我是一名34歲有20多年病程的進行性肌營養不良症患者，這是一種屬於兒科的慢性消耗性疾病。通常是幼兒時期發病，以嬰兒走路較晚開始，走路不穩，容易跌跤，開始往往被醫生誤診為缺鈣，繼續發展為上樓和走路困難，最後喪失行走能力和坐的能力，病人只能卧床不起，醫生認為我們不能活過20歲，我一多歲才會走，不是很晚的，體質好的孩子十一個月或者使二個多月歲就會走，會走就愛摔跤，經常摔，最多一天摔20幾個，鼻青臉腫，經常扭傷，走路搖擺蹣跚，身體後仰，很象鴨子走路，經常招人觀看和笑聲，雖然那笑聲和異樣目光沒有惡意，但是對我也是一種壓力。 

醫生診斷非常明確就是進行性肌營養不良症患者醫生開始說缺鈣，鈣片，鈣針，魚肝油，維生素d大量吃，沒有效果，檢查說血清酶很高，說可能是肝炎，又說是血清酶，不是轉氨酶，不是肝炎，折騰個沒完，我已經12歲了，繼續發展為上樓和走路困難，爸媽看不行，帶我去濟南，在山東省立醫院用肌電圖等確診為假性肥大型肌營養不良，說無法醫治，加強鍛煉是當時唯一能作的，推薦到北京中國中醫研究院東直門醫院兒科進行性肌營養不良症專科，為了治療，20年來我服用了幾十個中醫開出的重達數百斤，價值有幾十萬多元的中草藥。

一查是進行性肌營養不良症就開始吃這兩種葯：三磷酸腺甘、維生素E。

後來幾經波折，去過山東的大醫院，吃了四年多的葯。去北京大醫院吃了調理身體的葯六年。又去青島醫院住了三個多月。去上海治療遭受的困難是最大的，一個是語言聽不懂，沒有熟人，伙食也不習慣，也吃上海一年多的葯。河北石家莊市開發區吃了一年多的葯，北京丰台補腎葯吃了一年多。廣州大醫院調肺補氣的葯吃了一年多，還有一個中醫給開的偏方，用蝎子和蜈蚣烘乾在研成粉末，用開水沖服，喝了有二年多，哪個葯是在我記憶中是最難喝的葯，是想以毒攻毒啊，這次治療把胃傷害的很嚴重，到現在我的胃還沒完全恢復。

這些醫師是我曾經就診過的主要醫師和中藥的情況，其他專科和非專科的醫師還有很多。我父母親自參与了進行性肌營養不良症的治療當中去。在我治療的時候，父母為了我也學會了按摩，每天早晨我媽媽5點多就起床給我做按摩，晚上在按摩一次，山西太原的一位姓馬的醫師讓我服用螞蟻，我服用了10斤螞蟻，比醋還酸，也沒有發現什麼療效。我服用毒藥馬錢子，渾身顫抖，說不出話。《中藥大詞典》說阿膠能治療和預防肌營養障礙，我服用了15斤阿膠，也沒有發現什麼療效。服用了裏面的藥方，服用了平肝補肺的藥物，光鐵華粉（醋酸亞鐵）就服用了一斤多，也沒有發現什麼療效。龜板，貝殼類藥物，蜈蚣，蝎子，人蔘，鹿角和鹿茸等刺激性藥物我不知服用了多少。葯是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾經嘗試過，也沒有發現任何效果.

進行性肌營養不良症患者的忠告

這些年來服用了大量的中藥的我一直被沒有效果而苦惱，中藥真的無用嗎？34歲的我終於明白了一個道理，那就是進行性肌營養不良症最多能生存到20歲(其他類型的進行性肌營養不良症不存在這個問題)，能堅持到34多歲歲，中藥應該說起了很大的作用，短期效果雖然沒有，但是長期效果是顯著的，在延緩疾病發展和延長患者生命方面起到了良好的作用，中醫藥將為以後人類研究出新的療法贏得寶貴的時間。因此我們應該有長期的持久戰準備。我們要耐心的等待醫學的發展，一邊積極的治療以控制和延緩病症的發展。

肌細胞膜上出現空洞是進行性肌營養不良症發病的最初病變形式。它是我們體內的抗肌營養不良症基因的先天缺陷導致體內抗肌營養不良症蛋白不能合成，而出現肌細胞內部物質外溢，打破肌細胞內外酸鹼平衡，致使肌漿成鹼性，結締組織增生，出現假性肥大。這樣全身肌肉無力（包括心臟，胃等平滑肌組成的器官的無力而引起的貧血，心衰，消化不良等等），但是神經細胞卻很正常。有些病人出現腱反射和膝反射減弱或消失，但那不是神經問題而是肌肉無力導致。現在正在研究的基因療法就是設法使新生的肌細胞不再出現肌細胞膜空洞。就是用健康人體內正常的抗肌營養不良症基因通過載體移植到我們病人的肌細胞核內從而培育出健康的肌細胞來，再把它放到我們體內達到治療的目的。

我們的病肯定是能治好的。但是庶我直言，這需要時間。到哪一天誰也不清楚，只能是時間的等待。這不是着急的事情，如果您的家庭環境允許的話的，您可以繼續在專業的進行性肌營養不良症專科門診里治療。或者在當地找一個有經驗的中醫，通過結合病人的實際情況，辯證論治的配一些成本低廉，副作用小的丸藥和散劑以降低成本，作長期治療的打算，為將來的新療法治療坐好積極的準備。

我希望科研部門儘快注意和發現以及攻關這些難題，為廣大患者和民眾從中受益。

進行性肌營養不良症患者的家庭在承受着很多人都無法承受的壓力,在這裏我真誠的向那些進行性肌營養不良症患者的家庭,深深鞠一躬,說聲謝謝,希望社會上有人多幫助他們和多關注一下進行性肌營養不良症患者及家庭,他們很需要社會的幫助和理解.

這種病最令人痛苦的就是眼看着自己最寶貴最美好的一切---健康、自由、朋友乃至生命毫不留情地一點一點失去卻無能為力，在我這20多年不斷“退化”的過程中唯一能讓我感到驕傲和自豪的就是，我創造了一個生命奇迹！我有理由相信我已打破了這種自幼發病的“假肥大型進行性肌肉營養不良症”的極限紀錄，因為醫學上早已“判決”如下：“患兒將在青春期癱瘓失去行走能力，一般不超過20歲即死亡。”而我今年已34歲了，不但活得好好的而且還學會了電腦和上網.和許多在青春花季不幸凋零的病友相比，我不就是一個奇迹嗎？但這並不是因為我的運氣好，而是全靠全靠自己努力鍛煉和親人們積極治療和無私支援才有我的今天。

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