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放手之前,我們努力過
2009/03/27 09:37
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放手之前,我們努力過     ◎撰文‧許菁玲

簽下第五張病危通知後,看著病床上這個我所摯愛的人,
除了愛我的心意不變,身體已經被病魔徹底地擊垮了。
放手,是多麼痛苦的決定……
在他生命的盡頭,我還能為他做些什麼?


二○○六年五月,先生因發燒、喉嚨痛就醫,檢查後證實罹患了「急性骨髓性白血病」,也就是俗稱的「血癌」。

醫師當面告知時,我們幾乎呆住。先生問:「我還可以活多久?」醫師回答:「下一次高燒來時,可能就會走了……」

出了診間,我們相互攙扶著走回停車場,不敢看對方。回到了車上,先生問:「為什麼會是我?」我哭著說:「我不相信……」

簽下第一張「病危通知」

雖然化療的成功率僅百分之四十,但因為放不下孩子和我,先生選擇勇敢接受。

做完第一次化療後,看到一個八十幾公斤的男人癱在床上,氣若游絲、無法進食,我顫抖地簽下了第一張病危通知,和婆婆相擁而泣。

化療過後,血球下降容易引發感染和高燒,我得隨時注意先生的狀況,常常整夜無法入睡;後來又做了兩次化療,雖然還是很不舒服,但先生非常勇敢,只要求我讓他靜靜地待在病房中,不要跟他說話,讓他自己應付。

先生從不願告訴我化療時身體的反應和心理感受,他說,這麼痛苦的治療,撐過去了就不要再回想。看著他單獨地面對痛苦,我壓抑住情緒,不在他面前掉淚,讓他可以全心依靠我。

三次化療後,我們從高雄轉到台北治療;第一次門診時,主治醫師說要立即進行非親屬骨髓配對,當第四次高劑量化療做完後,就可以準備進行骨髓移植了。

我知道骨髓配對成功的機會很小,安慰先生:「就算沒有配對到,相信以你的毅力和我的細心照顧,也可以幫助你戰勝病魔。」

這一關,能不能熬過?

先生的血液樣本寄到花蓮慈濟骨髓幹細胞中心後,很快就配對成功。婆婆愛子心切,原本想要親自拜託捐者;聽到師姊說明骨髓捐贈流程後,我知道這對對方而言也是很大的挑戰,所以抱持平常心看待。

不久後,獲知有兩個人願意捐髓給先生,「希望」重新浮現。然而就在此時,先生做完第四次化療,卻因敗血性休克住進加護病房。我簽下第二次病危通知。

為了救命,醫院為先生二十四小時注射含有類固醇和抗生素的點滴;過多的水分囤積在他體內,造成心臟腫大,得戴氧氣面罩減輕自行呼吸的困難。那段期間,我每天帶著簡單的盥洗用具,在家屬休息區、開刀房外或車上等候探視先生,還要拜託護士讓我進去餵他吃飯。

幾天後,先生轉到普通病房,隔天又高燒不退,我簽了第三次病危通知,並開始茹素——祈求菩薩還我一個健康的丈夫;如果真的無法讓他擺脫病痛折磨,就請帶他走吧!我捨不得看他受此折磨。

先生原以為自己過不了這一關,在我面前流下淚來,我們很無助也很無奈;我握住他的手,一句話也說不出,怕話還沒說,眼淚就奪眶而出。

感恩菩薩!連續高燒一個月後,他的體溫終於從攝氏四十度降到三十八度,暫時脫離險境。

感恩那位陌生人

每隔兩、三天,我就回新竹看孩子,往往停留不到一小時就得再趕回台北。先生的隔壁床是一位淋巴癌患者,從不曾見另一半來陪伴,很羨慕我們夫妻一路相伴;同病房還有一位年輕男子,第四次化療已經做完,卻遇到不願捐贈的配對者,讓家屬很著急。

慈濟骨髓捐贈關懷小組的師姊們,幾乎每週都來醫院報到。每次見面,她們總是緊緊抱住我,讓我的情緒有出口;她們的肩膀,是我卸下壓力時的依靠。

宋秀端師姊跟我分享,她第一次送髓時,看到捐者完成抽髓手術,麻藥未退、平躺在病床上;感受到一個人願意忍受身體疼痛,為素昧平生的人付出寶貴骨髓,這種情操相當偉大,她的眼淚不覺流下。

而後,再將骨髓護送到病患就診的醫院,看到病患在無菌室中接受超高劑量化療的痛苦,她心中有更多的不捨。兩邊都心疼、都捨不得!

