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庫欣氏症候群回復記(13)從減藥到停藥
2009/04/17 23:03
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手術後,最重要的生活重心就是努力戒斷身體對類固醇的依賴了~~~

醫師說,庫欣氏症或庫欣氏症候群的病患平均大約需要半年到一年的時間,才能停掉每天服用的類固醇~~~

剛開始時,我以為服用類固醇或停掉類固醇,就像是平時感冒吃消炎藥、退燒藥一樣,醫師叫我吃就吃,醫師叫我停就停,以為服用類固醇是一種被動式的遵從醫囑,而不是身體主動的需求。

也因此我怎麼也不能明白,為什麼有些病友得延長到二、三年或甚至十幾年才停得了藥,或甚至必須終生服藥。

後來我才知道,服藥的期間或長或短,服藥量或多或少,都取決於個人內分泌腺體或系統能恢復多快,能恢復多少功能而定。

一般最好的情況是半年就可以脫離類固醇藥物的輔助,腺體可以自行調整分泌身體各種情況下所需的cortisol,不過,我目前為止還沒遇到這樣的病友。

我自己總共花了一年的時間,幾乎用盡全副心力,終於成功克服了必須每天服用類固醇的狀況,進展到「有需要時再補充」的情況。

對我來說,這實在是去年最大且唯一的成就了~~~。

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減類固醇很辛苦,讓我常想起戒煙或戒毒的人,深深體會到戒斷依賴物的痛苦與艱辛。

我常覺得自己是「類固醇中毒」。

手術前的三、四年之中,因為腎上腺腫瘤大量分泌類固醇,導致我的身體早已習慣大量類固醇存在,很少感覺疼痛,也常能精神奕奕(雖然其他為類固醇過多導致的不適也很多),也許因為處在病態的狀況太久,身體也已經達到另一種病態平衡,習慣那種病態平衡。

然而一旦動完手術,分泌大量類固醇的腫瘤被摘除,而另一側的腎上腺卻因為長期休眠而致一時之間無法恢復功能,身體內的cortisol幾乎處於空窗狀態,一般人的cortisol檢驗值約需到達10左右才能應付日常生活,而我卻是小於1,幾乎測量不到,也難怪身體無法適應,出現各種不適症狀了~~~。

記得剛動完手術出院後,大約一兩個月的時間,倘若沒有在起床前兩小時用鬧鐘吵醒自己,先吞下1粒(25mg)類固醇,那麼整個早上我是怎樣也睜不開眼,起不了床的。而且當時,就算有早上1粒、下午1粒類固醇的幫助,我仍然舉步蹣跚,身心困倦,每天都覺得活得很累很累很累。這也許是因為,即使每天依賴藥物補充50mg的類固醇,但比起手術前,身體裡源於腫瘤瘋狂製造的份量,仍然少了許多,因此身體便會出現許多類固醇不足的不適症狀,例如:關節肌肉酸痛、噁心、暈眩、食慾不振、倦怠、心情憂悶、腹瀉等。

因為病友前輩的叮嚀,除非出現噁心、腹瀉的症狀,或是嚴重的肌肉關節酸痛無法行動時,我會視情況多補充1/4粒~1/2粒外,大多時候,我都儘可能的以各種方法幫助自己忍耐這些不舒服的症狀,直到達成當次減藥的目標。「心情憂悶」就聽聽音樂、散散步、發發呆;「肌肉關節酸痛」就練練太極氣功的鬆法,或按摩、貼藥布、熱敷等;「噁心反胃」就盡量只吃能接受的食物,當時我最常吃的是十榖糙米飯配鹹辣的小菜,我最常跟家人說「飯攪鹽」就能餵飽我了~因為山珍海味我一樣也入不了口~不過也就因為這樣食慾不佳又常覺反胃,再加上導致肥胖的內分泌問題解決了的緣故,體重也就自然而然的以一個月瘦一公斤的速率減輕了~~~。

當時只有一個念頭:只要忍的過減藥的痛苦,沉睡已久的腎上腺一定會快快醒來,這樣也許可以幫助腎上腺跟內分泌系統儘可能恢復功能。由於精神不濟加上身體困倦沉重的感覺太嚴重了,因此在過去的一年半內,我根本無心去管減重或身材等問題,一心只是專注於忍耐身體因為類固醇不足所引起的各種疑難雜症、各種不適症狀;小心注意身體各種狀況,避免發生緊急送醫的情況;只要能照著計畫、按部就班、順利減藥成功就心滿意足了~~~。

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每一次向下調整每日服用藥量時,我大多都得經歷10~15天左右「痛不欲生、身心俱疲、活得很累」的調適期。等到這一段時間過後,身體就可以適應向下調整的藥量,不會那樣疲倦疼痛難以度日了。接著,醫師會讓我維持這個藥量3-4個月,等身體充分適應、休息足夠了之後,再繼續向下調整。不過,有時會因為天氣或身體狀況(感冒、生病、忙碌、壓力......)等因素,向下調整藥量的期間會延長到5~6個月;但有時狀況好些,2~3個月便可以調整穩定,又可再接再厲減藥了。

