術後兩年五個月......
藥物:Cortisone(類固醇):視需要補充1/6~1/4粒/日(25mg/粒)
Cozaar(降血壓藥物):0.5粒/日
體重:51.5kg(術前64.7kg)
服藥後血壓:115/75
平均睡眠時間:8~9 小時
回診頻率:每三個月一次內科門診
檢驗數值(術後滿兩年):ACTH(20~60):43 Cortisol:10.8
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時間是最好的療養藥物
受損的腎上腺與腦下垂體在手術後 只要給他們時間休息、運作 就會慢慢恢復功能
現在的我 雖然並不像一般正常人一樣 常常容易受到環境影響而生病
但比起剛手術完後的那一年
現在的自己勇健了許多
雖然不能長途旅行(交通時間超過2小時以上的地方)
但已經可以享受短程的小型旅遊
雖然不能過勞或承受大壓力
但已經可以早晚活動 也可以靠著補充一些類固醇應付壓力事件
敏銳覺察類固醇的補充時機跟份量
是平安度日的基本能力
也是這兩年多來 努力學習的重要功課
補充得當 就可以平穩的度日
補充不得當 就又要生病了.......
不過 因為天氣與環境的變化大 我還是常常出現失誤......
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昨天起床時 一切都很好
筋骨全不酸痛 身心輕鬆 精神普通飽滿
正想可以平順過一天了
誰知洗完臉後 開始打噴嚏 流鼻水 鼻塞......
鼻過敏的症狀出現了.....但一切都是突如其來毫無預警的......WHY?
天氣很溫暖 日照充足但不刺眼 全身上下除了鼻子就沒有其他地方不舒服了
砂塵要下午才會到台灣 但早上就開始的鼻過敏是為什麼呢?
原本想過一會兒就會好了
想不到一直持續到傍晚 鼻水仍然共共流 鼻塞更嚴重 眼睛跟頭都痛了起來......
一點也沒有好轉的趨勢.....
是類固醇不夠嗎???
只好先補補看了.....1/6~~~稍微好一些
但到了晚上 又開始嚴重了起來 只好再補1/6
睡前再補1/6......鼻水漸止 但依然頭痛欲裂 只好起床吃了1/2粒安柏寧
終於睡著了...也已經是凌晨兩點了......
隔天早上起床
一切症狀全消失了~~~~很神奇!!!
我想我又被自己體內突然不足的類固醇打敗了一次.....
早知道就早點補充 也不用一整天差點把鼻子給擤掉了......
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回憶起有些病友前輩曾經說
類固醇欠缺時的症狀愈到後來變化愈多
雖然筋骨酸痛、身心疲憊、情緒低落、噁心、下痢是一般普遍的症狀
其餘的就因人而異了.....
現在我有些明白了
對我來說 昨天出現的鼻過敏 就是症狀之一......
我從小就是過敏體質的人 海鮮過敏 藥物過敏
自從腎上腺手術後 過敏的項目又增加了些
大蒜過敏(食用後反胃)、鼻過敏、皮膚過敏、某些香味過敏.....
當然 原本的海鮮過敏情況更嚴重 而對藥物也更容易出現不良反應了
因此現在對於食物與藥物、化妝品、香水等 更得小心的慎選慎用
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體內充足的類固醇濃度如何提供身體充份的保護
現在的我深深體會到這個事實
也再度對上帝所造人體的奧妙感到驚奇
一個小小的 只重五公克的腎上腺
竟然扮演著這樣重要的角色 分泌著人體生存不可欠缺的物質........
未來 我想我得好好愛惜這僅剩的腎上腺
規律生活減低壓力 避免腎上腺過度勞累而疲乏.......
