自從年前開始天氣劇烈變化以後
我幾乎天天都得靠補充類固醇
才能生活與工作 並且穩定身體不生病
這幾天
隨著天氣日漸溫暖
溫度變化較小
剩餘的腎上腺似乎也比較能順利的工作
因此 漸漸的 也就不再需要補充類固醇
就能夠過日子了~~~HAPPY~~~
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其實
會發現體內類固醇已經足夠 又或者過多 不需要再補充
應該是從九天前的三天前開始的晚間頭痛給我的警訊......
自從腎上腺手術後
因為體內腫瘤所製造的過多類固醇 導致的黃昏後頭痛就消失無蹤了
當時體內過多的類固醇
總是讓我每天到黃昏左右就開始持續頭痛 直痛到晚上睡著後 隔天醒來才不會痛
而隔天到了黃昏 就又開始頭痛.....週而復始的循環.....所以當時我總是很早就得上床睡覺 不然就無法擺脫頭痛的痛苦.....
最近 我發現這種黃昏頭痛又開始出現
這讓我驚覺到自己可能不知不覺中 吃了太多類固醇了.....所以出現術前的症狀.....
於是隔天 就立刻開始完全停藥......
還好 停藥後 身體雖然也會出現疲憊的狀態 但還不至於無法支持下去
而 噁心反胃頭暈腹瀉 等嚴重缺乏類固醇的症狀也沒有出現
因此就很平安的度過了這段持續9天無類固醇的生活......
藥盒還是隨身攜帶......畢竟若是隨時需要 總是得有藥傍身才安全......
不過 不用吃藥的感覺真的很好......
心情上輕鬆許多
不用吃藥 也讓自己覺得又更接近健康了許多......
真希望天氣一直都能這樣穩定
那我就可以更平順的不靠藥物過日子了......
曾經有朋友告訴我
夏威夷的氣候很適合我 說那裡年均溫有25度 對我來說非常合適
可惜 我暫時不能移住到恆常溫暖的環境去......
自從手術後 身體對於外在環境的改變都變得太敏感
讓我常感覺自己的身體像是溫室的花朵~~~~不小心呵護不行~~~必須恆溫恆壓恆濕
只有穩定的氣溫 穩定的氣壓 穩定的溼度 才可以平順的不靠藥物度日.......
不過
這樣的人生好像有點好笑呀!
人怎麼可能處在那種環境呢!而且也太不自由了吧!
就是因為有冷有熱 有春夏秋冬 才有趣呀!!!
所以我還是打算努力調適 希望剩下的腎上腺可以再恢復的更好些
那我就可以更接近正常的健康人一些!
可以做更多正常的健康人可以做的事~~~
其實 也不是什麼大不了的事~~~~只不過是希望能恢復到可以自由旅行、可以上山看星星、可以坐船坐車坐飛機......的水準而已~~~
好想念旅行的感覺呀~~~
雖然現在已經比一年前身體的狀況又更好了許多
但還是沒辦法長途旅行
真是遺憾......
不過 總有一天 相信我一定能去遠方旅行......
期待......隨著時間流去 剩下的腎上腺會越來越勇壯 幫助我適應各種環境與刺激 那我就可以更加自由的活著了~~~~~~
5樓. 巨蟹海豚2010/04/18 15:17分享.....
其實我是個神經很大條的人
,我胖10KG的那三個禮拜剛好是去年過年前後,
家人提醒我胖太多了,我還安慰他們只是我過年吃太多了,直到上班後,
同事跟我說我的臉胖的很不對勁,他們懷孕也沒胖這麼快...
連常去買早餐的早餐店老闆娘都問我你是不是類固醇吃太多了,
我才驚覺不對勁,趕快去掛家醫科,做了一個月的檢驗與回診,
還是沒有明顯結論,就血壓高....cortisol偏高一點點....
家醫科醫師還是覺得我的胖不太對,他懷疑是庫欣氏症候群
可能他怕我太緊張還安慰我說這樣的case不多....但建議我還是去看內分泌門診開始掛內分泌門診後我才發現慎選專門的醫生很重要,
因為我換了醫生才檢查出來....
從一開始變胖時沒有大腿的紫紋到確認病因時已經出現好多條,
到現在都沒有消失><....你有這個症狀嗎?這會消失嗎? 我一直忘了問醫生....
我是去年7月開左側3cm腎上腺腫瘤的刀....目前內科的回診已經告一個段落,只是上次回診時ACTH值偏高,醫生說少一條腎上腺會偏高但也不能偏太高,你的回診檢驗結果還OK嗎?聽你分享中醫說的話,我才回想起有吃中藥時的確會比較舒服....
