問了......
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我知道在恢復的時程表上我是有點不積極
遇到極端氣候時常發生的現代
春夏秋冬轉換迅速 冬更冷夏更熱
為了應付氣候的轉變 我總是疲於奔命
能過一日就是一日
能把今天的工作生活完成到八成的滿意度
就很偷笑了的我
其實對於「完全停藥」的期待 並不比「明天是否有元氣」對我來說更有意義
「活著一天是一天
有藥補充就很開心
讓身體慢慢找到自己復原的時間吧~~~~」
這些想法 不知道算不算是消極的鴕鳥心態呢？
但目前的我也只能在這看似消極卻也許可以說是另類積極的生存之道下求生存了
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我的內分泌醫師是診斷與治療上的權威
不過他看診是出了名的「快」
真的很快~~~一個病患大約30秒到1分鐘
因此很容易計算出自己的就診時間.....
到大醫院看病，可以得到一個「快」，真是很難得的一件事
但在「快」速度下，像我這種「別無大礙只有小煩」的慢性病人而言
就無法在醫師的看診過程中得到一些安慰與支持了
這一點
讓我有時也不免感到些許沮喪與遺憾
但這也是沒辦法的
有時醫師也生病了 他看起來甚至比我像病人
這時我忽然覺得自己還真算是「健康」啊~~~~這也算是另類安慰吧！呵呵！
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很多朋友關心我
問我為何狀況穩定了不換個比較慢速又能傾聽病人心聲的醫師？
我不好意思告訴他們
病後的我
真的很「懶」
習慣了的事物 要再去另一個不習慣的醫院或醫師 讓我想著想著就不禁累了
這是術後才出現的「怠懶」症狀
反正我也沒有新的問題
而舊的問題 也在緩慢緩慢中 逐漸有改善
那就還是在同一個熟悉的地方 取得在別處也應該會給一樣的藥物的藥物就好了吧~~~
這是我「怠懶」的想法......
至於安慰支持嘛.......就往其他地方找好了
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上個月我去看了場「長達」兩小時的電影~簡愛
自從手術後就沒能在電影院坐上兩小時了
因此大多只能看1.5小時的電影......這也算是今年的進步
後來我又迷上了簡愛的小說、DVD
看了許多次
雖然記憶力沒像病前那樣好 能把許多情節與內文一下子記住
但卻終於能像病前那樣咀嚼小說中的文字 欣賞文意和文詞的優美了
這個月來
因為著迷於簡愛的小說電影DVD
讓我彷彿又拾回了病前一些享受人生的能力
.......這真是讓我感到驚喜
彷彿在荒漠中突然看到了綠洲
在亂石間遇見了瀑布
在林野間發現了一朵玫瑰......
終於 終於 終於
我也能再次感受到人生中的「享受」了......
術後3年半
每天1/2粒cozaar 控制血壓
偶爾一 天 1/4~1/2粒cortisone
再加上緩解二尖瓣脫垂症候群的藥物
我....終於能再度嘗到了「享受人生」的欣喜了......
感謝上帝 感謝醫師 感謝每一位支持鼓勵安慰我的家人朋友......
但願每一位還在奮鬥努力的病友們
很快也能重新嘗到「享受人生」的樂趣......
1樓. koizaki2011/05/21 20:21已經做了手術
hello~~mimi~~
還記得我嗎??我是香港的koizaki!!之前在你的blog打擾了！！
今天又來打擾！
我已經做了手術，到現在已經快要兩個月了！
身體狀況還算不錯啦！
其實我有時也搞不懂自己的身體狀況，
有時候早上很精神，然後到下午又突然覺得很不舒服。
現在我吃類固醇的份量是一天兩次，每次半粒…
不過有時候我只吃半粒…因為我想這樣可能可以令右邊的腎上腺快點恢復過來…
可是我想這個並不是個好辦法…
因為之前只吃半粒，前兩天發現全身乏力，人也不太精神。
現在只好照醫生的指示吃藥。
我實在不知道如果我不吃藥會有什麼狀況會出現…
醫生也沒有告訴我什麼時候要吃多，什麼時候要減少。
不過我才做完手術兩個月，說減藥也太快吧！？
對了，我想問一問你，
你患病的時候，身上有那些紫色的條紋嗎？？嚴重嗎？？
那些紫色條紋會消失嗎？要多久啊？
我也知道要這些病狀消失，是需要時間等待…
不過真的很希望它們可以快點消失，我想去游泳啊…
你現在的胃口好嗎？
以前患病的時候，吃很多也不覺得飽。
現在很快就覺得飽…
而且好像什麼也不想吃，就算肚子餓，一想到要吃東西，就有點想吐…
這會是吃類固醇的副作用嗎？
哈~不好意思喔！
囉囉唆唆說了一大堆東西~~~
要保重身體喔！
您好~~恭喜您已經順利手術成功進入恢復期了！聽您的狀況似乎適應的還不錯，內心真是為您感到高興！祈願您的恢復一切順利平安！
一般來說，在台灣，醫師們大多設定術後減藥期間大約為6個月到1年。您才手術完2個月，確實可以慢慢讓身體適應還不用急著完全停藥。因為身體突然從高濃度的cortisol狀態轉變到低濃度的狀態是需要適應期的，如果一下子完全停藥或減藥過多，身體製造cortisol的機制又還沒能恢復供應必須的cortisol，很可能會引發『腎上腺危機』，這是一種急性且會危及生命的緊急狀況，請您務必要小心避免！有關減藥的問題，建議您與醫師配合討論，依據您身體的恢復狀況逐漸調減藥量，相信這會是最安全的方法。
您所說的紫紅色斑紋在我身上並沒有出現，我曾看過其他病友的部落格，似乎有些人會漸漸淡化，但至於要多少時間，或能不能完全消除，我就不清楚了，請您見諒！
至於食慾的問題，就像您所說的，術前我的胃口確實很好，甚麼都能吃，也甚麼都好吃(也因此能在發病4年間增肥17公斤
)。但術後就食慾很差了，吃的很少，幾乎只吃白飯配一些較鹹辣的小菜(因此術後一年內減掉了17公斤)。與您對可體松(類固醇)的認知相反，事實上，體內過剩的類固醇會讓人食慾旺盛，而體內類固醇不足則會讓人食慾不振、噁心反胃，甚至腹瀉。您提到會有噁心反胃的情況，顯見是體內類固醇不足的徵狀，而非服用類固醇過多的副作用。此時您所需要的反而應該是增加一些藥量才是。
一般人大多認為類固醇吃多了有害身體，這是絕對正確的！不過，相信也有許多人不知道，類固醇其實是身體運作必須的賀爾蒙，欠缺不足時，會使人產生疲倦、疼痛、食慾下降、腹瀉等症狀，嚴重時還可能發生生命危險。我們在手術後是暫時屬於腎上腺功能不足(身體自行製造類固醇的能力不佳)的病患，因此需要靠補充藥物(類固醇)來供應身體運作所需，對我們來說，類固醇藥物不但不是有害的，還是與食物同等重要的營養。必須等到我們身體製造類固醇的系統恢復後，才能不再依靠藥物平安的生活。因此，至少在未來的10個月，您都可以放心在醫師的指導下補充類固醇，這對您右側腎上腺的恢復也是有幫助的，千萬不要一下子讓她過勞死啊(^^)！慢慢恢復就好，這樣比較穩健安全。有關我減藥與停藥所發生的症狀與情形，大多歸類在術後第一年的文章中，希望我的經驗能對您有些助益。
再次感謝您的來訪與留言。衷心祝福您平安順利恢復健康~~~
mimi0921 於 2011/05/23 22:57回覆