希望終其一生 都能與他共同度過平靜安穩的每一天
6樓. Lidia2010/05/26 09:32回覆
體重增加很多倒是真的..我原本就胖了,專二努力從76公斤減到65....結果去年暑假後到現在大約半年的時間之內胖了20公斤,血壓方面好像偏高吧...不太了解那個數值...是上次去醫院檢查醫生說有高血壓...因為星期6才要去住院,所以醫生有開藥給我6個月內胖20公斤確實很驚人,也的確會讓醫師警覺到有能是內分泌疾病。
庫欣氏症候群或庫欣氏症的病患,除了體重不斷上升,或急速增加的症狀之外,高血壓也是其中之一。根據衛生署最新的標準,血壓應該介於120~80之間。因此你可以在起床後量量血壓,如果高的高於120,低的高於80,就是高血壓了。住院時,每次護士幫你量血壓,你也可以問他自己的血壓多少,相信他們都會很樂於告訴你,建議你也開始紀錄自己每天的血壓,這樣就可以觀察自己身體的狀況與變化了。
在你這樣年輕的時期生病,相信你應該會覺得沮喪與不安。不過,如果你確定是庫欣氏症或庫欣氏症候群,病因來自腎上腺腫瘤或腦下垂體腫瘤,那麼,只要接受手術就可以治癒。雖然術後會有一段比較辛苦的日子(大約半年到一年),但你的體重會自己慢慢降下來,身材會恢復,臉型也會恢復美麗,真的很值得期待!這是一種可以治癒的疾病,不要過度擔心喔!
我曾經讀過20幾歲病友的部落格,她不但結婚生了小孩,並且回到職場工作,只要小心不要過度勞累,這個病並不會讓我們的人生中斷的,請你不要太過緊張或沮喪喔!
住院檢查大約需要一週就可以知道結果,大多是抽血、吃藥、尿液檢查,至於斷層掃描也是注射顯影劑時,打針的疼痛而已,掃描並不會疼痛,請放心!可以帶些喜歡的書籍、音樂等等,到病房消遣娛樂,因為忙的是醫師護士呢!他們要小心注意何時幫你抽血,何時請你留尿液(^^)。庫欣氏症的檢查因為比較麻煩,手續囉唆,所以需要住院比較能掌控病人確實按照檢查步驟驗血驗尿,如果醫師護士有交代你比較不易了解或記憶的程序,請不要客氣,拿起紙筆,請他們慢慢說,讓你記下來,再按照步驟去做,相信他們會很感謝你的配合的(^^)!
降血壓的藥物一定要記得天天吃喔!盡量別熬夜、別讓自己太累唷!
祝福你週六開始的住院檢查一切順利!也歡迎你有需要時隨時來留言,我所知道的相關知識與經驗,會盡力提供給你!
mimi0921 於 2010/05/26 22:15回覆
5樓. Lidia2010/05/24 15:19庫欣氏症候群
上星期我去醫院檢查也被診斷出是這種病...
醫生要我住院檢查...
剛剛看到其他文章裡有提到"鼻胃管"
插那種不會很痛苦嗎...?我怕痛>"<
我今年20歲 剛好學校要畢業 這禮拜是畢業考
那天檢查過後聽完醫生的話我臉都綠了...
你真的很年輕(^^)
請問你的體重增加很多嗎?血壓高不高呢?
如果血壓高,請注意畢業考的壓力,若是壓力很大,血壓增高過多,可以與醫師商量調整降血壓的藥物,以保持身體的健康。
鼻胃管是進手術室前所做的處置,確實不太舒服,但為了手術順利成功,也為了恢復健康,我想應該是很值得稍微忍耐的痛苦。
庫欣氏症候群的病人,體內有許多的類固醇(可體松),這是一種能源賀爾蒙,能幫助人體抵抗壓力、忍耐疼痛,使我們比一般人都更耐痛,加上你又年輕,我相信只要插鼻胃管時能配合醫師的指導呼吸、動作,相信並不會讓人難以忍受。
插上之後,在進入手術室前,由於意識還清醒,你會覺得有些異物感,但都在可以忍受的範圍,而且習慣後漸漸也不覺得很難受了。等手術結束後,在我們清醒前,鼻胃管就拔除了,所以只是忍耐很短暫的時間而已,請不要太擔心!