手術後中醫跟我說,要好好保養腎上腺,因為以前有另一邊可以幫忙分擔工作,
現在只剩一邊更要好好保養喔....你已經停藥一個禮拜多了,會越來越好的....放輕鬆喔....生病後我才發現...
原來放輕鬆過日子也是需要學習的....也很謝謝願意你分享經驗喔....
....謝謝你這樣詳細的分享你的情形~~~
關於斑紋的問題,我也許因為胖的慢(4年胖17公斤)所以身上並沒有出現這種紫紅色斑紋。聽說有些病友手術後這些斑紋會慢慢自己消失,有些病友則不。也聽過病友徵詢整形醫師的意見,據說那位病友的狀況整形醫師也愛莫能助
....希望你的斑紋能漸漸消失才好......我在術後滿兩年時的抽血數據是ACTH:43,cortisol:10.8
醫師覺得這個數值還可以接受,屬於正常範圍。
其實我在手術後滿一年左右(2008/12)就算停藥了,那後來持續幾個月都不用天天吃藥只不過今年初因為天氣、工作等生活上的變化,變成得時常補充類固醇
......挺無力的.....我所知道的許多病友手術後許多年了,還是有時必須補充......雖然只是小小一點藥,不過得時常小心注意身體需不需要補充,讓我真的感到很疲憊......但話說回來,及時補充藥物讓自己的生活與工作可以正常運作,比起沒補充藥物導致生病.....還是吃點藥好些......你說的沒錯,慎選醫師真的很重要......有經驗的專業醫師真的讓我少吃許多苦....我很感謝這些救命恩人們......
謝謝你的分享與鼓勵
希望你也越來越健康~~~
mimi0921 於 2010/04/20 23:03回覆
4樓. 巨蟹海豚2010/04/16 23:45也謝謝你喔....
也很謝謝你的關心喔,我已經停藥了,這期間我也有看中醫調身體,如你文中所提的選擇合格的好中醫師其實是一個不錯的選擇....
目前就膝蓋還覺得不舒服,有時候站起來感覺自己很像老人家....其實我也不知道膝蓋不舒服跟腎上腺有沒有關係,因為我當初三個禮拜胖了10KG(這是我發現身體不對勁而開始看內分泌門診的原因)時膝蓋也不舒服....當時醫生是說我胖的速度太快的關係,可是瘦下來後還是有時會覺得不舒服>.<
加油喔....你已經往前邁進一步了,相信你可以順利停藥的,不要給自己太大壓力喔....停藥後也要繼續保養跟照顧自己的身體喔....
請問你手術後多久了呢?你也是腎上腺腫瘤引起的庫欣氏症候群嗎?
你現在都不用再吃藥了嗎?我真羨慕!
三個禮拜胖10kg真的很恐怖!你當時一定嚇到了吧?我是慢慢胖起來的,所以東查西查,找了4年才終於確定診斷~~~
我的膝蓋也常常不太舒服,無力,所以有時會帶長傘出門,輔助膝蓋也平衡步伐,避免跌倒。
中醫師說我開刀傷腎,腎虛,因此會出現腰酸膝軟的問題,聽說把腎氣補好,就可以改善了,不知道你吃中藥有沒有感覺膝蓋比較好呢?
謝謝你的關心跟鼓勵,我會繼續加油的!你也多保重喔~~~
mimi0921 於 2010/04/17 22:02回覆- 3樓. 自由的天空2010/04/16 12:01讚
現在的我終於知道 類固醇不足是什麼感覺了...
>_<|||
2樓. 巨蟹海豚2010/04/14 20:48問候...
不知道你還記不記得我....
我曾經回應過你的一篇文章...
很開心看到你的健康狀況又更加恢復了....
加油喔...祝福你越來越好喔...
謝謝你的加油與祝福!
很高興又看到你的回應了!記得上次你是今年1月回應的對不對?
你最近身體好嗎?祝福你也越來越健康~~~
手術後,常覺得必須看身體狀況過日子,而不是想怎樣過日子就怎樣過日子......這實在也是庫欣病人的無奈呀~~~不知道你是不是也如此呢?
多保重喔!
mimi0921 於 2010/04/15 23:18回覆- 1樓.2010/04/13 10:39加油
加油喔 !謝謝鼓勵!我會加油的~~~ mimi0921 於 2010/04/13 17:14回覆



