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當我與「台灣版一公升的眼淚」相遇
2006/10/28 09:20
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「一公升的眼淚」究竟是什麼?前一陣子,小記者迷上看言承旭主演的「白色巨塔」,雖然其實我只是為了看很帥的言承旭,不過在「順便」看劇情時,也對劇中人物的權力鬥爭場景,和片中記者與消息來源間的互動感到頭皮發麻,當然,有時也會感動落淚。              
                                                              
常看「小記者所見所聞」的網友「北極熊」告訴我,「其實白色巨塔的日劇版也很讚喔!另外我也推薦你看『一公升的眼淚』」他覺得我常處理社會溫暖新聞,一定會類似題材有興趣(我實在沒臉跟他講,我只是膚淺的因為言承旭很帥,才看這部戲的)。北極熊興沖沖的燒了一套日劇「一公升的眼淚」DVD給我。                           
                                                              
原本,我只是把它當睡前催眠片來看,沒想到等到看完整套DVD時,我在電視機前哭成大花臉,立刻在MSN罵北極熊「都你啦!沒事借那麼感傷的片子給我幹嘛!我下次要看喜劇片啦!」                  
                                                              
過了不久,我在網路上不經意瞧見了一張BLOG作者照片,對方頭戴氧氣罩,卻仍面露笑容。我好奇的點選照片進去看,這個作者叫「張育宜」,跟小記者同年,我好奇點選了她的BLOG去看,發現對方生的病,是醫界目前仍束手無策的「LAM」罕見疾病,但她一直很樂觀,我更是第一次看到會有患者把自己未經修飾,戴著氧氣罩的樣子秀在網路上,很震驚,也很心疼。                                        
                                                              
粗略的過過育宜的BLOG,看到她為生存而做的努力,和為了鼓勵他人 ,不吝於將自己最糟糕、最脆弱的一面寫成文字,讓大家知道「我這樣都很認真在活,你,怎麼可以放棄?」我立刻將育宜和「一公升的眼淚」中15歲女主角亞也的身影聯想在一塊,希望能將她為了生存奮鬥的故事,傳達給更多人知道。其間我也不時與育宜做溝通,一篇篇細看她的BLOG,常邊看邊笑又邊哭。                              
                                                              
因女主角「張育宜」並不是新竹人,我將此新聞線索,透過地方中心副主任劉重善轉告給高雄的同事,原想交由他們處理。感謝高雄的優秀資深記者王瑞伶大姊雅量,願意屈做配合的角色,把主稿留給我處理,還有胡宗鳳大姊幫忙詢問醫師,攝影記者劉學聖與我只有一面之緣(雖然msn上常跟我虎爛),卻很熱心的前去拍照,讓我感受到了團隊合作的力量,真的很謝謝大家!                              
                                                              
最讓我欽佩的是,瑞伶姊願意包容我這種嚴重的越界踩線行為,反而 為了蒐集最多的新聞資訊,一天到育宜家好幾次,更取消休假,只為了盡快把新聞交出,取得最好的時效性。當她知道施明德的女兒也是患同種疾病後,更一路追查施的女兒如今恢復情況怎麼樣?務求把新聞的各個面相做到盡善盡美。

我現在真的知道了,為何她可以連年拿到報社的績優記者獎,又在去年挖掘了「台灣版的羅倫佐的油」新聞,並以此拿到吳舜文新聞大獎。這樣的工作精神,實在讓我感佩。                                                           

「以前沒和親人良好互動,沒回饋社會過,現在自己遇到了,才知我  
多需要這些幫忙,後悔以前沒做過,怎能厚顏無恥要求別人幫忙我呢  
?沒生病我會體會生老病死嗎?體會生活起居靠別人那種傷自尊的事  
嗎?這是老天爺安排的,讓我領悟別人無法體會的一切,不過,我領  
悟過了,可以讓我恢復健康了嗎?」
張育宜的BLOG內,看似雲淡風輕  
的文字,卻有著驚人的力量,像一枝飛箭直射入心中,讓人看了心驚  
鼻酸不已。                                                    
                                                              