當下,我很感恩有陌生人願意伸出援手,忍受疼痛來幫助我們。

對孩子承諾:帶爸爸回家

先生的病,如不接受骨髓移植手術,兩年內復發率很高;為了擺脫病魔糾纏,他決定要勇敢嘗試。

手術安排在二○○七年元月進行。術前要先進行殲滅性的超高劑量化療,病患體內的白血球會被殺到接近零,身體幾乎完全沒有抵抗力;若不能在適當時間內注入新骨髓,患者就會因此失去生命。

雖然每次治療都像在和死神拔河,為了爭取活著的機會,我們再度簽下手術同意書和病危通知。

移植後離開無菌室,回到病房的第一晚,先生握住我的手哭著說:「我到底犯了什麼錯,要受這樣的懲罰!……」

我無法代替他的痛,在放與不放之間,沒有辦法抉擇,只能哭著告訴他:「很抱歉讓你受這種痛苦,卻又無法為你減輕;撇開孩子和家庭,我願意放手讓你瀟灑地離開,但是我答應孩子會把爸爸帶回家,我一定要做到……」

我們在病榻前相擁而泣。這種教人痛不欲生的治療,我已經在他身上看到太多次了,但這一次又更加強烈。

雖然新骨髓已經輸入體內,排斥反應卻造成肝、腎功能的異常,口腔和消化系統也因嚴重潰瘍而無法進食,口水只能吐在臉盆,不能吞下去。先生告訴我,此刻只要能喝下一口水,就是最幸福的事了!

骨髓移植後,血球數的回升也比化療時來得慢,這種想吃又不能吃的痛苦日子持續兩個月。除了持續門診外,我還得常帶他回醫院輸血、在家裏幫他注射生長激素。

有時他會對我說抱歉,很心疼我一個人背負這麼重的擔子。他愛我和孩子的心我都知道,我告訴他:「以後你的肩膀還是我唯一的依靠,只要你的病可以好,什麼事我都願意為你做。」

苦難盡頭,忍痛放手

術後五個月,先生的飲食已和常人無異,雖然身體尚未完全康復,但我會開車載他上山下海兜兜風,讓他慢慢活動身體,也接近久違的大自然。

復原的過程中,先生堅持回到餐桌前正常進食,也會幫我複製音樂CD,讓我放在車上聽;孩子會在床前說許多爸爸錯過的生活點滴,我們也會一起看球賽,為王建民加油!

移植半年後,我們從醫師口中聽到好消息,先生的身體已經穩定下來,所有藥物都可以停了,只剩一天一顆葉酸和維他命。一切的苦難彷彿就要過去,我們的心情超high。

然而就在同一週,先生告訴我,他覺得身體怪怪的,胃口突然變差。我帶他回院急診,證實是消化道出血,於是再度住院。

原以為只要打針吃藥就好,誰知道情況才剛穩定,隔天病情就急轉直下,我簽下了第五張病危通知。

先生住進加護病房後,每天輸血數千西西;施打一天六萬元的自費針劑也沒有發揮預期效果,專案申請進口的藥物又遲遲沒有下文……我知道這一次不像之前那樣幸運,請醫師給他高劑量的嗎啡止痛,讓他可以平靜地離開。

我終於要放手了,這是多麼痛苦的決定!可是眼前躺在病床上,這個我所摯愛的人,除了始終愛我的心意不變外,身體已經徹底被擊垮了;在他生命的盡頭,我還能為他做什麼呢?

不要讓他痛到最後一刻,放他走吧……

先生從發病到往生後,這段期間,慈濟人一路相伴,點滴在我心。

我知道有很多血癌患者正在等待渺茫的配對成功機會,或在等候配型相符者同意捐贈的好消息。雖然骨髓移植很艱辛也有風險,但是許多血癌患者還是願意盡最大的努力,來換取這一線的生機。

對於曾經走過的路,我不後悔也沒有埋怨;期待有更多健康的人,願意成為捐贈者,因為這是病患和家屬最後的希望。

如果可以,請用實際行動幫助血癌患者,讓寶貴的骨髓液在他們身上重新啟動造血功能,幫助他們展開新生!

本文岀處    慈濟月刊【第497期】

骨捐驗血活動/訊息

每場試管數有限,請提早參加,以免向隅

活動說明

檢驗HLA配型

1.
活動現場由手臂上抽取10cc血液(不是抽髓),抽取後即可返家。
2.
血樣送回骨髓中心後,將血樣送往人類免疫基因實驗室作HLA配型檢驗。
3.
骨髓中心會將志願捐髓者的基本資料及HLA配型檢驗結果輸入電腦存檔。
4.

