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雲林單親母親照顧一對罕見疾病子女處境堪憐 !
2011/01/14 20:22
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食生活,但租屋經營飲料攤為生的雲林縣婦人謝富美,獨力照顧1對
罹患亨丁頓舞蹈症罕見疾病兒女,為償還住院費及債務,每天在寒風
中工作超過17小時,因法令嚴苛無法獲得低收入戶補助,處境堪憐。
58歲的謝富美,34歲時丈夫車禍去世,撫養3名子女重擔全落在她身
上,靠著從事家庭手工維持家計,因收入微薄,2名女兒小如及小芳
都只唸到國中,小兒子小銘國小3年級就輟學,曾分別擔任餐廳、遊
藝場等服務生工作減輕母親負擔,原生活還勉強過得去。
「小銘4年前開始走路不穩,且記憶減退經常走失,我最擔心的事終
於發生了!」謝富美說,丈夫38歲車禍死亡前,曾被醫生驗出罹患初
期亨丁頓舞蹈症,這是一種家族遺傳性疾病,公公和丈夫的姊姊都是
患者,不幸噩運也降臨到我們身上。
謝富美說,小銘29歲發病初期,經常搭火車外出就不曉得路回家,最
遠曾晃到基隆、屏東等地,有10多次都是當地派出所警察通知才去領
回;4年來,小銘曾進出醫院多次,但病情未獲改善,目前已惡化到
走路必須別人攙扶,且併發精神異常,生活無法自理。
「我不忍心兒子被當成精神病患關在醫院,也無力繼續支付住院費,
只好把他留在身邊」,謝富美哽咽地說,38歲的二女兒小芳,1年多
前也開始出現神情呆滯、走路不穩及情緒暴躁等症狀,她因不願像弟
弟一樣長期被關在醫院,因此迄今仍抗拒治療賦閒在家,以致無法申
辦身心障礙者補助。
心力交瘁的謝富美,為讓罹病兒女有棲身之處,以每月1萬7千在斗六
市雲林路一段與興南街口租屋兼營飲料店,但生意清淡。「10多年來
,沒有一年有錢過年!」謝富美本月底前必須給付醫院6萬多元兒子
住院費,迄今仍無著落,還累計積欠地下錢莊50多萬元債務,「今年
又將是難過的一年!」
【記者陳信利/斗六報導】雲林縣斗六市光興里長林癸君及斗六警分
局警務員婁世興等人,昨天前往關心謝富美和罹病子女,林癸君並自
掏腰包協助暫度難過。林癸君說,謝家遭此不幸,卻無法獲得政府納
入低收入戶補助,是最典型近貧個案,亟待社會發揮愛心關懷。
縣政府社會處長丁彥哲表示,謝富美與家人處境令人同情,但經查謝
富美一家4口,只有小兒子小銘領有身心障礙手冊,依現行補助低收
入戶審核標準,她和2名女兒仍被歸列有謀生能力,合計3人虛擬初任
工資與最低生活費等,所得超過低收入戶門檻。
丁彥哲建議謝富美要趕快帶二女兒小芳就醫,除可避免病情惡化,並
可方便取得身心障礙者手冊,政府將從今年7月起放寬低收人戶審查
標準,屆時謝家就可獲得政府更多補助照顧。
台大醫院雲林分院神經內科主任林靜嫺表示,亨丁頓舞蹈症是基因突
變的遺傳性家族疾病,屬顯性遺傳,因此幾乎每一代都會有人發病,
且發病年齡及人數不一,她建議家族有此疾病者,應及早抽血檢驗是
否也有突變基因,盡速治療才能減緩病情。
亨丁頓舞蹈症早期症狀包括冷漠、憂鬱或暴躁等行為,進而判斷力、
記憶力及智能減退,並出現不自主肢體動作,這些舞蹈動作會在憂鬱
時加重,走路不平穩常跌倒,藥物無法根治。
林靜嫺建議家屬照顧時,要特別留意防範跌倒、走失,不要有刺激性
言語,以免造成患者神緒失控;但最重要的,是要規則性就醫,依照
醫生指示服藥,才能避免病情加速惡化。
●謝富美住址:雲林縣斗六市雲林路一段68號、電話05-5378592。
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