我並不是個擅寫文章的人,從來只想安安靜靜地當個忠實的讀者,並沒有想過要寫部落格。
之所以決定開格,是因為庫欣氏症候群手術後,我陷入了醫師們也無法給我指南的回復困境。我不知道應該如何補充可體松才能保持生活工作所需的精力?我不知道身體的回復過程需要面對怎樣的問題?我不知道回復的路徑究竟如何?不知道身體出現的種種不適該如何處理?到底要經過哪些歷程、多少時間才能回復健康?又或者身體究竟可以恢復到哪種程度?許多的疑問,醫師們都無法給我解答,我就像在五里霧中摸索,不知道五里之外,究竟是怎樣的路途?會遇到怎樣的光景與困境?每一天都出現許多不適,每一天都疑惑著該如何走下去?人生究竟會如何?我能計劃我的人生嗎?
網路世界成為我倚賴的幫助。我找了美國病友的網頁,也找到了一些日本病友的部落格,還有幾位台灣病友的部落格。
讀了病友們的部落格,病友們面對過的困境、摸索過的路徑,成了我的明燈指引。原來,不是只有我出現這些奇奇怪怪的症狀,原來可體松減藥的過程是這樣,原來身體需要三五年慢慢恢復…….。
許多我的疑問,在病友們的部落格中找到答案,內心的不安減輕了許多,腦中的疑惑也解決了不少。「知識就是力量」,知道病友們的經驗,帶給我許多勇氣與力量,幫助我平安的走過術後第一年的減藥地獄,忍耐奮鬥時到今日……。
懷抱著感謝的心情,我也決定鼓起勇氣,拿起拙筆,紀錄下自己術前術中術後的歷程,希望能對疑惑中、不安中的病友們有一些小小的助益。這是為了感謝那些我所不認識的每一位紀錄下他們的回復歷程的病友們,希望能以此,來做為小小的回報。
但願我的拙筆,能給予病友們些微的幫助;並祈願每一位罹病中、診斷中、治療中、回復中的病友們,都能在上帝的保守下,平安的回復,活出豐盛的人生……。
3樓. 姵岑2018/05/05 13:35我女兒國一發病是庫欣氏症的腎上腺皮質癌,剛開始我也不知道怎麼辦,後來開刀切除腎上腺後來吃化療藥和做放療還有服用可體松到現在兩年了,化療藥終於停了,現在還
在吃可體松。
2樓. 小希2016/02/03 15:14我也是病友...是104.6月才確定病症的.....
很高興能看到你的文章
至少讓我知道其他的病友是如何面對與治療這個疾病的...
只少
讓我覺得不孤單...
(yumai741@yahoo.com.tw)您好:現在身體狀況如何呢?加油喔!!!祝您早日恢復元氣!!! mimi0921 於 2016/02/23 20:21回覆- 1樓. 自由的天空2012/08/01 16:59因為有妳
因為有妳的部落格 讓我在抗戰的路上無畏懼
因為有妳的部落格 讓我了解了這到底是一個什麼樣的疾病
因為有妳的部落格 讓我認識了更多的病友
妳的文章+認真的回答每個病友的疑問
讓病友都感到窩心
真的很謝謝妳!!!












謝謝你的捧場與支持~~~你的部落格也時常給我許多鼓勵與樂趣呢!我很喜歡妳的遊記與相片~~~希望我們大家都越來越健康~~~也希望在不久的將來我也可以像妳一樣去旅遊~~~ mimi0921 於 2012/09/11 22:40回覆



