不客氣，希望我們的經驗可以提供你參考與幫助！

腰腿乏力常感覺，但手抖比較不感覺耶~~~

請放心，運動與否並不會助長腫瘤的變大或縮小。

只不過庫欣氏症候群的病患會因為體內過高的cortisol導致肌肉弱化，因此容易拉傷。請您在運動時要小心做好暖身以及保護喔！祝福您手術一切順利平安！

mimi0921 於 2011/02/23 23:09回覆

天疱瘡確實好發於40-60歲的人，您的病友大多50多歲也很合理呢！開格的事等您身體更穩健也更行有餘力時，再慢慢考慮，畢竟現在對您來說，調養身體、照顧家庭、工作是更重要的事呢！請多保重喔！祝您一切順利平安！

mimi0921 於 2011/02/23 23:07回覆

我目前看的心臟內科醫師是台大林隆君醫師。他在台大的門診是週五早上。我覺得他是個熱心親切的人，也許也會跟您投緣(^^)。

您在家中量得的血壓與醫院量得的血壓稍有不同，有時可能是到醫院去情緒上會較為緊張因此稍微偏高，這種情況很常見(又稱白袍高血壓)，請您放心。一般而言，如果家中血壓計準確，您又每日有做血壓紀錄，醫師大多會傾向參考您的紀錄，來評估您的血壓是否需要用藥，或是飲食、運動控制即可。倘若您懷疑家中血壓計的準確度，建議您到心臟內科就醫時，可以將家中血壓計帶去醫院，請醫師幫忙測試一下，這應是一般心臟內科醫師都願意幫忙的事情，您可以放心這樣試試看(^^)

Inderal 雖然也有用在降血壓的狀況，但用量為每日160mg~640mg才有降血壓的效果。您每日的用量應是20mg？這種用量對降血壓應該效果不大，反而主要是在調整心律不整或心搏過速等問題。不過，由於我並不是專業醫師，這只是我從藥品仿單上得到的資訊，如果您想更進一步了解，還是建議您詢問心臟內科醫師才精準(^^)。

我現在每天早上服用Alpraline(1/2錠)與Inderal(1錠)，晚上服用這兩種藥物各1/2錠。並沒有出現頭暈的狀況。您出現頭暈都是服藥20-30分鐘後發生嗎？那麼這種時候您的血壓 與心跳如何呢？我想這個資訊也可以提供您的醫師作為調整藥物的參考。

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感謝您的信賴願意告知您的病名。

得知您所罹患的疾病，不禁為您感到心情沉重。

這不是一種容易治療的嚴重疾病。相信過去的一年您真是辛苦了！

這種病據說美國的發生率為百萬分之四。看來您中了比我這群百萬分之十的庫欣氏症病友們更大的特獎.......。

據說天疱瘡是皮膚科天字第一號難治之症，在類固醇發明之前死亡率高達90%，死因多是感染。但自從類固醇發明之後，已經能靠類固醇來控制病情降低死亡率了。據您的說明，您的病情應該已經得到不錯的控制，因此也能停用類固醇，真是為您感到高興！這是值得慶賀的喜事！希望您的病情可以就此獲得控制不再復發！

您的病情不簡單，也難怪您擔心。不過還是要請您不要灰心，對家人來說，我們的存在就是意義....這是我一位得癌症的朋友的先生對她說的話。我相信您的存在，對您的家人就是意義。所以雖然辛苦，還是要請您為家人、為自己，有毅力有耐心的接受治療、努力活下去！即使明天我們就不在世上，但還是有今天能為家人做的事，活著的每一天，我們還是可以用一個微笑、一句好話，來給身旁的人一些貢獻，您說是嗎？

病後的我常常因為類固醇不穩陷入極度乏力、疼痛，與憂鬱的痛苦中。那時候我每天只能半撐身體在電腦前尋找病友的部落格與經驗談。很幸運我先找到了日本病友的部落格，之後漸漸找到台灣病友的部落格。他們的經驗給了我許多幫助。身體稍稍好些，我所能做的事還是很少，對家人很多愧欠，還好家人體諒，只要我偶爾擠出些笑容，或跟大家一起看電視，他們就很欣慰了。停藥成功後，漸漸有了些生活品質，也很想回饋自己從病友部落格上得到的幫助，因此不善文采的我，也才鼓起勇氣開了部落格，專門提供我的生病經驗，希望能以此回報之前的病友前輩們給予的寶貴經驗談。

