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2009/04/07 10:50
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今天看到兩則新聞,也算是舊聞了。一則是病友告知的,一則是我今天才發現的。

都是發現有患〔結節性硬化症〕病友的新聞,而且都在3月中旬。

3月剛好是我最忙的時候,趕評鑑、補資料,根本沒注意到,感謝病友的告知,我才能追蹤,今天與兩家媒體詢問,是否可以透過他們給予協助。

因為剛家庭開始接觸患病時,都是由否認到慢慢的接受,那時一段漫長的道路。

所以,期待大家可以讓我們為他們服務。

網路新聞的出現,可以不用回去圖書館,找報紙。是一項利器。但有時還會有誤導的情形。所以有時有問題可以詢問我有關〔結節性硬化症〕的疾病問題,並非疾病簡介那樣,因為有時國外的舊資料,可能無法更新,就一直延用。

希望透過協會的力量,可以讓社會人士對〔結節性硬化症〕有更進一步的了解。

感謝大家!!

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