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Orange媽媽四分之三的幸福 有感
2011/07/27 07:42
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作者:歐玲

出版社:老師文化

在圖書館看到這本書的書名,以為應該是論述美好的家庭生活,卻沒有想到每翻閱一頁,每一行字,每一個逗號和句號,我都得停留下來啜泣一番。

是感動。感動患了罕見疾病(黏多醣症第四型)的永強,還回過頭來安慰媽媽,「我知道我出生的目的是給人勇氣」、「凡事往好處想,就沒有不快樂的事了」、「我的身體是殘障,卻和健康的人相反,有些人是心裡的殘障」。

聽到一個才國小的永強說這些話,你們的感覺是什麼?

大家一定都會答,「好堅強喔!」是啊!永強真的很堅強,尤其永強的爸爸媽媽更堅強,一起陪伴永強克服人生的難題。雖然他們都知道永強最後會癱瘓、死亡,甚至也想好了走到那步就要放棄急救,但人生還是要過,還是要給自己勇氣往好的地方思慮。

永強在八個月的時候,和一般的健康小孩一樣,看不出異樣,一歲多被診斷確定黏多醣症患者。慶幸的是,作者懷了第二胎的寶寶是健康的、正常的。

倆兄弟相差一歲八個月,兩人的感情很好。弟弟放學回家還會陪哥哥玩,就算有朋友找弟弟去打球,弟弟還是選擇陪哥哥,真令人佩服弟弟的成熟懂事、貼心。

永強在就學路上遇到美老師(是位好老師),她跟大家介紹永強的時候,對粘多醣症做了一番解釋,讓所有師生了解,並跟大家說:「永強就跟『柯南』一樣,雖然矮小,但智慧不輸人。」於是『柯南』成為永強的外號,大家最永強也有了佩服與尊敬。

永強有一陣子手比較沒有力氣,永強父母就有預感「這天終究會到來」,於是安排、實現永強去日本看鹹蛋超人劇場的願望。

永強走後,作者投入志工行列,幫忙帶罕見疾病的孩子出門走走,也聽那些有罕見疾病孩子的媽媽訴苦。有些爸爸都是臨陣脫逃的,不肯面對自己的孩子有罕見疾病,他們覺得這樣讓他沒面子….

最無辜的還是孩子,他也不希望自己是這樣的狀態出生,沒有人會期待自己天生就有疾病,而且還要提早比別人接受死亡。

這本書讓我流了一缸眼淚,好不捨、好心疼。

對於疾病方面,我們無法選擇與全然避免,但,千萬不要去怨。陪伴渡過外,有了實力經驗更可以去幫忙需要幫忙的人,造福人群。

在我們看見生命的殘缺與脆弱後,我回頭看看我的孩子,啊!他們真的好可愛啊!我那大女兒的一點點過敏算什麼呢!還有天天的吵吵鬧鬧又怎樣呢?大小女兒都很皮、愛跑跳又怎樣呢?

小孩健康就是喜歡玩與動嘛!就讓她們開心的玩吧!歡樂的享受生命吧!

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迴響(2) :
2樓. 丸子家
2011/07/28 17:51
同感

下午好啊 夜函小媽咪

丸子家光看妳滴文心中就超激動..更何況是永強的父母!!

對天下滴父母而言,孩子健康平安就是最大滴願望...請您珍惜身邊滴人,事,物!!


素啊! 要珍惜啊! 咱們都要知足惜福啊! 夜函2011/07/29 07:12回覆
1樓. 22156
2011/07/27 17:02
實在分析得很好
本日最好文!! 分析的很好呢!
謝謝你喔 神秘的訪客!呵! 夜函2011/07/27 17:16回覆
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