我也曾搜尋網頁，發現有關您的疾病幾乎找不到部落格。但並不因此表示在台灣您沒有其他的病友。倘若您有身體稍痊，或稍有餘力時，能開設一個部落格，或許您的經驗也能給予您其他的病友許多支持也不一定？我很期待能有機會能讀到您的大作。

您曾提到已經停用類固醇3個月。現在您的體重、血糖、骨質、膚況、身材等是否都漸漸恢復呢？雖然類固醇多服不好，但它應該還是您目前最有效的救命仙丹，醫師會視情況為您調整藥物，希望您不要太排斥使用它喔！

加油！人的盡頭就是上帝的開始。我會為您祈禱，願上帝的恩典能與您同在，使您的疾病能得醫治痊癒！祝福您~~~

mimi0921 於 2011/02/22 23:27回覆

首先，得請您修正一下對高血壓的認知(^^)，這也是我的心臟內科醫師糾正我許久的觀念：

高血壓沒有症狀。如果有任何症狀出現，而您又測量到血壓偏高，那麼，反而可能是那些症狀引起高血壓，而不是高血壓引起症狀。

不知道這樣的觀念，您是否能接受呢？這確實是我的心臟內科醫師一再糾正了我許久的觀念(^^)。~以前我常跟醫師說，是不是我頭痛等等引起高血壓呢？......之後醫師就常這樣教育我了.....(^^)

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心悸的原因很多，您可以搜尋「心悸的原因」，就會發現它有可能起因於「心律不整」、「心臟神經官能症」、「新陳代謝異常」、或「飲食藥物所引起」等原因。我認為我的心悸極可能起因於「二尖瓣脫垂症候群」。尤其是在心臟內科確診後，開始服用兩種心臟藥物後，心悸症狀減輕，也讓我覺得自己的心悸應該起因於這種疾病。

有時自律神經失調也會引起心悸；憂鬱或恐慌、焦慮也會。而麻煩的是，自律神經失調也會引起憂鬱與恐慌、焦慮症狀。二尖瓣脫垂症候群的病患也多有自律神經失調的問題。因此我之前跟您提到的那兩種心臟藥物，其實有一種便是用來抗焦慮。

這兩種藥物雖然很多人在服用，但服用的時間與藥量不同，似乎對每個人的幫助也不同。我身旁的朋友雖然也和我一樣，是輕度二尖瓣脫垂症候群，但我們服用藥物的時間跟間隔與藥量就不相同。雖然就只是這兩種藥物的排列組合，不過排列的方式因人而異，只要適合了那個人，症狀就應該可以得到緩解才是。

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一般來說，西醫師確實大多比較不認同中醫的療效。我個人常吃中藥，也從其中得到許多幫助。如果您能找到可以信賴又醫術高明的中醫師，也許也可以助您一臂之力。

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每一種藥物都難免有副作用，畢竟「藥是三分毒」，但兩害相權取其輕，倘若是在醫師的監控下，適當的使用一些藥物，可以幫助您緩解不適症狀，控制您的病情，提升您的生活品質，那麼就算是抗憂鬱劑，其實您也不妨嚐試看看？倘若服用後出現不良反應，可以隨時停藥並且跟醫師討論，您覺得如何？

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由於您所罹患的是自體免疫疾病，大多都難免必須使用類固醇來治療。雖然類固醇惡名昭彰，但只要在醫師嚴密的監控下使用，其實惡名昭彰的類固醇常常都是救命良藥。過度過量使用類固醇確實不好，不過一般來說醫師都會小心監控病人的使用量與使用期間，以確保病人不受類固醇過量的危害才是。

