脊椎神經的中斷，即使再縫合，許多功能其實是無法如正常人一般。例如走路，例如…上廁所。

    老大在出生後三個月內動的手術，主要有二個，一個是脊椎神經的接合，從老大的背部可以看到一個凹陷的傷口。黃隸棟主任已經從榮總的小兒神經科退休，但仍然會有教學門診。每次去復診的時候，他都還要問一次：「這是誰開的？」他也忘了曾幫老大進行另一個手術：顱內引流管。

    因為老大，我才知道身體內的脊髓液是需要循環，如果循環受阻，可能造成腦室腫大，變成「水腦」。老大出生第三天就開刀裝引流管，但第一次裝的是黃主任當年在開發的新方法，效果不好。在二個月後，又開了第二次，改裝傳統的引流管。加上脊椎的縫合手術，老大出生三個月內，動了三次刀。當年沒有健保，可想而知手術費用有多高。對於健保，許多人有太多的批評。但我很清楚有健保的前後，老大看病費用的差異。在無法有醫療保險的狀況下，老大從健保這邊得到的，是全然的保障。

    腦袋裡有引流管，經過皮下直通到胃部，會有怎樣的影響，我還不清楚。但是脊椎受損的併發症，我可是直接感受到。

    老大的腳，從膝蓋以下整個是近乎沒有任何知覺。每次要抽血時，小嬰兒的手臂血管太細，找不到，扎不出血，護理師就會從腳找血管。老大永遠不會因為感覺疼痛而哭泣，只眨著大眼睛看著大人們在忙碌。有句話說「打在兒身，疼在娘心」，我是「扎在兒身，疼在娘心」。我已經看得頭皮發麻，從心裡痛到外頭，老大卻只是安靜的不吵鬧。不論是醫生或護理師，總會在這種時候提醒一句：「以後學走路時，可能要比較辛苦。」

    我，才不擔心他學走路，我比較擔心另一件事。

    黃隸棟主任在剛接到老大這病人時，就告訴先生，以後老大的排泄，可能無法自主，因為她無法控制自己的肛門肌肉，等於是先天的大小便失禁。那為了怕她的餘尿過多，必須用導尿的方式，來幫她解尿。

    因為要導尿，所以得買導尿管。醫生為了幫病人家裡節省費用，會教導病人家屬，使用加熱的方式，來消毒導尿管。

    在醫院裡，必須雙手完全無菌，帶著手套，做好所有的消毒工作，才能進行導尿，在家裡怎麼可能呢？我還記得醫院的導尿設備是一套一套裝好，包括鋪在尿道口四周的無菌紙。我在跟護理師學如何幫老大導尿時，詢問護理師，家裡怎麼可能做到這樣，有這些設備？護理師只能同情的點頭，無法給我任何的建議。

    因此，在老大三歲上幼稚園前，家裡的導尿管幾乎是重覆使用數次後，才換新的。在消毒不完全的情況下，老大也不斷的重覆感染，很容易發燒。

    一開始，我都還以為是感冒，後來發現導出來的尿液顏色混濁，在榮總覆診時，被安排去看泌尿科。

    永遠記得那次的場景！

    醫生沒有問太多，就要我去領試管：「帶小孩去廁所尿尿，要驗尿！」

    這個指令多簡單啊！

    難道醫生沒有看她其他的病歷，知道她得要導尿才能排尿嗎？！

    我帶著二歲多，無法走路的老大，在榮總的殘障廁所裡，一蹲，蹲了快一個小時。

    不知發生甚麼事的老大，張著童稚的眼睛，聽我在旁邊一直說著：「來，寶貝，尿尿！」卻根本不知道自己該做甚麼。我給老大喝水、吹口哨、唱歌、鼓勵，一切都沒有用。我拿著的塑膠杯子，就是接不到一滴尿。

    慢慢的，心裡，開始感覺到陣陣無助。

    我，竟然哭了！

    我從來沒有因為老大的生病哭過，因為「抱怨」不是我喜歡做的事，我習慣「解決問題」。

    但在那個當下，我發現自己甚麼都不能做，我沒有辦法讓我的孩子尿尿，我跟我的孩子困在一間廁所裡。

    老大看著我的眼淚，突然間，竟尿了出來！

    我狂喜的趕快接下，倒進試管，交給檢驗室。

    然後，我就沒回榮總。直到十年後，因為要申請外傭，才再回榮總。

    之後的檢查，我都就近在國泰小兒科進行，我不曾為了老大的檢查再哭過。因為，我已經知道要先做甚麼準備。

    這是唯一的一次，我為了老大的病症掉眼淚。

    不掉淚，是因為我內化了所有的擔心，我跟所有的擔心活在一起。那次老大突然尿出來，我知道不是神蹟，因為已經一個多小時了，我不斷給她喝水，小朋友的膀胱容量有限，尿液總會滿到溢出來。即使沒有信仰，我會堅信「人在做，天在看」，總得人先做甚麼，上天才可能照顧你！

    如果妳的孩子能夠自己上廁所，請，不必再要求他做到別的事，妳應該知道自己有多幸運了！