藉由罕見疾病基金會的募款,改革與獎勵
發聲與鼓舞著社會中,幾乎要被人們遺忘的一群人
罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/
於1999年6月6日,由病患家屬陳莉茵女士與曾敏傑先生等人創立
旨在推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革
在目前台灣有限的醫療資源與就醫資訊,照顧與協助
為患有罕見疾病及重症之個人與家屬,提供了一盞明燈
每年凡是在學業與專才上有優異表現的罕見疾病患者
或負責,熱心幫助這些需要幫助的人
從小學,中學一直到大專
基金會都會鼓勵這些人再接再勵,勇往直前
I Can Fly
4樓. 花露露2009/12/08 06:30很精彩的報導
人真是生而不平等，有人天生就罹患這種怪病，一生要與病魔博鬥，生活得那麼艱苦，不僅本人，連父母都被連累，令人無限同情。
有這樣的報導喚起大家對這些病人的重視是很重要的。
可惜照片沒有註明是什麼病，如，肌肉萎縮，漸凍人，唐氏症等等，因為很多人對這方面的知識很缺乏，我也是其中之一。
血小板無力症,脊髓性肌肉萎縮症,多發性硬化症,
軟骨發育不全症,進行性家族性肝內膽汁滯留症,
瓦登伯格氏症...有超過200種罕見疾病
罕見疾病法定義為
a.機率在萬分之一以下
b.遺傳性
c.診斷困難因為在社會上是小眾
市場小,藥商較不願意投注大量資金可以透過基金會的介紹,更認識這群堅忍的朋友
Lyon 於 2009/12/09 02:54回覆
http://www.tfrd.org.tw/rare/typekind.php?kind_id=3
3樓. Liping2009/12/04 01:45感恩的心
看完這篇文章及相片 不知覺的眼框都濕了 心中對這些父母們感到由衷的欽佩 並期許自己能多參與公益活動 來關懷需要幫助的朋友 加油了 朋友們!!!
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2樓. 陳2009/12/02 08:13感謝您
我是當日在場的罕爸，感謝您為我們留下當日的點點滴滴，只要有愛，相信罕病兒在未來的路會走的更平順，感謝大家。因為有你們
讓這群螢火蟲比一般人更發光發熱就像學長所說的
"上帝關上這道窗,必會開啟另一扇窗!"Lyon 只是過客
但是深深被這一切所感動
言拙無法道盡心中的感觸與感謝當天的相簿
大多在這裡
http://www.wretch.cc/album/album.php?id=mtiphoto&book=44謝謝你們的奉獻,付出與愛!!
Lyon 於 2009/12/03 00:24回覆 
1樓. 鳶兒2009/12/01 18:47但願
每個人多付出一份愛、一份關懷....................
這社會就多出一分溫馨 、一分希望............
