今年夏天也差不多該接近尾聲了吧？
很熱的一個夏天
第一次為了夏天太熱而把頭髮剪短了......
過去幾年夏天時都可以少吃一些可體松
但今年夏天 我大概日日依賴1/6~1/3顆可體松與酷暑奮鬥
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原本只是怕冷的體質
但在摘除單側腎上腺之後
不但怕冷也怕熱了
至於過敏嘛......
原本只是海鮮中的蝦蟹章魚花枝烏賊過敏
魚貝類還是可以大快朵頤的
但這個夏天開始
就發現一直很喜歡的螺類.....也不能吃了.....(悲~~~)
會引發腸胃炎.....反胃腹瀉腹痛.....
好吧.....就別吃了~~~
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倒是吃了比以前多的冰棒(^^)
明治的冰棒 是酷暑午後最大的安慰!!!
不過....立秋之後也停吃了~~~還是為接下來的冬天稍微保養一下的好~~~
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一整個夏天
沒想到這樣酷熱
所有漂亮的洋裝都穿不上場
每天都穿著排汗T恤+短褲
很"大嬸"的與酷暑奮戰中
還好靠著排汗衫的吸濕速乾的功能
讓我在烈陽下與冷氣中出入不至於感冒風寒
排汗衫成為今夏最佳的良伴了......
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酷暑之夏
沒有力氣去哪裡玩
美食是最大的放鬆劑(^^)
比較遺憾的是~~~還來不及享受楊桃冰與西瓜汁
只能期待下一個夏天了~~~
這個夏天
大家過的好嗎???
6樓. 向翎2014/01/10 19:31是不是庫欣氏症候群的患者手術後普遍皆會有你所說的狀況，99年7月手術，夏天是越來越嚴重，操怕熱整天汗流浹背，伴隨著忽然的疼痛，102年的夏天終於下定決心，告別經營18年的安親班，當個無業遊民，期待有更好的生活品質。您的疑問也正是我的疑問呢!!醫師總說沒問題!已經恢復正常!可是我就是覺得不正常呀!!!總是比別人容易累、容易生病、容易有各種梨梨摳摳的問題、身體痠痛、天氣變化時、壓力大時的噁心反胃、腹痛腹瀉等等.....。而且有不少病友也有跟我們一樣的困擾呢!!聽說在日本已經有不少病友提出反映，這個問題也漸漸獲得注目了.....。希望有一天能有研究者願意研究統整庫欣氏症與症候群術後病患的生活困擾與身體不適，也許我們就可以得到解答跟幫助了.....!結束奮鬥18年的事業，真是不容易的決心!!祝福您越來越有生活品質!! mimi0921 於 2014/01/11 22:48回覆
5樓. Rita2013/12/12 15:58版主你好:好久沒看到你發新的文章了，我已經手術快滿8個月了，一切都在控制中，只是每次抽血檢查的指數都過低，可是都還在吃藥中，目前是一顆類固醇，現在情況比當初剛開完那時，好太多了，剛開完那時真的有點生不如死，體重和血壓也在控制範圍內，只是體力真的不如以前了，胃口也沒以前那麼好，每次回診就問醫生，哪時不用來報到了，他就一直笑笑的~~我想:那一天還沒來@@(peipei782289@yahoo.com.tw)謝謝你的關心與留言~~~恭喜你手術快滿一年了!雖然數值還不正常，但畢竟回復歷程緩慢，請耐心等候身體漸漸恢復(^^)加油喔!!希望你的身體越來越好~~~越來越有生活品質!!!
mimi0921 於 2013/12/18 20:00回覆-
4樓. 江江2013/11/24 20:34妳好，我近期也檢查出罹患了庫欣氏症，12月初也要進行手術，想請教一下，當初醫療費差不多是多少?因為光內視鏡耗材費用就高達6萬，還不含住院ㄉ費用，這樣算正常ㄇ@@!(chiangpingyu@gmail.com)
抱歉回覆遲了!我當時摘除右腎上線及腫瘤的費用大多由健保給付，內視鏡有些器具等健保不能給付的自費費用大約是一萬多元，這是當時在台大手術的費用，提供您參考。
mimi0921 於 2013/11/28 22:54回覆 -
3樓. shushu2013/10/04 19:31
術後的第一年
新工作 新生活一切都還在適應中
返診結果可體松指數偏低
又是一個新的人生開始決定把生活活得精采
加油喔!雖然不太容易走，但一定會越來越接近彩色人生滴!!!
mimi0921 於 2013/10/12 17:18回覆 
2樓. 自由的天空2013/09/16 22:48HELLO:
好久不見啊!!
我現在每天忙小孩都沒時間好好的用部落格
今年的夏天真的很熱...
現在都9月中了還是熱
我有空還是會上來關心大家的喔!!
最近好嗎？好久不見呢!!多保重喔!! mimi0921 於 2013/09/22 16:49回覆-
1樓. koi2013/08/22 17:08哈囉~我也得過這個病喔~
我是17歲時得的，現在已經20歲了下個月就要滿21歲了，我已經很久沒吃可體鬆了~我大概術後3個月有按時吃，讓體力恢復正常，不過我不喜歡太依賴藥物，所以我會多活動活動，也喜歡跟朋友出去玩，累了就睡，我大概半年就沒再吃可體松囉!加油~謝謝你的留言!恭喜你恢復的很好~~~祝福你平安健康喔!! mimi0921 於 2013/09/22 16:49回覆
