時光飛逝
時序又進入一年之中最熱的盛暑
比較起前一兩個月的雨天
一開始能見到陽光 真是令人無比雀躍
不過這幾日陽光越來越刺目 曬在身上熱辣且痛
不禁漸漸害怕起這樣熱情的烈日了
......
太刺激的環境
總是讓我難以適應......
術後常常處在腎上腺素不足的狀態中的我
陰晴冷熱 都備感壓力
都市中的熱氣與炎陽
讓我真想躲到陰涼的山林間
享受一點綠蔭下濕潤的清涼.....
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原本以為度過了季節轉換的春天
我可以把每日6mg的可體松份量再向下調減到4mg
遺憾的是
日日高溫炎熱
身體一點也不適應
所以只能乖乖的又吃回6mg/日
心情與體能 擺盪在4~6mg之間......
只有血壓狀況良好
從去年起 炎熱的夏天 總能停用降血壓藥2-3個月
至於體重呢
擺盪在53-54kg之間 正常偏重(是否該來減重呢???)
體力尚可
能應付一般的日常生活與工作 娛樂交際?只能淺嘗....
夜晚有時睡的不好
渾身疼痛或頻頻驚醒時 隨身的可體松1/8顆(3mg)可以幫助我平息擾亂的神經 一覺天明
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術後7年8個月
沒想到還在吃可體松(還好醫師也肯讓我吃....真是感謝啊!!!)
去年發現體內電解質不平衡之後
內分泌醫師認為也許正值“壯年”的我 工作與生活責任壓力大
需要較多的可體松
因此允許我開始規律的每天早上服用1/4顆(6mg左右)的可體松
生活品質終於得到比較穩定的保障
4mg與6mg 不過是一點點的差距
但對於現在的我來說
對生活品質的影響卻是天差地遠
.......
暫時 還是繼續每天早上6mg cortisone 的每一日吧!!!!
畢竟生活品質真的很重要哇!!!!!
祝各位病友都能有一季平安的夏天~~~
- 9樓. sa2019/12/19 14:32
版主跟各位大家好
我也是庫欣的患者,下個月要在北榮開刀,左側腎上腺,心中很怕......
相關的病友不多看到FB 有人成立討論 我去加入不過才二個人 :< 包含了我,板主是弟弟是患者
不過是可以加入,也許人多可以大家討論
應該來成立個line 群組感覺這是個漫長的路
我的line :0939369019
- 8樓. 小平2015/07/16 23:16您好。我做完加馬刀快滿七年(l201743819@yahoo.com.tw)
mimi0921 於 2015/08/24 20:28回覆
- 7樓. 玲玲2015/02/26 08:34版主您好~把您的文章全看了遍.....因為我最近也被診斷出來是庫欣氏症候群.....想請問版主您知不知道北區有哪個醫生比較能信任呢? 因為醫生跟我說要把左邊腎上腺割除.....但是負責執刀那位外科醫生的口氣讓我覺得他好像沒什麼把握....說有可能開到一半改開傳統手術....(fairy_66662005@hotmail.com)您好:很抱歉回覆太遲了!我當時由台大泌尿科手術,可惜當時執刀的闕士傑醫師目前已經不在台大了,曾經聽說有病友給台大泌尿科王碩盟醫師手術。不論如何台大或榮總的經驗在口碑上堪稱豐富,是否您願意到台大或榮總聽聽第二意見呢?如果腫瘤不大,基本上醫師技術純熟應該可以盡量用腹腔鏡手術完成,這樣恢復速度很迅速,一週左右傷口就復原了,真的很不錯!如果您有意願到台大,建議您可以掛內分泌科張天鈞教授門診,相信他會為您轉介合適的泌尿科醫師為您手術。希望現在回覆還來得及,衷心祝福您能找到合適您的醫師!祝福您平安順利! mimi0921 於 2015/03/10 22:19回覆
- 6樓. fan2015/02/04 17:40不好意思~
