Contents ...
udn網路城邦
染色體異常
2012/05/28 00:47
瀏覽9,844
迴響9
推薦7
引用0

一切都不知該從何說起....

也不知現在發達的醫學科技,到底對我們是好還是不好?

 

話說我以35歲的「高齡」準備孕育我們家第三個小寶貝的同時,

接受了政府規定的「染色體檢驗」~

也就是抽羊水(篩檢唐寶寶而已吧,我想!)

 兩個星期不到,醫院的護士小姐便先來電通知我們要先去看一下報告,

說是有「一點問題」,確切的事要問醫生...

(有唐寶寶應該不只是「一點問題」吧!?)

講得那麼嚴重的感覺,隔天我們就到醫院找主治醫師報到!!

 

醫生拿出我的檢驗報告說,baby的第23對染色體「多一條」,是47XXX。

看我們一頭霧水,他大略的解釋:23對染色體為性染色體,正常的女生染色體的組成是46,XX47XXX是女性的那對XX染色體多了一條X所造成。

這種孩子大部分身體健康,是可以生下來的寶寶!唯一一點問題是這個寶寶以後無法生育......

聽完醫生『似乎』很怕我們會不想留下這個小孩而強烈建議我們不用擔心、可以生出來等等的說詞,還幫我們另外預約了三個禮拜後的遺傳諮詢門診,我和老公在回家的路上原本也不那麼擔心的!!

 

回到家,上網「孤狗」了  47XXX,

 

天啊~每個網站每個醫師說詞不一,對這個染色體異常的解說也不盡相同,甚至建議留著生下來和建議一定要拿掉的比例幾乎一樣。

 

最後~我們統整了一下各網站的說法, 

 

寶寶出現問題的比例雖然低,

   

但是我和老公覺得這種壓力太大,大到讓人無法想像如何承擔。

 

比如說,可能會有語言學習和表達障礙的問題,動作發展較慢、協調性較差、IQ分數約8590分,60%的寶寶可能需要接受特殊教育。(但個體間差異頗大,也有人智商約為正常。少部分有行為上的問題,如憂鬱症。少數案例會有小頭、內眥贅皮、生殖泌尿道的異常等等,但大部分外觀與正常人無異。有較高機會出現癲癇症。

 

 

看到「特殊教育」,老公問我,像我這麼跟書本沒話說的人,除了是否有耐心照顧特別的孩子,我有辦法跟孩子去上什麼「特殊教育」嗎?(不要說什麼母愛偉大,我一定第一個先跳樓!)

 

還有,照顧有障礙的孩子,不像情人分手,更沒有老夫老妻離婚這種「逃難」方式,不是只要三年、五年,而是30、50年,甚至大去之前還要為她煩憂無人照顧,抑或波及其他兄弟姊妹...

 

還有,社會觀感、親朋眼光、我們只剩下「特殊家庭」可以當朋友~大家天天惺惺相惜.....(吼~眼淚都快噴出來了!)

 

還有,我們並不是富裕之家,一有問題及後續的照護都不得不考慮!難道要搞得家破人亡?

 

還有.......

 

 

我都聽不下去了。只感覺到寶寶在肚子裡好動的踢著,似乎在抗議著什麼!

 

跟娘家媽媽討論過後,她說,這種事是要兩個人一同面對的,

 

如果有一方已經打了退堂鼓,又真的不幸生下有障礙的孩子,

 

這個擔子只有一個人是擔不起來的!

 

 

老公問過我是不是因為捨不得才想把她生下來?

 

我想,跟寶寶素未謀面還不至於捨不得啦~

 

只是一直想著,萬一她是健康的呢?萬一是我們錯殺了呢?

 

老公說~萬一是我們禁不起的萬一呢??

 

哭 ....  不想再想了,越想越難過~~

 

 

 

有誰推薦more
全站分類:心情隨筆 心情日記
自訂分類:心情隨筆
上一則: 黑色的符咒
下一則: 新年新希望
迴響(9) :
9樓.
2016/07/23 23:09
您好!
我自己本身就是47XXX,自然授孕三次,都...
可以請問妳回覆的文中有提到 "純粹在未來生育時,比較難受孕而已(3個X在細胞行減數分裂時會分不公平罷了)"
是指容易流產嗎?謝謝
8樓. Hannah
2014/08/12 06:03
看到你的文章我放心了很多!谢谢你!希望你们全家幸福快乐!
7樓. 擔心媽媽
2014/04/03 13:07
謝謝你的回覆
6樓. 擔心媽媽
2013/12/30 18:09

妳好:

我之前耶是,不過我是第十六對染色體多一條(47XXX),所以我想請問妳是第幾對染色體多一條,

其實我一子很擔心,怕之後每一次懷孕都會出現同樣情形而影響胎兒健康,還有妳在懷孕期間做了

哪些檢查?一間醫院?哪位醫師?也希望從中得到一些訊息~感恩~                          

 

(evachen@micb2b.com)

您好,不好意思這麼久沒有來整理部落格,現在才看到您的留言...

我們老三是第23對染色體多一條X,聽說每一對染色體對應的身體器官或機能都不相同。第23對是性染色體,醫生說孩子只有在未來受孕機率較低而已(2%)其他完全與正常人無異。懷孕期間也都只是例行性的產檢,沒有特別再檢查什麼。

我住台中,產檢都在大慶的中山醫院檢查,主治醫師正好是婦產科的主任劉崇賢,我和我妹妹都信任他的專業,所以她兩胎和我的三個孩子都是請劉主任關照的!現在老三已經一歲5個月,調皮淘氣跟老大老二都有得拼!希望這些訊息可以對您有所幫助喔!也希望您的孕程順利,不要想太多囉!

