最近看了羅倫佐的油電影後,讓我想到的是幾年前的一件新聞事件,2005年時高雄市政府法制局三科科長張明輝的3個寶貝兒子,接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病,與電影「羅倫佐的油」所演出的劇情一樣。愛子心切的張明輝夫婦,透過網路找到了治療這種罕見疾病的默
電影羅倫佐的油雖然改編自真人真事,但也難免有失真的部分,片中關於美國ALD基金會的敘述就與事實有很大落差!羅倫佐的油得以問世,美國ALD協會其實提供了很大的協助。這是一部賺人熱淚的好電影。
如果沒有羅倫佐的母親蜜雪拉歐頓的犧牲奉獻,羅倫佐絕對不可能活到成年!然而羅倫佐不但推翻ALD患者幼年夭折的宿命,還順利活到2008年5月30日辭世,較醫生預估的壽命多活了22年。不過羅倫佐的母親蜜雪拉歐頓卻早於2000年6月就過世了。她多年來不眠不休地照顧獨子,讓她的身體日漸衰弱,終於無法再支撐下去,比羅倫佐還早離開人世。
電影羅倫佐的油充分刻畫了罕見重症疾病家屬的無助和悲哀,摯愛的家人被病魔折磨得不成人形,甚至在病榻上失去和外界溝通的能力,看起來和植物人沒什麼不同,在還沒有可行的治療方法以前,如果沒有辦法阻止病情持續惡化,死神隨時可能帶走最親愛的家人。病患的家屬在焦急和痛苦中和時間賽跑,還要承擔各種不同的壓力,其中辛酸實在不足為外人所知道。
我的個人觀感認為:
羅倫佐的油能發明可說是「愛」與「勇氣」的治療奇蹟!羅倫佐的父母,以外行人身份研究醫學,來拯救愛兒的性命,雖然他們也受到化學家蘇達比的鼎力幫助,才得以在短短一年多的時間內將Erucic Acid提煉成可以食用的形式,但還是要承擔研發過程的艱辛。
羅倫佐的油不但讓他們的孩子活過青春期長大成年,還進而造福眾多ALD大腦白質硬化症的幼童!我看了電影羅倫佐的油,除了感動也令人低迴深思,台灣的重症患者和家屬,需要更多的愛與更大的勇氣,才有機會繼續支持下去,等待屬於他們的治療奇蹟!
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- 1樓. 小奕(愛在宜蘭破曉時)2009/11/26 22:15有點印象
我對那則新聞也有印象
記得當時台灣很多人捐錢給那戶人家,幫助他們治病。
江湖波濤,不隨浮沉。
宦海洶湧,無愧平生!不過出國治療後好像沒有預期的好。 藍藍的天空 於 2009/11/29 00:09回覆











