我會活到一百歲。

 

今早我要正式面對人生最大的考驗

接受免疫治療

我不知道醫生又要從我身上得到什麼新新聞

從過年前到現在體溫總是在38~~39.5度之中

頭痛劇烈、背後痛、連呼吸都痛

原來這是惡魔黨的傑作

但...我盡量多喝水，不吃藥

偶而從窗外看看天空

好天氣雲彩非常美

我喜歡雙手拖著腮膀看著一片片美麗的雲彩

散了!又來一片片千變萬化的雲朵

想一想人生不就是如此嗎?

綽折平了，又來一段曲折

反反覆覆、日日年年

不同的遭遇、不同的痛苦

面對了!

不管快樂的、悲傷的都要接受它

雖然越接近去醫院的時間

心情五味雜程

酸甜苦辣都在其中

就看我如何調配我未來的人生路

我不是懼怕它帶給我身體的傷害

有說不上來的緊張、是人類本性就是如此嗎?

我想應該吧!

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前幾年剛發作，幾個好友來我家訪客

怎麼都是愛哭包

我從不哭的人

訪客好友來我家大哭

他們每一個人都捨不得我再遭遇這些不幸

我說:我又沒有掛了怎麼哭的那麼傷心

但我真感謝他們都說:可以捐骨隨給我。

第一位:是我小阿姨她要捐骨隨給我。

我說:小阿姨妳剛抗癌成功又有糖尿病

妳想傳染給我嗎?

我才不要妳的骨髓

這樣我太不孝了。

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第二位:身體健康、不抽菸、不喝酒、生活有規律

非要與我配對骨髓

我說:你那密毛的個性 我才不要

以後我會像你一樣密毛

他說:我只捐給妳，妳還嫌棄，我這麼愛惜自己身體

、願意捐骨髓給妳，是妳的大福氣，甚麼人都不只捐給妳

，妳的福報要來了

我說:你密毛的要死，我死也不要你的骨髓

哈....哈氣死他

之後!我派他當我家長工佣人整理店面。

回報舒姑娘身體非常健康時常常聽他細訴家庭的點點滴滴

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第三位:我願意捐骨隨給妳

我說:不對喔!

好朋友這麼多年，你是老菸槍

抵死不從。

他說:配看看嘛!

我說:本姑娘長這麼大

從不抽菸

你省省好吧!

抗拒到底

 

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第四位:愛哭包型的。

說好我看到他，我一定會哭

他說:那時你盡量哭

朋友一場

妳最需要朋友的時候

義不容辭讓妳大哭一場在我肩膀上

沒想到他來訪客

居然是他大哭一場

反而我勸他別哭

我還沒掛

怎麼哭得那麼傷悲

他說:萬一配對不成妳舒姑娘往生了

我先哭給妳聽

我全身雞皮疙瘩

我說:閉嘴 我還活著

他說:妳生病怎麼聲音還那麼大聲

我說:你給我閉嘴我就開心

 

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第五位:他打電話給我說:妳跟妳佣人說

等一下有位大帥哥來 旁邊帶著老太婆

請妳佣人下來接我

當然舒姜太老實對佣人說:有個大大大帥哥與老太婆來訪

記得等下去接喔!佣人下樓~等老半天

佣人在警衛室等半天打電話給我

老闆娘!我沒有看見大大大帥哥

只看到老先生、老太婆在警衛室外

好友一聽只差沒暈倒

上樓看見我家碎碎念 這個佣人可以開除

這麼帥的帥哥在他眼前出現 當場給我漏氣

姜!妳訓練不足 好好的管教一下

我和他老婆直覺得這位好友男人真是不要臉

這麼不要臉的骨髓

我寧可去閻羅王找章阿明

這幾天碰上很多這種不要臉的男仕

笑話一籮筐

害我家佣人每次客人走後

就很懷疑的眼神問我

老闆娘:台灣的老男人都稱呼帥哥嗎?

我說:只限老闆娘臉皮厚的男仕朋友吧?

我說:妳看他們的老婆都要翻臉了。

不過來看我的都是關心我的身體真實好友

感謝好友

此時此刻伸出雙手疼惜、愛護我

所以現在來我家 什麼都沒有

就是水果多、補品多、狗貓多、男仕廢話多

 其實兄弟姐妹及子女配對比較容易

其它靠運氣、藥物治療

感謝再感謝大家的支持、鼓勵

感人的善語

但在現有免疫療法

不用任何人的骨隨了

我不怨天尤人

 

(((((朋友們!我會健康的過日子

 

(((輕鬆、快樂的接受免疫治療

 

(((感謝上蒼給我磨練的機會

 