Sunni2014/02/23 22:56回覆
5樓. 麥麥的爸
2013/07/27 02:50
謝謝!我安心許多
4樓. kelly
2013/06/29 16:37

麻麻妳好~~

我在前天得知我的羊膜穿刺報告寶寶的染色體是47XXX

醫生也跟我們這不是大問題,寶寶是可以生下來的

但我還是感到滿擔心,因為我好不容易才又懷孕,前二次都寶寶沒心跳而流產

今天回到原本產檢的醫院,醫生也是幫我們掛了遺傳咨詢科,希望我們再去了解狀況

心情實在很忐忑不安.....

(kelly.9566@yahoo.com.tw)
3樓. 小蘋果媽媽
2012/05/31 10:57
:)

真高興知道寶寶沒事!:)

所以接下來Sunni要盡量保持愉快心情,等待寶寶來臨囉!愛你喲!

祝你天天開心唷!!大笑

2樓. 小蘋果媽媽
2012/05/30 01:48
加油!

多年前在懷小蘋果時,在五個多月的定期驗血後

家庭醫生也把我叫回去診所說,根據結果她得唐式症的機率非常高

要我們要有心理準備,可以再安排日期去抽羊水確定

聽到這件事,像被雷劈到一樣,心整個涼掉.....

醫生還接著說,他要先告訴我們,因為他是個基督徒,不贊成也不幫人安排墮胎

如果我想拿掉孩子,他不會幫我!

這裡醫療服務有很長的輪候期

等到抽羊水的時候,小孩都六個多月了,看到她在超音波螢幕上揮舞的手腳

我很難過地跟老公說,不管結果出來是怎樣,我都不要把她打掉!

老公當時沒說什麼,但後來告訴我說其實他覺得自己沒辦法承受

雖然後來沒事,但是整個生產過程我都提心吊膽,也搜尋了許多如何養育唐式症小孩的資料...

雖然我也是反對墮胎的人,但是看到一些被孩子拖垮的家庭,我知道堅持並不容易

所以另一半的態度真的很重要

你媽媽說的也沒錯,這是夫妻倆要一起承受的事情

甚至將來連兩個孩子都要幫忙分擔照顧的責任

如果只有你自己一人堅持,是無法走下去的!

老公的意見最重要,夫妻倆還是要好好商量....

這是很艱難的決定,決定了將來就不要互相埋怨....

(先別太難過!給你一個抱抱!!:)

謝謝妳啦~這個抱抱給我心裡一陣暖流呢!

我們在隔天就跑回醫院找醫生談想要放棄的事

醫生也被我們嚇一跳,他的觀念裡,這種「異常」並不能算是異常

甚至嚴重到想要放棄??

同時他也說他不幫忙拿活著的小孩的,不然10年前早就自己出去開業了!

他幫我們轉診另一位遺傳諮詢的醫師,讓我們去好好談談。

那位醫師也說,這條性染色體異常早就不列在「異常」的行列中了,

只是有這樣的現象理應告訴我們,如是而已!

性染色體並不影響頭腦,也不會有任何影響需要特殊教育

純粹在未來生育時,比較難受孕而已(3個X在細胞行減數分裂時會分不公平罷了)

.....長談近1個鐘頭,我們終於如釋重負,

跑回原主治醫師那邊跟他說,下次產檢會如期過來(他已經氣得不想理我們了)

唉~老公主導發言發問,我叫他下次不用陪我產檢了

我來先修復一下跟醫師的感情    Fox冏

 

我發現啊~網路資訊真的只能當參考用耶~查到太多反而嚇死自己!

尤其是醫學相關知識!!

像我家妹妹當時也是因為抽血指數接近唐寶寶的比例而要抽羊水來確定。

我查了一堆有關抽羊水的資料,負面的居多... 大多述說著抽完羊水會流產的故事

緊張了兩個禮拜才真正坐上檢驗台,

護士可能看我臉色非常不對,也不想叫我放輕鬆了,只是跟我說就像抽血一樣而已!

我儘可能的回想之前抽血的場景,果然「抽羊水」就像抽血而已,

下午還能回辦公室上班呢!

回家的路上,我和老公終於能說笑了,

我說老三是我的,你以後如果兇她,我就會跟她說今天這個秘密:

「把拔差點不要你了!」看她還要不要孝順你!

老公馬上求繞~他還寄望未來這女生宿舍能把他侍奉得像皇帝一樣

讓他不用再做任何家事了....

老公~你會不會想太遠也想太多了??拍臉(清醒一下) 醒醒吧!!

 

 

Sunni2012/05/31 01:00回覆
1樓. pearlz (民進黨抹黑霸凌WHO )
2012/05/28 15:52
沒有百分之百的

21年前我從懷孕開始就飽受驚嚇,也做了羊水檢驗,不管檢驗結果如何,報告上都寫得很清楚,沒有百分之百的保證,還是有萬一........所以直到孩子出了體外,我都還是恐懼面對。整整10個月的心理折磨,最後沒事。

生產完回家不久剛好看到電視節目,現場訪問了十幾個做過檢驗的媽媽。有的是檢驗結果正常,生出的是不正常的孩子;有檢驗不正常然後打掉後,發現是正常的;有檢驗不正常仍然生出來的........ 現場的媽媽們都是傷心的流淚。

這件事只有神可以掌握,交給上帝吧!跟上帝說話吧!


神啊~請保佑我家老三健健康康來到我家吧!(重複100萬遍...)

希望神已經接收到我的禱告了!   閃

 

這次事件下來,讓我深悟出:網路資訊真的不是完全可靠的

我覺得它只是一直強調最嚴重的情況跟後果,

所以~愛查網上資訊的朋友們,真的要堅持客觀態度啊!!

 

Sunni2012/05/31 01:12回覆
發表迴響

會員登入