推動智慧國家與AI發展,台灣的產官學界始終面臨一個核心焦慮:「資料在哪裡?」。相較於多年來,台灣以擁有全球領先的全民健保資料為傲,認為這是台灣發展精準醫療的優勢,這樣的矛盾,反映的是台灣缺少讓資料流通、被使用、再回饋成新資料與新服務的制度。
自2005年成立「衛生福利資料科學中心」起,政府在「保障隱私、促進共享、減少資源重複投入」的原則下,展開讓健保資料發揮價值的應用;隨後,結合台灣ICT產業優勢與全球精準醫療趨勢,行政院生技產業策略諮議委員會(BTC)自2018年起,大力倡議Bio+ICT、精準健康與數位健康等政策方向,開始將視角轉向產業化。2020年,政府進一步推動健康大數據永續平台,試圖建立合規的資料整合機制;只是後來這許多政策作為,大多是「先建平台再找用途」。
資料釋出往往以個案審查、專案申請、場域限制,或高度程序性要求為主,釋出設計常停在「讓你看得到資料」,沒有把「貢獻-回饋」納入規則:使用者如何從衍生資料中得到回饋、如何把研究成果回饋到臨床及回饋是否被承認並形成下一輪的便利或獎勵。當回饋沒有制度化,資料治理就只剩管制與風險控管,缺少促進供給與提升品質的正向力量。
再看運動公益平台或運動參與資料系統。這類平台,常以「鼓勵運動、促進健康」為名,補助民眾上傳活動紀錄、訓練成果,形成可分析的健康促進基礎,但多數平台的問題是:它透過補助或直接要求民眾多填、多傳、多配合,很少提供可感知的回饋。民眾付出的時間、隱私與行為改變成本,換到的常是一次性的活動抽獎、象徵性徽章,或「做了也不知道有何差別」的空泛鼓勵。結果資料品質不穩、留存率不高、場館與主辦方也缺乏把資料做好做滿的誘因,平台自然長不大。
上述兩案例指向同一個政策盲點:政府習慣用建平台與訂規則處理資料,很少用設計回饋處理供給端的持續性。資料生態系之所以會自主成長,靠的不是道德訴求,間歇的補助,而是清楚的價值回饋循環:誰貢獻、貢獻什麼、品質如何驗證、回饋怎麼計算、誰來稽核公平。當這些都缺席,健保資料再豐富,也難以外溢成可持續的產業與研究成績;運動平台再公益,也難以把參與者變成長期的資料合作者。
要突破這樣盲點,關鍵在於把「貢獻—回饋」制度化,並把回饋綁定可驗證的品質、創造價值與公共利益上。以運動與健康為例,以往在醫院診療時簽署「個資同意書」,相信每個人都無法預期,這些資料蒐集對個人帶來何種價值,在運動場域簽署「動態知情同意書」,也不清楚個人運動資料蒐集後,能創造些什麼價值。
如透過感測蒐集個人健康運動資料時,穿戴裝置除了結合外在環境(溫度、PM2.5)與個人健康狀況(睡眠不足),可提供即時的建議外,還能累積「健康點數」,持續紀錄身體狀況及規律運動;所累積的點數,可兌換便利商店的營養食品、有機商品折扣,甚至折抵各種生活服務。如此一來,民眾不再認為隱私被單向擷取,也不是為了不明原因而貢獻資料,而是真實感受到「我的每一次運動紀錄,都在累積未來的健康資本」。
當然,任何回饋機制都可能被質疑為「用誘因換隱私」,因此必須把動態同意、資料歷程、稽核與申訴,做成制度標配:同意可撤回、用途可查詢、異常可追蹤、造假可處置、事故可復原。回饋才會被視為正當的公共交換,而不是變相蒐集。這必須仰賴一套可被信任的資料治理制度。