體內長期過量的類固醇會導致血壓升高，像我這種庫欣氏症候群的病人，因為是在自己不知情的情況下，體內腫瘤製造過量的類固醇，導致膽固醇過高，漸漸血管也比較硬化，我從自己察知身體有異狀，到發現血壓偏高(145/95)開始服降血壓藥，到診斷出病名到治療，至少身體已經受到不知道有多大量的類固醇的危害超過4年，因此血管的傷害也比較大，目前我還是得服用降血壓藥物，不過藥量很輕微便可以控制，比起手術前好太多了。

您的血壓不穩，大多是多少呢？您服用類固醇半年，每天服用量是多少呢？現在醫師已經讓您停藥了嗎？您目前有服用降血壓藥物嗎？

自體免疫疾病是全身性的疾患，您一定有許多困擾才是，但相信等您漸漸愈來愈熟悉生病的身體，您也會漸漸能找到與它和平共處之道，說不定您的病在您的努力之下，會越來越好呢！祝福您！

庫欣氏症候群確實是屬於由內科診斷、治療、追蹤的疾患，不過期間由於需要手術去除病因，因此必須暫時轉往外科接受手術，等手術順利完成、拆線、傷口恢復後，就會再轉回內科繼續未來的追蹤與治療。

你的情形是左腎上腺腫瘤，因此應會轉到泌尿外科接受手術。

拇指般大小，不知道正確的尺寸是幾公分呢？倘若腫瘤較大，為了避免摘除不夠徹底導致復發，一般來說，都會一併摘除腎上腺。因為患者還留存另一側的腎上腺，目前醫界認為單剩一側的腎上腺仍然可以維持良好的生活品質，所以認為並無大礙。

腎上腺腫瘤手術有兩種方法，一種是微創的腹腔鏡手術；另一種是開腹手術。

腹腔鏡手術只需3-4個小傷口，便可將腫瘤與腎上腺摘除，病人術後疼痛減輕許多，手術傷口恢復迅速，住院期間也只需5天左右。一週後拆線，出院10天左右傷口並可癒合，醫師認為術後傷口癒合，再加上適度補充類固醇，便可以上班工作。

至於開腹手術就工程浩大，傷口既大也疼痛許多，住院時間也延長到8-10日，傷口恢復大約需要1-3個月。

至於哪一種手術式適合你的情形，就必須由你的醫師來評估決定了。

我在台灣所接受的是腹腔鏡手術，手術過程一切都順利，傷口疼痛不劇烈，5天出院。醫師認為出院一週左右就可以開始正常生活與工作了。

剛手術完，我大約每天補充50-75mg的cortisone，這應該是所有手術後的庫欣氏症候群病患都會接受的藥物治療。原因是腫瘤導致我們的腎上腺功能衰退，因此需要一些時間才能恢復，而腎上腺所分泌的皮質醇(cortisol)是維繫生命的重要激素，缺乏可能致命，因此在腎上腺功能完全恢復之前，必須先用藥物補充。

術後的藥物補充(也就是補充類固醇)，大約需要6個月到一年的時間，才能漸漸減量停用類固醇。目前醫學界普遍認為腎上腺功能大約6個月到一年可以恢復。這也是目前醫師們採信的恢復期間。

如果你的工作不是太費力勞神的工作，醫師們認為只要傷口痊癒，就可以恢復工作。

至於我個人的情況並不如醫師所預估，在術後一年間，藥物的調整讓我的生活很辛苦，幾乎無法好好工作。這些歷程我都有發表在部落格中，請你參考。

術後的恢復迅速與否，我個人的經驗是覺得與年齡、罹病期間、個人體質等等有關。如果體質一向健壯，發病才一兩年，又比較年輕，似乎都恢復的比較迅速也比較好。希望你也是其中之一。我本人因為原本身體就不太勇健，發病4年左右才找到病因治療，年齡又已近40，因此雖然術後三年了，但還是無法恢復與身邊健康的同齡朋友一樣生活工作休閒。

不過也有些病友恢復的很不錯，並不是每個人的癒後狀況、恢復時程都相同，因此請不要太過擔心。

可以確定的是，術後醫師應該會讓你吃6-12個月的類固醇，期間會慢慢減輕劑量，讓你的腎上腺功能盡速恢復。這期間只要你多小心不要太勞累，適時適量補充類固醇，相信應該可以順利度過。祝福你一切順利平安！