在很深的夜晚,正當我睡不著覺時,信箱裡來了一封署名『特殊教育長期追蹤資料庫」計畫主持人王天苗暨全體研究人員的mail,名為『致家長感謝函』,信的內容如下:
親愛的家長 ,
您好!您還記得之前接受特殊教育長期追蹤資料庫的調查嗎?時間匆匆流去 ,我們由衷地希望您全家人都一切平安、順利。我們非常感謝您當時熱心的參與和協助 ,讓我們能順利完成資料收集的工作。 本次調查建置的資料庫 ,能夠檢視國內特殊教育的實施現況與成效 ,並提供給教育行政單位 , 且能幫助我們更加瞭解特殊教育學生和家庭的需要 作為他們改進特殊教育的重要參考。您的參與 ,是非常重要而且幫助很大的。
我們將在兩年後繼續追蹤調查 ,持續關切、瞭解孩子的情形 ,到時 ,盼望您和現在一樣支持我們 ,並且提供孩子在家、在校學習和生活情形的資料。
在下次調查時 ,會請孩子的老師通知您 ,有訪員與您聯繫或請您上網填答問卷 ,並贈送精美禮物一份 ,以表謝意。如果您有任何問題 ,歡迎與本研究小組聯繫 ( TEL : 03-2656721 ~ 2 )。
再次感謝您!
並祝 闔府平安快樂!
「特殊教育長期追蹤資料庫」計畫
主持人王天苗暨全體研究人員 敬上
中華民國 99 年 8 月 16 日
當時我的心情起伏高低非常的大,我被她字面上的書函所感動了,這只不過是一封你配合她專案研究計畫的問卷調查謝謝函的書信罷了,我竟然會在夜深人靜展閱時而泫淚欲泣的感動不已。
原因不疑有它,在於這位王教授的特殊教育研究精神令我敬佩與敬仰,然而,現在才認識到她,對我來講..似乎晚了一點,而我現在才接觸到這樣的一個「特殊教育長期追蹤資料庫』計畫的訪查,好像對我來說及Andy來講也遲了一些。
所以,當Andy今年夏天高中畢業的前夕,才收到有關於特殊教育研究方案計畫的問卷調查與訪查時,我的心情百感交集,總覺得我現在才做「這樣的一個配合問卷調查」,彷彿對我們來說..幫助不大。
因為自己走過的冤枉路,曾經所得不到的幫助與尊重,在十九年後,我的身心都已經被折磨的不再如此的願意相信別人,甚至是政府,當高官們及執政者如何為了選票高喊重視「弱勢團體」時,或是尊重「身心障礙者」,我都覺得只是一種口號,久了更是騙人的呼喚,終究還是必須「靠自己」,不是嗎?
如果說..政府沒有照顧到「弱者」,又好像說不通..但是,一路走來,我得到的是什麼?幾乎沒有,沒有資源提供我們家裡擁有「身障兒」的照顧與輔助,只有我們獨力的奮鬥與搜尋,自己幫助自己;沒有人權的平等與待遇,是我們徒手楚楚可憐的向人「申訴」,申訴我們所應該得到的重視。
一路走來的跌跌撞撞不是我們筆墨所可以形容的,沒有尊嚴與被尊重,一次又一次的受傷是換來自己最大的傷害與堅強,一次又一次的奔波與勞累就是復健路上的辛酸血淚史,每一次的「抗議」圖得不是利益,而是「尊嚴」,最後是什麼?還不就是要自己堅強的面對已成的事實與現實的殘酷。
不過,政府做了什麼?就是我擁有了腦痲兒,他幫助了我、給了我兒一張「殘障手冊」的永久記號「豁免權」,就是多少在各方面的生活上給了我們些許的幫助而不是很大的方便,如何說呢?因為這不是絕大很多的幫助,最重要的還是「資源不夠」、「硬體設施不足」、「福利不全」,實際上做了嗎?做了,但只是敷衍了事虛應一下,而且是形式上的好看而己,可知..我們得到的還是不多啊!
然而,我慶幸的是..我擁有一對很好的父母,在這一條不甚平坦的道路上與不完美的人生之中,給了我最大的幫助與扶持,終究讓我憑著毅力與信念而願意好好的陪著Andy活下去,雖然我的潛意識裡是「不想活了」但我還是老老實實、好好地走完人生的路..
所以,有人說..我潛意識的靈就是不想活了,難怪生病連連..但真的是如此嗎?不是啊!而是一路走來的被瞧視與嘲弄的卑微讓我們的身、心、靈都疲乏啊!疲憊的苦讓我們累出病來吶!有苦難言、情理何在時?又有誰肯來幫我們?倒頭來還是我們自己要承擔與承受吶!