(((我會活到一百歲以上

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白血病

小文是個4歲的男孩，非常活潑外向，但是最近1個月來，臉色愈來愈蒼白，輕輕碰撞，身上就出現瘀青，食慾減退，有時也容易發燒。媽媽於是帶他去看小兒科醫師，醫師注意到他有貧血及肝脾腫大的現象，就請小文去抽血，結果發現嚴重貧血，血紅素值只有5g/dl（正常4歲小孩血紅素值應大於11g/dl），血小板只有4萬/mm3（血小板正常值14～45萬／mm3），白血球數目4萬3千/mm3（白血球正常值4千～1萬／mm3），而且不正常的血癌細胞占了白血球總數的94％。醫師告訴小文的媽媽，小文罹患了白血病，必須住院接受檢查及治療。檢查的結果小文罹患了急性淋巴性白血病，必須接受2年半的化學治療。

簡介

白血球負責對抗外來的微生物，是身體的防禦部隊，它和紅血球、血小板同樣是由骨髓製造。骨髓之中，造血細胞在分化成熟過程中停止在某一階段，無限制的增殖，使得正常的血球受到抑制，就產生白血病（Leukemia），俗稱「血癌」。
型態分類
小兒白血病中約98％為急性，其餘約2％為慢性骨髓性白血病。詳細分類請見表12-1。

急性白血病（Acute Leukemia）的診斷必須抽取血液和骨髓做抹片檢查（見第1章圖1-4、彩圖一～四），由抹片上可看出血癌細胞的型態特徵。急性白血病依型態分類，可分為「急性淋巴性白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia; ALL）」及「急性骨髓性白血病（AML）」，或稱為「急性非淋巴性白血病（Acute Non-Lymphocytic Leukemia; ANLL）」。除了型態學上的分類，白血病還可以依其細胞表面的免疫抗原、染色體檢查及更近期的分子生物學檢查做更詳細的分類。以下分別就型態學、免疫抗原及染色體變化預測預後及決定治療方式三方面加以介紹：

1.以型態學區分：

(1)急性淋巴性白血病：
a.L1型急性淋巴性白血病：最常見，占80％。
b.L2型急性淋巴性白血病。
c.L3型急性淋巴性白血病：一般表示為B細胞，只占1～2％。治療同B細胞淋巴瘤，使用短而強力的化學治療，與一般急性淋巴性白血病需治療2～3年的方式不同。

(2)急性骨髓性白血病：
a.M0：未分化（Undifferentiated）
b.M1：骨髓母細胞無成熟現象（Myeloblastic Leukemia without Maturation）
c.M2：骨髓母細胞有成熟現象（Myeloblastic Leukemia with Maturation）
d.M3：前骨髓細胞（Promyelocyte）
e.M4：骨髓及單核球細胞（Myelomonocytic）
f.M5：單核球細胞 （Monocytic）
g.M6：紅血球母細胞 （Erythroleukemia）
h.M7：巨核細胞 （Megakaryocytic Leukemia）。

2.以免疫抗原區分：

(1)急性淋巴性白血病：
a.Common ALL：最常見，占60％，預後也最好。
b.Pre-B ALL：占15％，預後稍差。
c.B-ALL：只占1～2％。治療同B細胞淋巴瘤，為期短（2～3個月）而強力的化學治療。與一般急性淋巴性白血病治療2～3年不同。
d.T-ALL：占15％，患者一般年齡較大，發病時白血球數目較高，預後稍差，但是若使用較強力的化學治療，也有不錯的成績。

(2)急性骨髓性白血病：急性骨髓性白血病也有其特屬的細胞免疫抗原，尤其M7型的診斷常需依賴特有的標記。

3.以染色體變化預測預後及決定治療方式：

(1)急性淋巴性白血病：
a. 染色體數大於或等於53及隱藏式的染色體12及21轉位（第12對及第21對染色體的位置互換）預後良好。
b. 費城染色體（染色體9及22轉位）以及嬰兒好發的染色體4及11轉位則預後差。

(2) 急性骨髓性白血病：
a. 染色體8及21的轉位：占8～10％，多為M2型，預後中等。
b. 染色體16之反向：也占8～10％，多為M4型，預後不錯。
c.染色體15與17的轉位：為M3型所特有，預後極佳。

發病率

白血病是最常見的兒童癌症，占台灣兒童癌症36％。小兒得到白血病的機率為1/2,800，台灣地區每年約有2百例新病例。根據台灣兒童癌症基金會所公布的兒童癌症分類統計，直到目前，白血病仍是兒童癌症第一位，約占36％（圖12-1）（財團法人中華民國兒童癌症基金會，2001）。家中若有人罹患白血病，其兄弟姊妹罹病機會較正常人提高約4倍。

兒童急性淋巴性白血病發生率約為急性骨髓性白血病的3倍，每一個年齡皆可能罹患白血病，急性淋巴性白血病發生率最高的在出生到15歲間，尤以3～5歲為最高峰，急性骨髓性白血病則大人、小孩機率差不多（圖12-2）（財團法人中華民國兒童癌症基金會，2001）。