張育宜描寫旁人關懷卻也傷人眼光。「有人問我有沒有好一點,不知  
該如何回答,因不可能比較好,只好笑著說,有啦,現在很穩定」,  
「陌生人看我坐輪椅又戴氧氣鼻管,問我『妳是什麼病呀?』還有人  
問『妳這個會不會傳染呀?』『這麼年輕呢,不會好嗎?』以上,都  
是我屢見不鮮的對白,解釋起來真的好累,而且哭笑不得哩。」
      
                                                              
提到男友,張育宜寫「男友放『童話』MTV給我看,看到女主角氣喘   
戴氧氣罩被送進醫院,我就哭了,歌唱到『我相信幸福和快樂是結局  
』,我哭的更大聲,哇哇抱著他說『我要好起來啦!』,我沮喪難過  
的時候,就會開電腦來看來聽這歌,就會再度擁有勇氣」
            
                                                              
張育宜是國內「肺淋巴管平滑肌增生症」病例中最年輕的,但她不失  
「現在我無藥可醫,但我想和它拼了,努力保持穩定身體狀況,等  
待醫界奇蹟到來。沒病痛的人要珍惜生命,不要有自殺念頭,想想我  
們多期待能多活一天,自殺的人卻急著了脫生命。」
    

「台灣版的一公升眼淚」新聞面世了,希望這樣的新聞,能給你、給我、給他或她,更多的人生體會,從此懂得尊重、並熱愛生命。 

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酷似觀月亞里沙 星探多次找上她                                                
服藥後遺症讓愛美的育宜痛不欲生 回報男友深情 決定好好活下去                   
記者張念慈/新竹縣報導                                                       
                                                                             
                                                                             
「我要好好的活下去!」外貌酷似日本女明星觀月亞里沙的廿七歲女子張育宜,因罹患罕見疾病「肺淋巴管平滑肌增生症」,如今的她靠呼吸器維生,還有月亮臉、大小便失禁等症狀;她將病後點滴寫在部落格上,樂觀地面對不治之症,文章賺人熱淚,被網友稱為「台灣版的一公升的眼淚」。                                                     

張育宜是高雄人,身高一百七十三公分的模特兒身材、長相酷似觀月亞里莎,讓她成為許多人的夢中情人,曾多次被星探詢問。平常愛騎車兜風,恣意享受青春的歡愉。       
                                                                             
國三時,她結識現任男友,兩人約定廝守一生。沒想到在她廿一歲那年,張育宜突然常氣喘,後來情況越來越糟,差點在睡夢中喘到窒息,醫生診斷出她罹患了至今仍無藥可醫的「肺淋巴管平滑肌增生症」。                                                   
                                                                             
因服藥的關係,張育宜開始出現水牛肩、月亮臉、青蛙肚、心臟衰弱等症狀,還出現肺氣腫等併發症。因必須靠輪椅移動,又得隨時戴氧氣罩,讓愛美的她痛不欲生。                                                             
                                                                             
有一晚,她嚴重氣喘,男友焦急送她去醫院時,她竟大小便失禁。她哭著跟男友說「你還要我幹嘛?我變成這樣,我不要活了。」男友用力抱著她說「我都沒有放棄你,你憑什麼放棄你自己?」她才知道她並不孤單,為了男友,她決定好好活下去。               
                                                                             
今年七月,她在雅虎奇摩網站成立「活下去的原動力」部落格(http://tw.myblog.    
yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--/),將發病前後的心境轉折及照片,都放在網路上與網友分享,以過來人身分要大家珍惜生命,讓許多人看後眼眶含淚,許多網友說張育宜的故事是台灣版的「一公升的眼淚」。                                       
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】                                              


                                                                             
「一公升的眼淚」台灣版                                                       
男友不離棄 重症女不婚回報深情                                                
相知相守十一年 病床上的張育宜氣若游絲 提到「老公」李宗展 「我不要名分 以免影響他再婚」
                                                                     