我一路走來驚心膽跳,始終擔心著Andy的未來並擔憂他將來的人生與前途。
因此,我了解到那些曾經為了特殊的孩子或是不一樣的孩子而憂心的父母,自己與孩子會一同走上黃泉的死亡路,我一點也不訝異,我是可以理解的,然而幸福的您們、擁有健康孩子的您們,您們可否知曉啊?
雖然如此,當學校的老師將王教授這個團隊的專案計畫拿給我參考時,我還是盡心盡力地配合完成,因為我想到..或許有相同的家庭或孩子甚至是一個「個案」正跟當年的我們一樣找不到輔助與幫忙,如果能夠..或許我將助他們一臂之力或是小小的拉拔,於是,我做了決定..回家時,謹慎地在mail中做了最詳細的說明與調查。
應該說..是這個王教授的愛心與教學感動了我,我不僅上網看了她的簡介,也看了許多她的著作與她跟特殊孩子或家長之間的互動與心聲,我願意相信她也肯定這個團隊,所以,在現階段任務完成之後,不管此信是王教授的親筆函或是她委由別人代勞或是整個團隊策畫出來統一的感謝函,我都由衷的感激了。
感激她,還有人如此願意這樣的奔走研究來照顧我們這一群擁有身心障礙特殊孩子的父母們,而且並受惠這一些身心障礙特殊的孩子們。
所以,在受領您的感謝函之際,我也滿腹心酸回顧過去並以感恩的心前瞻未來,祝福我的孩子Andy在未來的人生一路順暢,尤其現在的他正要進入大學讀書,我更希望得到您們的幫助,不僅是Andy還有更多與Andy一樣的青年正需要您們啊!如此盼望之際也衷心的謝謝您們。
謹以此文感謝辛苦的「特殊教育長期追蹤資料庫」計畫的主持人王天苗教授暨全體研究人員。
11樓. 特殊教育長期追蹤資料庫2013/03/22 09:45文章分享
親愛的家長,您好:
無意間看到此文章讓本研究團隊感到相當的溫馨,也給了我們很多的鼓勵與支持!
在此,請問是否可以用"匿名"方式(不公佈姓名與來源)將此文章的內容放至特教長期追
蹤資料庫的網站中,公開給其他人瀏覽看見,讓每位替特殊教育共同努力的家長與老
師,做心得分享與交流。
若您同意的話,請您務必回覆此信至setsnels@mail.set.edu.tw
,以及寫上您的聯絡方式
謝謝您
敬祝 平安喜樂
10樓. 王老師2010/11/08 08:30感恩和祝福
親愛的Mai-Mai媽媽,今早收到學生傳來您在網站上的這篇文章,一陣心悸、但也滿懷的感動。心悸的是,台灣這三、四十年來特殊教育蓬勃發展,尤其這20年來更是大量擴充服務,但是...,您家人和您的孩子卻仍然處於與「尊嚴」和「資源」搏鬥的窘境。我不是家長,我沒辦法刻骨銘心地感受,但是我總是相信,只要我、只要我的學生、只要我們所有的老師們都能體會家長的苦,就會投入更多心力,孩子就會有更多的機會、更好的未來,更讓家長少受折磨。確實,比起先進國家,我們做得還太不夠了。尤其,身為研究者的我們,能做的太少了,我們不能自滿,我們該追求文明、追求專業,只有透過研究結果去提醒政府、督促和幫助實務工作者。正因為身為特教專業的我們,多一份的是倡導的使命,我和我的研究伙伴兢兢業業做這個計畫,期望讓更多研究者投入探究,也希望讓未來有同樣狀況的孩子和家人能不再跌跌撞撞。真的非常感謝您能無私地幫助這計畫、幫助更多孩子和家人。雖然數據不能說「所有的話」,但是我相信,未來永遠會是好的,只要我們願意付出。再度感謝您!希望您、Andy和您家人都能天天快樂!王老師和研究小組伙伴們敬上
Mai-Mai 於 2010/11/18 21:28回覆看到王教授的回應,非常的訝異!!一直以為您沒看到?也以為大家只是禮貌性的安慰回函罷了,當時,心中不免有了失望與失落;如今,在這兒看到了您的留言,我相信也親眼目睹到一位學者的風範與教授應有的氣度,您果然是個「社會工作關懷者」具有愛心與內涵的人。
感謝您看得起我們,帶來最有力的祝福與最佳的鼓勵,我總是一再的閱看與不時的查閱,每看一次您的留言,內心除了感觸之外也有深深的感動..
