上週回內科複診
每三個月一次的定期回診
因為前段時間天氣變化太劇烈
得時常補充類固醇~~~~醫師繼續開每天1/2粒Cortisone 讓我自行視情況補充
血壓130/110 ~~~ 繼續維持每天1粒的Cozaar
睡不好~~~7粒安柏寧備用......
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今年的天氣非常不穩定
而且變化的幅度很大
讓我在過年後到現在 一直處在不穩定的身體狀況中
突如其來的腹絞痛、微熱、噁心反胃等等 讓我幾乎成了驚弓之鳥
只能小心注意身體的狀況 配合天氣的變化 每天補充1/6粒~1/4粒不等的類固醇
..........
最近一兩個禮拜 天氣漸漸溫暖 即使冷鋒來襲 最低溫也不再降到10度以下
所以身體也漸漸恢復穩定
慢慢開始可以不用再每天吃類固醇了......
希望隨著天氣漸漸溫暖穩定
我又可以恢復到不用每天吃類固醇的日子......
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一月開始的腰痛減輕許多 但仍然沒能完全痊癒
也許會再去看個復健科醫師吧~~~
這次希望不會遇到批評我沒耐心的醫師......
比較麻煩的是便秘......
不知為何 腸胃的蠕動與保水力不佳
即使吃很多蔬菜水果 也不能有效改善便秘
現在每天努力多喝水 並且配合吃好菌、軟便劑 與便秘努力交戰中
希望漸漸可以有通暢的人生~~~~
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手術後
規律的生活變的很重要
也許是身體不容易適應突然改變的外在環境吧
所以只要有突發的生活事件
身體就容易失去平衡而出現許多不適
為了可以擺脫類固醇
每天規律生活 飲食起居作息 不熬夜不遠遊 不破壞生活的規律
就變成我現在最重要的功課了......
曾經失去健康 現在很珍惜健康的每一個時刻
所以即使為了保持健康而必須拒絕不適當的吃喝玩樂
也覺得甘之如飴
只要能夠平順的度過每一天
就充滿感謝 滿心歡喜
這是我這段養病的日子裡 每天的心情......
期待四月能有更穩定的氣候
讓身體能更舒坦無負擔的繼續向康復之路邁進
希望自己 一天比一天 更接近健康......
1樓. vivi2010/04/07 11:50庫欣氏症候群
最近有好一些嗎? 自從上次留言給你後我好很多了唷!原本醫生說有腦下垂體還是有殘留腫瘤還說要做放射的,可是過年期間我好好的休息到現在瘦了10公斤,原本高血壓的毛病也消失,眼壓也逐漸恢復正常視力慢慢降回來,只是動作反應還是較遲緩,沒辦法跟人家吵架了,呵呵~~不過沒關係,醫生說指數都恢復正常,所以不用作放射,也不用吃藥,醫生說我六月再回去抽血複診就好~
我覺得自從換了現在的內分泌科醫生之後真的很棒,而看過你其他的作品才知道你一開始有給張宏猷醫師看,我覺得他真的很不錯,幫我做很多手術後續安排的檢查都很細膩,也很有耐心聽我手術後的症狀與安撫我的不安,這一路走來我很謝謝長庚的醫生,很照顧我的家人以及朋友,也很謝謝你在我生病最無助時你給我的回應,不到一年的時間從爆肥到發現腫瘤,經歷了腦部手術,和手術後的併發症克服,這種罕見的疾病,需要病友一起互相扶持與鼓勵,我們大家一起加油!
這陣子天氣比較溫暖了,有時間就出去走走,去家裡附近的公園散散步曬曬太陽也好~我現在只剩下關節酸痛行動遲緩的症狀,呵呵~我覺得自己很像老奶奶,還是要慢慢療養,總之,有瘦就好,我們一起努力回到以前的樣子! 希望有一天可以和你一起去喝下午茶唷^O^
我的email: vivic1220@gmail.com
Vivi你好：
很高興看到留言，知道你現在恢復的很好，也瘦了10公斤。真的很厲害！記得你是2009年9月開的刀是嗎？那麼現在是手術後滿七個月了，恭喜你，恢復的這樣好！現在你一天要補充多少類固醇呢？
你現在都給長庚張宏猷醫師看嗎？他真的是一位很親切的好醫師！我很感謝他！
記得剛手術完，跟減藥奮戰的那一年當中，我唯一能做的運動就是散步了。那時候肌肉都因為庫辛氏症候群的緣故，消弱了許多，爬樓梯、蹲下站起都很困難，確實就像你所說的一樣，像個老婆婆。我出門都會帶把長柄傘，用來支撐身體的平衡，或是蹲下站起來時的輔助，挺好用的，至少幫助了我四處走從沒跌倒過~~~回憶起那時候，因為下蹲不易，逛書店時，要看最底層的書，都是斜著身體，稍微彎腰，找書看書。回想起來，那時也真的沒有餘力去管自己是不是看起來很奇怪~~~呵呵。
身體的恢復真的很神奇，不知何時，肌肉就漸漸恢復力氣，這些困擾也就漸漸消除了。相信不久的將來，你也一定會恢復到年輕人的行動樣態~~~
加油喔~~~這個術後的回復，其實就是重新鍛鍊身體恢復功能的一個過程。不能太累，因為身體功能還沒有恢復適應；但也不能休息太多，身體有在動，有在生活，才會慢慢恢復應該有的功能水準。只不過，需要慢慢來，不能操之過急。我現在2年4個月了，身體許多功能都已經恢復，但還有許多跟健康人不一樣的地方，需要小心的生活，才能平安度日。不論如何，身體慢慢恢復健康的感覺，真的讓人很欣慰也很珍惜！
不知道你有沒有部落格呢？很希望有機會可以拜讀你的治病和療養的經過！
祝福你的養病生活順利平安喔！
mimi0921 於 2010/04/09 22:53回覆