記者王瑞伶、張念慈/高雄市、桃園縣報導                                       
                                                                             
                                                                             
「他是我最初和最終的愛,但我不結婚,一旦我死了,他還可以結婚!」張育宜戴著呼吸器躺在床上,氣若游絲,不過提到她心愛的「老公」李宗展時一臉嬌羞,兩眼閃爍著光芒。

                                                                           
「一公升的眼淚」台灣版女主角張育宜雖罹患罕見重症,但在感情的路上,幸虧有知心男友相扶持,她說,她和李宗展國中同校,但當時並不認識,還是畢業後透過朋友介紹他們才認識,「我一眼就好喜歡他,他是我追的!」                                 
                                                                             
張育宜外型清秀,身高一百七十三公分的她,擁有女明星的容貌和模特兒的身材。發病前,走到那裡都引人注目。剛和李宗展交往,常感到矮她三公分的李宗展和她在一起有些自卑。但張育宜認定了李宗展,她白天在咖啡廳打工,下班後買菜、做菜,騎摩托車送給李宗展吃,兩人再一起上夜校,感情深厚令人稱羨。                                 
                                                                             
「在一起十一年了,我還是好想廿四小時黏著他!」張育宜像個情竇初開的小女孩,深情望著李宗展,兩人目前同住在高雄市苓雅區建軍里。                               
                                                                             
李宗展笑著說,「育宜對我很好,當兵兩年,她天天一封情書,懇親日都是她最早到、最後離開,走前還一把眼淚、一把鼻涕,把其他阿兵哥羨慕死了。」                   
                                                                             
過去四年來,李宗展常開著二手車帶張育宜四處求醫,台大一度通知她換肺,不料做好準備躺在手術檯上,臨時又因捐肺者肺有瑕疵換不了,她失望極了。                   
                                                                             
張育宜說,李宗展為了鼓勵她戰勝病魔,買了氧氣筒開車載她到墾丁玩,她戴著氧氣管,坐著輪椅,不斷被其他人投以異樣眼光。「老公是我最佳看護,我不想再換肺了,避免有風險,再也看不到心愛的老公了」。                                             
                                                                             
張育宜曾在她的部落格中寫到,「男友放『童話』MTV給我看,看到女主角戴氧氣罩被送 進醫院,我就哭了,當唱到『我相信幸福和快樂是結局』,我哭的更大聲,哇哇抱著他說『我要好起來啦!』,我沮喪難過的時候,就會開電腦來聽這首歌,就會再度擁有勇氣」
。                                                                           
                                                                             
張育宜感性地說,她因從小父母離異,最大的夢想是婚後相夫教子,但疾病讓她不敢懷孕,甚至不敢辦結婚登記,「萬一我死了,會影響宗展再婚」。                       
                                                                             
李宗展牽著張育宜的手說:「我父母親死於癌症,更體驗到人生苦短,我會一直陪著育宜走下去。」                                                                   
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】                                              
                                                                             
肺淋巴管平滑肌增生症                                                         
平均存活率十年 靠換肺重生
                                                    
                                                                             
記者胡宗鳳/高雄縣報導                                                       
                                                                             
                                                                             
高雄長庚醫院內科部主任林孟志昨天說,張育宜罹患的是肺淋巴管平滑肌增生症,這類病患平均存活率十年,需肺臟移植才能延長壽命。                                   

林孟志說,肺淋巴管平滑肌增生症的病因不明,祇知罹病者於肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌會增生很多血管,將肺泡捅出很多空洞,使換氣、呼吸變得困難。             
                                                                             
林孟志說,迄今全台罹患肺淋巴管平滑肌增生症的病患不過廿多名,其中有六名是他的病人,發病者的年齡都在廿到四十歲間。其中張育宜於廿一歲發病時,祇有呼吸困難、氣喘、氣胸,但短短兩年間已須終日佩戴呼吸器及氧氣罩,所幸目前病情已經穩定。       
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】                                              
                                                                             