我想問一下如果是腦下垂體腫瘤引起的庫欣術後也要補充很久的cortisol嗎?抱歉,回覆太遲了!您說的沒錯,腦下垂體腫瘤引起的庫欣氏症,在手術後也跟腎上腺腫瘤引起的庫欣氏症候群病患一樣,需要補充半年到一年左右的可體松,等腎上腺素分泌的系統恢復了,就可以慢慢停藥,依靠自己體內的內分泌系統製造需要的腎上腺素即可。至於補充的份量與期間,會因人而異,可以與內分泌醫師討論調整喔~~ mimi0921 於 2015/03/10 22:11回覆 - 5樓. 龍眼2015/01/22 16:06剛回台灣,看到樓主的祝福,非常感謝,內人從兩星期前
已將可提頌降到10mg,狀況持續改善,目前就是肌肉緊痛不
舒服,食愈還沒恢復,但体力還好,他現每天早上用糙米加
紅棗,黃耆加水去熬煮,這樣一來效果還不錯(jackylee120699@gmail.com)恭喜夫人身體有改善,西藥的幫助有一定的極限,我也時常依靠中藥改善身體的不適呢!祝福尊夫人身體越來越健康喔! mimi0921 於 2015/03/10 22:07回覆 - 4樓. 龍眼2015/01/07 10:05我內人在2014/5/28開完刀,到現在類固醇每日使用量
15mg,体力不足外,就是背部肌肉到處酸痛,不過真的要樂觀
面對
(jackylee120699@gmail.com)尊夫人辛苦了!術後諸多不適當中,最擾人的就是肌肉關節痠痛與無止盡的倦怠感了.....再過幾個月,手術滿一年左右身體會更舒服些,相信有家人的支持與安慰,是復原的最大幫助!祝福您的夫人平安順利~~~!
mimi0921 於 2015/01/16 20:03回覆 - 3樓. 姿姿2014/07/28 02:36你好:
(sandy19830101@yahoo.com.tw)
對不起,有個問題想冒昧的跟你澄清一下...(因有點心急,所以信箱與部落格兩邊同時發問)
關於最近期的部落格發表文中有說到"夜晚有時睡不好,疼痛或頻頻驚醒,補充可體松可幫助我平息擾亂的神經一覺天明"
在這之中是否是說體內可體松不足時,睡眠狀況也會變得不好呢?而關節也會莫名的疼痛?而及時補充一點便可以獲得改善?
不好意思,因為自己正值類固醇減藥階段,兒也剛好遇到"睡不好"與"關節痛"這兩個問題,所以便很失禮的做了如此的連結,但因為實在困擾,故冒昧詢問
而愚昧的我,在其中也讓我疑惑的是,可體松吃下肚後不是會讓人精神變好嗎?怎麼反而會一覺到天明?能否告訴我其中深奧的機轉?小的真的非常想知道
真的很抱歉,因為也想跟著試試看這麼補充看看,所以才會這麼唐突又無理的發問,若有冒犯函請見諒
對不起~
..說..
- 2樓. 玉兒2014/07/19 01:18我剛手術完滿四個月,一路走來至今真的很煎熬,早已習慣全身每天的酸痛以及不適,為了喚醒右邊腎上腺趕快正常分泌,我目前每天只服用一顆25mg的可體松,術後到現在也瘦了15公斤,大致上體力在上午OK下午就不太行,好在有上天的保祐讓我平安如此一天過一天,在此要感謝妳提供了那麼多的訊息,讓手術前的我減輕了很多的恐懼感,願將來妳我都能恢復健康~平安~~(lee5721@hotmail.com)
哇!!你真厲!也太猛了吧!!佩服佩服!!我像趴趴熊一樣吃著每天2.5顆的可體松,你竟然一顆撐過呀!!體重也下降的好迅速哪!!我大概一個月一公斤的減輕,一年半才減了17公斤。
很恭喜你!但還是要小心喔!!如果出現反胃噁心腹瀉時,還是加一點比較安全喔!!!祝你我一切平安健康喔!!
- 1樓. shushu2014/07/05 14:02
術後快滿兩年的我
也是慢慢去適應體力不足的情況
:) 你也要加油喔
謝謝你!你也請加油保重喔!!
mimi0921 於 2014/07/07 22:40回覆