我當時插鼻胃管會那樣不舒服,其實是因為我有鼻中膈彎曲,所以右鼻孔比較曲折,才會插不順,但換了左鼻孔就完全沒問題了,很快就插好,也完全不會影響呼吸。如果你也有鼻中膈彎曲,可以先跟醫師說,平時哪一邊比較不會鼻塞,就先試那一邊,相信成功率會很高,插的順利的話,其實並不會太難受,很快就插好了,請放心。
恭喜你畢業!希望你接下來的檢查與治療都能順利平安!
mimi0921 於 2010/05/24 21:44回覆
4樓. 十萬分之一的幸運兒2010/05/23 17:01庫欣氏症
我也是庫欣氏症的患者 我是左腎上線長了兩顆瘤 五月初才開完刀 醫生一直有開藥給我吃 目前持續的減量 不過不吃還好 吃了都會有頭昏想睡覺的感覺 不知道妳當初吃了會有這種感覺嗎?還有妳的腹部、大腿內側、手臂有出現暗紫色條紋嗎?不知為何開完刀後原本條紋沒有變淡 還有增加現象??請問你手術後體重有沒有減輕或增加呢?
術後補充類固醇,一般正常的的狀態下,會讓我們比較有活力,不會沒精打采。反而是藥物補充不足,體內類固醇不夠用,才會導致頭昏想睡的感覺,吃類固醇會比不吃類固醇舒服很多。
暗紫色條紋是因為身體急速增胖導致的結果,我當時也許是胖的慢些,所以身上並沒有出現條紋。不過,據我所知,如果診斷與治療正確,有些人的暗紫色條紋會逐漸變淡或消失,但也有些人無法消除。不過不論如何,術後都應該不會有持續變嚴重的情況出現才對。
聽你的狀況,與我所聽到一般庫欣氏症候群術後恢復狀況不太相同,建議你盡速找內分泌醫師看診聽取意見。
mimi0921 於 2010/05/24 21:30回覆
3樓. 小月兒2010/04/30 23:54~"~
我不知道是不是跟你一樣耶~
目前醫生只是初步研判是這個病名~
詳細結果要等我下禮拜去住院檢查之後才知道...
這幾天看了網路上的一些病例
真的讓我好緊張...
原來如此~~~
請放輕鬆,這個病治得好,只要診斷正確、手術順利成功,經過半年到一年就會漸漸恢復健康。
住院檢查大約花一個星期的時間,就可以確定診斷,檢查並不可怕,需要住院是因為手續比較繁複,服用低劑量與高劑量的類固醇後定時抽血、留尿、掃描等是主要的項目,我覺得都不可怕,盡量放鬆心情,希望你也能平安順利完成住院檢驗的流程。
對我來說,比較辛苦的就是術後調整類固醇的藥量,只有在那段期間,因為必須調降類固醇的服用量,讓我時常與全身筋骨酸痛與無止盡的倦怠感奮戰,才感到得這個病有點“倒楣”~~~~不過現在術後兩年半多了,我覺得好很多,高血壓也控制住、骨質疏鬆也改善、體重恢復輕盈、惱人的腫脹疼痛也消失......還是很欣慰的!
祝福你也順利找到病因、治好疾病!
mimi0921 於 2010/05/01 22:42回覆
2樓. 小月兒2010/04/29 23:01~"~
我最近也被診斷出來得了這種病...
下禮拜要開始住院
請問會很痛苦嗎??
醫生有沒有說為什麼會得呢???
你也是右腎上腺腫瘤嗎?下禮拜住院手術嗎?
以我的經驗來說,腹腔鏡手術並不痛苦,傷口的恢復很迅速,比較辛苦的是術後體內cortisol<1,讓我向消了氣的氣球一樣,有氣無力~~~雖說醫師會開類固醇給我們補充,但一下子身體會適應不良,所以術後半年到一年的時間總是很疲倦,像趴趴熊一樣,但漸漸的會越來越好,請放心!
目前庫欣氏瘤的病因醫界大多認為是“體質”所造成~~~所以只能說是“幸運”吧(^^)!恭喜你喔~~~中了百萬分之十的大獎

不過能及時診斷出來還是很幸運的,這個病治得好,是最值得慶幸的地方!
祝福你一切順利平安!歡迎你隨時來留言,有我能回答的問題我一定盡力回答!加油喔~~~
mimi0921 於 2010/04/30 17:50回覆
1樓. 巨蟹海豚2010/04/29 19:46...
ㄟ...才剛想說你是否越來越好的呢?
這幾天我也有點小小不舒服,今天又去中醫那報到了....

這陣子天氣變化比較大....要多休息喔....
希望你的健康能在穩定中越來越好喔....
謝謝你的祝福與關心~~~你也要多保重喔!!!
mimi0921 於 2010/04/30 17:42回覆