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全站分類:心情隨筆 工作職場
迴響(14) :
14樓.
2007/02/27 20:18
妳好嗎
親愛的念慈
妳好嗎 工作一樣忙碌嗎 有被調回新竹了嗎
我呀 因為有妳  變的不一樣囉
妳是推手喔 我的貴人
報導後 我的部落格我的病我們的故事  終於受到了注目
得到許多幫助 
謝謝妳
我出書的願望  會在四月份實現喔
常常上線來到這  看妳寫的這篇文章
覺得 好感人 怎麼主角是我呢
妳跟小燕一樣  很會把文章寫的生動感人  賺人熱淚
讓人不由自主的被文章給感動到呢
我想引用這篇文章在我的部落格裡  可以嗎
13樓. 辛啟松
2006/11/03 01:57
不好意思,讓大家擔心了,摔車的是暗戀肥茲茲的劉小聖啦,他叫怪怪!是肥茲茲的新歡,肥茲茲不要我了啦!

《小記者小辛的廿四小時》廣告時間,我又有新文章了

「別叫記者摳門」------小辛不是摳門記者

本篇要寫小記者的花錢哲學。薪水比較多不代表就要花得凶,尤其小辛從小就接受勤儉樸實、刻苦耐勞、克勤克儉等傳統中國教育,對於花錢得要錙銖計較,所以小辛的薪水雖然賺得多,但也要努力存錢,否則到時候老了沒得花,哪多麼悲慘呀。

12樓. 張念慈
2006/10/31 14:11
其實受傷的是

那個在血泊中還開心拍照的人

不是辛小鬆啦

是本報攝影記者劉學盛

他自己太白目  竟然騎腳踏車在平地跌倒(平地喔!不是坡地喔,也不是泥濘地或是沙地喔,是很平很平很平很平的平地喔...)

害我都不敢拿出來講.....

11樓. 風之彩
2006/10/31 13:55
其中必定有詐

所謂:

好人不長命;禍害遺千年!

所以樓下的小辛肯定沒事啦~~~

只不過,既是案發現場,怎麼地上沒有畫上"人形粉筆線圖"呢?

難道是....苦肉計?!

10樓. 夢夢媽咪
2006/10/31 12:30
看了心好痛

不知應該說什麼,只覺得堅強、勇敢的女生是最美麗的 。。。。。

哭到爆.............................................

9樓. 童哥
2006/10/31 06:41
一公升的鮮血

給小辛

您要小心

一公升的眼淚電影版

缺少一位癡情男主角

您一公升的熱血

令人感......

如果您是一公升眼淚的男助理醫師

會怎麼做

寫心得給吱吱

看她是否感動

8樓. 我不是蘋果妹
2006/10/30 23:50
歐買尬

痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛痛辛乞鬆沒人性只顧拍照都不幫忙叫救護車真是沒有佛心來的小心肥佬黎痛扁痛扁你

7樓. 辛啟松
2006/10/30 23:19
肥茲茲,你們家老公摔車了,而且毀容了,明天會上芒果亂報頭版頭!

芒果亂報頭版標題

肥茲茲有緣無份老公昨澄清湖摔車,臉部重創成為鐘樓怪人

肥茲茲決定拋棄怪怪老公,斷絕一切關係

圖說:四十歲男子怪怪昨在澄清湖騎單車,因過於思念肥茲茲而摔車,眼鏡插入臉部慘遭毀容。芒果亂報記者攝 

6樓.
2006/10/30 21:56
要為生命戰的人加油!!!

謝謝小記者的分享

不要向病魔低頭 加油歐!!!

5樓. 我不是蘋果妹
2006/10/29 19:09
無限祝福
有雪白屁屁的念茲 祝你妹永浴愛河 與妹婿白頭偕老 你也加加油 但是我看到正義那篇真替你提心吊膽 你的一世英明應該毀的差不多了