臨床症狀

發病時間非常短，約幾個星期。其症狀如下：
1.貧血：正常紅血球受到血癌細胞的侵犯，無法形成，所以貧血。患者臉色蒼白、食慾減退、活動力減退，甚至因極度貧血導致心臟衰竭、呼吸困難、心跳加快。
2.出血：正常血小板因血癌細胞侵犯，無法形成，容易出現瘀青、出血斑點等。
3.不明原因發熱：血癌細胞迅速成長，破壞迅速，會使得新陳代謝亢進，可以引起幾個星期、甚至數月不明原因發燒。另外，由於正常白血球無法形成，造成抵抗力差，易感染而發燒。
4.器官腫大：血癌細胞侵犯到肝臟、脾臟、淋巴腺、胸腺等，造成器官的腫大。某些骨髓性白血病會造成牙齦肥厚或在皮下組織形成腫瘤。
5.骨頭疼痛：血癌是由骨髓開始再往外侵犯，骨髓膨脹，骨膜受到拉伸，所以引起疼痛，膝蓋的上下方最明顯。

治療

急性淋巴性白血病
六○年代因為醫學不發達，治癒率極低，但近數十年來由於抗癌藥物的發明，以及發現必須消滅隱藏在中樞神經的血癌細胞，強化前期的化學治療以及進步的支持療法（見第7章相關部分），使得急性淋巴性白血病整體治癒率已達約75％。
急性淋巴性白血病的治療約需2～3年，治療大致採用台灣兒童癌症研究群的治療法，除了分成4個階段的藥物治療外，還有中樞神經預防。
藥物治療
1.引導緩解：引導期目的是使用3種或3種以上的藥物，使血癌細胞數目降至1％以下，而引導骨髓恢復正常造血功能，此時病人的血球數目恢復正常，而血癌引起的症狀也消失，這就是所謂的緩解。期間約4～5週。若達到緩解後即聽信祕方而停止治療，則經過幾個月至1年多白血病會復發。
2.鞏固療法：使用不同於引導期的藥物，再乘勝追擊，使得血癌細胞小於萬分之一，期間約幾週。
3.再引導期：鞏固療法不久後再一次類似引導期的治療，約需數週，此有助於治癒率的提升。
4.維護期：每日服用藥物，定期給予加強藥物，一直到結束治療。

中樞神經系統的預防
多數使用腰椎注射，就是把化學藥物注射到脊髓液內，抗癌藥物可循著脊髓液來消滅躲藏在中樞神經的癌細胞。對於特高危險的病人，例如T細胞型，發病白血球大於10萬／mm3，除了腰椎注射外，常需加上鈷六十的腦部放射。

骨髓移植
對於少數白血病細胞有特殊染色體轉位的特高危險群，或不易達成緩解者，以及骨髓早期（指達緩解後18個月內）復發的急性淋巴性白血病，若可能的話，可在緩解後做異體骨髓移植。
哪些機構提供骨髓配對的服務？
要做骨髓配對，必須先抽血檢驗患者與兄弟姊妹的HLA（人類組織抗原）。一般教學醫院大都有這項檢驗，每個兄弟姊妹相合的機率為1/4。若兄弟姊妹均不合，而仍然必須做骨髓移植才能存活的話，可嘗試慈濟的骨髓資料庫，患者的醫師會安排相關事項。另臍帶血資料庫也可提供配對服務，也是另一項造血細胞的來源。

急性骨髓性白血病
同急性淋巴性白血病。先接受引導治療，約需6週，達緩解後，若有組織抗原相合的兄弟姊妹，則可考慮進行骨髓移植，由化學治療起算有50％的治癒率。若不做骨髓移植，則須接受強力的鞏固等化學治療，約8個月，治癒率也可達50％。
慢性骨髓性白血病
分兩型，幼年型及成人型。幼年型很少見，預後極差，治療為骨髓移植。成人型較常見，與大人相同。白血病細胞有費城染色體（即染色體9及22的轉位）。發病時常是偶然抽血時才發現白血球數極高。病人常有巨大的脾臟，如果不治療，將來會轉變成急性白血病而死亡。治療以異體骨髓移植為第一選擇，能有70％治癒率。若無法做骨髓移植，則使用干擾素、hydroxyurea及Ara-c，至少可延緩它由慢性期轉化為急性白血病的時間。
目前大人的慢性骨髓性白血病有另一種治療選擇：口服的Glivec（STI571），效果相當不錯。但尚無法確定使用在兒童身上是否安全，所以目前還無法用來治療兒童的慢性骨髓性白血病。

小朋友若有貧血、瘀血、不明原因發熱、關節疼痛等現象，需請專業醫師評估，密切注意追蹤。若不幸診斷為白血病，也請勿灰心喪志，大部分的白血病是可以治癒的，應相信醫療團隊，與醫師配合，一起努力治癒白血病。美國最早的白血病病童都已做了祖父，不是最好的證明嗎？

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舒姜.瑪琳