手術後前四個月,每個月得返診一次,接著就改為兩個月返診,然後再改為三個月返診一次。醫師大約每三個月向下調整一次藥量,每一次調整的藥量以一次減少1/2粒為準。

每次返診,醫師都會問我:體重有沒有減輕?似乎體重減輕是一個指標,如果體重持續減輕,就是服用的類固醇藥量與體內自行製造的類固醇量,並未超出每日身體運作所需的量,可以以此來衡量服用藥量的增減。

因此,每天紀錄體重,對我而言就變得很重要了。只要體重持續減輕,我便可以安心服用當時所定劑量的類固醇。即使有時因為身體特別不適,而增服一些,也不至於擔心自己吃太多藥,影響腎上腺與內分泌系統的恢復,或因為服用過多類固醇導致醫源性庫欣氏症候群。

就這樣我從手術後每日2粒→每日1.5粒→每日1粒→每日1/2粒→不服用類固醇,大約經歷了四次向下調整的「苦難時期」。

到後期,因為每天紀錄身體狀況與用藥紀錄,讓我發現,其實一次調整1/4粒,身體出現減藥不適的反應,會比一次向下調整1/2粒的輕減。因此在最後一次減藥時,我便採取一次減1/4粒的方式,果然輕鬆了許多。

很幸運的,在手術後滿一年左右,我真的成功達成「不用每天服藥,有需要再服藥」的目標。

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看其他病友前輩的經驗,似乎成功停藥後兩年仍然是關鍵期,如果停藥後兩年都能繼續維持不用天天服藥的狀態,也許就能說腎上腺與內分泌系統真的恢復功能了,而假若兩年後或兩年間,又出現腎上腺素嚴重不足的狀況,最壞的情況便是腎上腺功能已經會毀壞無法恢復必須終生每天服藥了。

罹患庫欣氏症候群或庫欣氏症,就像在登山,過了一關還有一關,上了一峰還有一峰,難以望見路的盡頭,有時不免讓人心焦失志。但不論如何,比起找到病因前身體狀況日漸衰退卻不明原因,只能在疑惑中看著健康日毀,現在雖然峰嶺相疊,總還是充滿希望的。看到很多病友前輩辛苦熬過峰嶺交疊的恢復之路,重新有了美好的人生,我希望自己也能像他們一樣,並且以他們的經歷勉勵自己不要灰心,繼續忍耐、繼續努力;相信總有一天能恢復健康,總有一天人生會恢復色彩~~~。

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3樓. M
2013/06/26 01:54

你好 我也是腎上腺瘤 庫辛式症

去年九月中開刀 這個月剛要停藥看看 

本來很開心醫生說我停藥和恢復算快 

但沒想到上週開始就很不舒服 

身體過敏現象很嚴重 整個人腰酸背痛 屁股骨盆大腿都很酸

還覺得從之前就一直有掉髮現象

想請問你 當初也有這樣嗎?

抱歉!我回覆太遲了!新版的部落格我不太習慣.....。我停藥之前大約每日補充6mg的cortisone,每次藥量向下調降都會出現「倦怠、肌肉關節痠痛、腸胃不適(腹瀉等)」,術後比較容易對遲誤或藥物產生過敏,停藥時所發生的身體症狀也大致就是倦怠乏力與肌肉關節痠痛,大約7~10天後症狀會好轉,身體比較適應。您現在身體狀況還好嗎?

 

mimi09212013/07/16 17:27回覆
2樓. 道修
2009/07/20 15:14
共同勉力創造未來
佩服妳的毅力   本人因氣喘服用類固醇很久   副作用都來了   很痛苦   不知如何是好   只好停止服用   因不知藥理說停就停事情更大   現在也不知要如何才好   很痛苦很想 沒辦法   希望能有妳的毅力   早日渡過痛苦的日子

你辛苦了!

因為氣喘必須服用類固醇

卻又因為服用類固醇引起庫欣氏症候群

.........

在這種狀況下  確實需要慢慢減藥才行

斷然立刻停掉類固醇  會讓身體陷入危險狀態

........

你現在減藥的狀態如何呢?

如果能有個讓人信賴的醫師幫助   相信你的減藥之路會輕鬆許多

而且你的氣喘問題也不能忽視   因此在減藥上更需醫師的專業協助

減藥很辛苦  千萬別心急  慢慢來  多給身體一些時間  相信半年一年  一定會有穩定的進展的

千萬別灰心喔!

希望你一切順利平安!

祝福你早日重拾健康!

mimi09212009/07/22 23:13回覆
1樓. 妹妹
2009/07/04 16:22
心有戚戚焉

看ㄌ你的分享 真佩服妳有耐心+毅力ㄉ點滴紀錄

今天真是感覺像隻趴趴熊般 ㄉ感覺>>>>>軟趴趴ㄉ~~~~~

謝謝你的支持跟鼓勵!

很抱歉我因為最近常覺疲倦,因此拖了這樣久才回覆,請見諒!

你手術多久了呢?還需要每天補充類固醇嗎?

衷心祝福你平安&早日恢復健康!

加油喔!!!

mimi09212009/07/14 22:23回覆
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