HLA配型資料中心隨時提供全球待髓病患查詢配對服務,若有配對相符者,中心將派人與捐髓者聯繫,再次抽血做更進一步的血樣覆檢確定捐受雙方的HLA配型相符,且捐者通過身體健康檢查後,才可以進行捐受贈者移植。

怎樣的人不能參加骨捐驗血活動 http://www2.tzuchi.org.tw/marrow/register/02.htm

每場試管數有限,請提早參加,以免向隅
日期/人次
地點
活動地點
時間
5月30日 (六)
100人
新竹
公二停五地上公園(俗稱成竹筍公園)
新竹縣竹北市縣政九路公二停五地上公園
09:00~
5月30日 (六)
80人
宜蘭
宜蘭頭城火車站廣場
宜蘭縣頭城鎮纘祥路與民鋒路交叉口
09:00~15:00
5月31日 (日)
200人
台北
台北日僑中學體育館
台北市中山北路6段785號
08:30~
6月02日 (二)
150人
桃園
桃園國立中央大學第一餐廳大活動室
桃園縣中壢市中大路300號
08:30~
6月07日 (日)
120人
台中
慈濟台中豐原靜思堂
台中縣豐原市自強南街77號
08:00~
6月07日 (日)
150人
高雄
國立高雄應用科技大學
高雄市三民區建工路415號
08:30~13:30
6月28日 (日)
150人
桃園
桃園縣立田心國小
桃園縣大溪鎮文化路120號
08:30

1.
歡迎年滿17歲至45歲以下民眾加入。未滿十八歲者,捐髓前必須取得法定監護人的同意書。
 
2.
若為B肝帶原者、患高血壓、糖尿病、地中海型貧血等,為保護捐受雙方,本中心不建議加入骨髓資料庫。
 
3.
鼓勵男性、原住民及其他特殊種族(如外籍新娘、混血兒)參與;暫時居住台灣者因考量配對後找不到人,故不宜參加。
 
4.
活動洽詢電話:03-8561825 分機 3517、3217、3616。
 
注意!
請先準備
1.雙證件:必備身份證+健保卡(或其他證件)。
2.二位不同地址聯絡人的聯絡電話及地址。

 相關問題 http://www2.tzuchi.org.tw/marrow/q_a/01.htm


 

截至2009年5月統計資料



》志願捐髓者累計:324,665人(包含美國地區9,209人)
項目
累計至上月(人)
本月增加(人)
總累計(人)
驗血人數
322,893
1,772
324,665
可上線配對數
286,964
1,126
288,090
》尋求配對者累計:20,851人
項目
累計至上月(人)
本月尋求配對(人)
總累計(人)
國內
2,649
25
2,674
海外
18,021
156
18,177

 

一、骨髓與週邊血:移植案例數 1,900人、供髓總計27國
項目
骨髓捐贈
週邊血捐贈
國內
326(28.93%)
239(30.92%)
海外
801(71.07%)
534(69.08%)
總計
1,127(100%)
773(100%)

國家地區
台灣
中國大陸
香港
泰國
日本
韓國
新加坡
菲律賓
紐西蘭
案例數
565
802
62
60
32
159
39
2
3
國家地區
南非
馬來西亞
德國
英國
荷蘭
法國
以色列
西班牙
土耳其
案例數
1
11
24
9
3
4
3
1
1
國家地區
美國
加拿大
瑞士
丹麥
挪威
澳洲
瑞典
義大利
比利時
案例數
68
17
1
1
1
22
4
3
2

 

二、臍帶血:移植案例共7國40例,已出庫臍帶血共50袋
項目
台灣
美國
英國
香港
馬來西亞
新加坡
德國
案例數
24
3
1
6
4
1
1
出庫臍帶血袋數
32
3
1
6
6
1
1

項目
累計至上月(袋)
本月增加(袋)
總累計(袋)
收集量
27,260
0
27,260
儲存量
12,549
0
12,549
可上線配對數
6,668
142
6,810

註:和信治癌中心醫院透過本中心協助而出庫的臍帶血案例數共 1例,國家為加拿大。

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4樓. 莫大小說
2009/03/29 23:18
3樓.
2009/03/28 23:53
努力

挪威的那一個.......不是我

祝願一切 圓滿 順利

2樓. 花姑娘.
2009/03/28 19:53
無時無刻祝福

老天爺總是考驗有情有義之人

但為何結局不能完美一點

心疼~ ~

真的會心疼

平安..順利..圓滿

1樓. 俄羅斯娃娃
2009/03/28 18:57
嗄...

這樣也算一篇啊....

太混了....

簡直和X球沒兩樣....酸....