感觸您的所言,字字就是「我想說的話」;感動您的話,句句說入了我的心崁;感心您的體會,感動您的研究與努力、感謝您的貼心,在我覺得寫了此文之後,石沉大海..以為沒有什麼用,有了傷心與放棄時,在最慢與最晚的時刻,您捎來了回應..我真的相信了也看見了,原來您是“真的存在”的,存在著正為我們加油打氣,所以,感動了..謝謝您來看我們。
接受您的祝福更要感恩您的“探訪”,暖暖的...就是這麼的令人烙印在心中.- 9樓. 了客2010/11/03 02:48快樂源泉是公益的「付出」
真正快樂的源泉是對公益的參与及無私之「付出」
這是一個很深和值得學習的方法
希望對每人都具有意義
我兒子也有類似的困擾
而父毋悲觀或快樂的心情都會影嚮成長中的自信
願我們皆能樂觀面對人生
因為一切都是佛菩薩的加持,上帝的恩典
共勉之
- 8樓.2010/10/06 18:18聽
我想這樣的孩子
重要的是參與的老師
老師看孩子的態度
我常說
用心聽他們
就可以聽見他們心裡想唱的歌
我帶孩子節奏
我喜歡自己彈唱陪孩子一句一句慢慢哼
有時候看他們對我信賴和眼神流露的愛我就覺得
自己被逼群天使包圍
自己何其有幸能夠和這群小天使在一起
- 7樓. 看雲2010/08/26 06:43偉大的母親
看著妳為孩子付出的心血,很是感動。安迪是個好孩子,一定不會辜負妳的苦心,所以妳也要為先生和孩子們保重身體啊! - 6樓.2010/08/23 20:54孩子你沒問題,你很棒
看了Mai-Mai這篇文章令我想起前陣子逛百貨公司發生的一件事....
我聽到童裝部一群素不相識的婆婆媽媽們在談論著一位孩子的言行舉止;
我聽了之後心都會有些痛與不捨,更別說是那位當事人的"母親"????
我心想只不過就是個ADHD(注意力不集中),又統稱為過動兒的孩子
怎麼就讓她們三姑六婆,指指點點的討論半天呢?真看不下去.......
當我向前制止女人們的對話時(雖然老公覺得我有些多管閒事太雞婆)
我也看見那位母親默默的帶著孩子離開。我好生氣喔!!!!
那一幕讓我很難忘懷~~~
我一直在想"同理心"三個字,到底懂的人多不多啊!還是只會說不會做呢???
沒有機會再遇見那位母親,不然我好想告訴她:像這樣的孩子只要接受正規
的治療和口服藥物其實和一般小孩並無太大的差異,甚至於還會更優呢!!
我想那位母親應該也很需要尊嚴與尊重,只是那些三姑六婆不懂~~真是糟透了~~~
- 5樓. 陳文錫~就是忙2010/08/23 15:53感動的心
感動的心,孩子會感謝有妳這麼堅強的媽媽,祝福你們~~
本來就沒有,何必去強求;冷暖人間情,點滴在心頭。 - 4樓. 夢屋子 聊天2010/08/22 11:56妳要保重
我家Andy暑假過後升高三了,我的心情如同你心,我深深明白不能讓嚴重
的胃疾復發,因為腦麻兒和自己生命一體,我甚至希望多活他一天。
從來我就知道幫助有限,終究必須獨自承擔,路,使終癲跛也得自己走,
若有得一點幫助我和妳一樣感激萬千,對一樣心酸勞苦的身障兒家庭而言
,如何幫助身障兒學習,有尊嚴的生存才是急迫落實並規劃的指標。
妳也要保重
每一次妳的造訪,所留下的回應
都令我無限的難過與疼惜
我難過..我們倆有相同的境遇,也疼惜妳及孩子
不過,在文章中,我看得見妳的堅強.
人生的路..還很長..我們都加油了!!
末了有一句話:
【如何幫助身障兒學習,有尊嚴的生存才是急迫落實並規劃的指標。】
妳說得真好,這就是我要說的話及此文想要表達的《尊嚴》與《尊重》. Mai-Mai 於 2010/08/22 12:24回覆 - 3樓. 愛蝶2010/08/22 09:03感同身受
如果不是親身經歷很難了解箇中滋味
跟國外比起來我們的特殊教育真得有很大要改善的地方
您看過桃莉 . 海頓的 " 他只是個孩子或圍牆上的孩子"嗎 ?
一個從事特殊教育的老師所寫的書,很值得一讀
能夠遇到好老師是多麼幸運的事可以造就孩子
Mai-Mai 您是個偉大的母親,您辛苦了 !
活著就有希望 不是嗎 ?
- 2樓. 子建2010/08/22 08:00最大的敬意
社會上,盡心助人,努力行善的,大有人在,只可惜媒體對這些的興趣不大 -- 誰說媒體不是社會的亂源?
讓我們向這些善心人士致最大的敬意!



















