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曹為霖醫生推薦:每天1種高維生素C水果
2022/08/15 21:07
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維霖診所

朱家韻感性默示,祥祥這孩子其實很可愛,有工作就會打德律風到辦公室,可能是問問題或是分享本身的生活,而現在因祥祥仍有一些先天的疾病、生長激素問題,按期照樣得到醫院,所以他們持續給予協助和關切。接觸、陪同祥祥十多年,朱家韻坦言,幾度本身曾被誤解是祥祥的媽媽,「我感覺印象很深入是,他讓我體味到,我還沒有做媽媽之前的表情,到現在我立室生小孩了,其實祥祥對我來講是另外一種的羈絆,而他就是我們基金會的一個孩子,我們是他第二個家。」

(圖/記者張雅筑攝)

▼▲祥祥在很多人眼中長短常需要被賜顧幫襯的,但他靠著本身的盡力、進修,不但生涯自理得很好,目前也可以照顧阿嬤和爸爸,讓長年陪伴他成長的社工也感到欣慰和佩服。

採訪當下,羅慧夫顱顏基金會社工除賜與撫慰,更就地許諾爸爸不要擔憂,祥祥的將來他們會延續關心和賜與協助的。

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/台中報道

▼▲祥祥從小到大的卒業典禮,社工們都邑撥空參加,一路陪同他長大。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▲社工朱家韻從祥祥國中入手下手擔任其負責社工,她笑說,自己曾一度被認為是祥祥的媽媽,不過她不介意,因為在基金會服務,先天顱顏的孩子就等於是他們的孩子。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥爸爸說,固然孩子一出生就有很多狀態,但再怎麼樣都是自己的兒子,所以他不想也不肯摒棄,昔時曾有人建議送養國外,但他很怕祥祥釀成實驗兒,所以對峙要留在本身身旁,「你看,現在也長這麼大了,我而今養成如許『肥滋滋』。

挺過唇腭裂修復手術、降服窘境勉力進修,現在的祥祥大致上糊口自理能力沒問題,不但可以賜顧幫襯好本身,也能賜顧幫襯中風的阿嬤和罹癌的爸爸。」

但本身因為仍有生長激素異常、聽障和部門遲緩問題,所以讓爸爸非常擔心。

談及和祥祥一家的接觸,社工朱家韻表示,大概是在祥祥3歲時基金會就開始接觸給予協助,每年的畢業典禮他們也都參與加入,也會介入醫療、進修辦事等,和醫師老師進行溝通、領會,幫助祥祥愈來愈好。」

朱家韻不把功勞歸究給本身或基金會,而是絡續地稱讚祥祥有多頑強和努力,「一路看著他長大這樣子,而今他可以或許本身賜顧幫襯阿嬤,會感覺這個孩子的演變異常得不輕易。(圖/羅慧夫顱顏基金會供應)

▼▲先天唇腭裂和多重疾病的祥祥,在3歲大時,羅慧夫顱顏基金會參與協助,包羅醫療、早療和相幹教育、指點等。

現年91歲的祥祥阿嬤,除慢性疾病又因中風落空生活自理能力,其他兄弟姊妹不捨祥祥爸爸生病還要賜顧幫襯老母親,幾度建議各人籌錢把母親送到機構安裝,但祥祥爸婉拒,堅持自己的媽媽要自己照顧,除了經濟無法負擔那龐大的費用,另一方面是覺得,親自照顧才安心。不論是對母親還是兒子,祥祥爸爸都不願意放手、放棄,這份身教也進而影響到祥祥,所以他也克服逆境、身障,從一個照顧者釀成賜顧幫襯者,學會協助賜顧幫襯阿嬤如廁、吃飯和伴隨漫步,也會買三餐給爸爸吃、陪爸爸就診等,讓人相當服氣。

祥祥未來的路仍很長,雖然看在別人眼裡很辛苦、不容易,但祥祥總是樂觀、笑笑地面對,每完成一件事情,也會強調「祥祥會」,讓人打從心底的佩服,因為眼前的大象男孩,他翻轉了窘境和身障的框架。

採訪進程聽到爸爸這番話,羅慧夫顱顏基金會社工馬上暖心撫慰,更許諾會賜顧幫襯、幫助祥祥永遠,他們強調,不只祥祥,只如果顱顏孩子有需要,城市如許辦事的。

「我比力擔心的就是我們阿祥罷了,他若是本身一個人,我比較擔憂...」罹患下咽喉癌、食道癌第四期的「大象男孩」祥祥爸爸,談及十分困難拉拔長大的唇腭裂、身障兒,有欣慰也有懊惱,因為全家人好不容易降服各類困難走到目前,但沒想到阿嬤和本身前後健康出了異狀,讓他不禁憂心祥祥的將來。

▼▲已經長大的祥祥,一直保有著樂觀、單純和勇敢的心,對於賜顧幫襯阿嬤,他說本身很開心也很喜好,因為之前是阿嬤賜顧幫襯他長大的,此刻長大了,換祥祥賜顧幫襯阿嬤和爸爸。(圖/記者張雅筑攝)

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(圖/羅慧夫顱顏基金會供應)

▼▲祥祥小時辰早療、說話醫治進程。

不過對爸爸來說,祥祥是永遠的「小孩」,他哽咽表示,「我最擔心的就是阿祥啊,阿嬤老了啦,他還年輕啊,阿嬤不知道什麼時候會走,他如果自己一小我,我比力憂慮他...」話還沒說完,祥祥爸爸就難掩沖動情感落淚,可見他有多擔憂和不捨祥祥。

這樣的承諾絕對不是安慰和隨口說說的,因為陪同專訪的社工朱家韻,她一路陪著祥祥國中、高中和特教學校畢業,從未婚小姐到結婚生女當媽。專訪過程,祥祥爸爸也示意,早年本身主要靠著打零工養家,收入真的有限,但孩子就診醫治需要複雜的費用,一度積欠病院醫藥、住院費,多虧社福單位和各界的愛心才可以渡過難關。

能想像一個社福單元、機構能供給個案的協助是多久?普遍謎底可能是幾個月、幾年等,但曾打動全台灣的勵志故事「大象男孩」祥祥,在他3歲大時,羅慧夫顱顏基金會參與協助,給予醫療聯系、早療教育轉介等,至今仍延續關切祥祥一家,處置祥祥的就醫等問題,已長達16年之久了。

▲看著祥祥不僅能照顧本身還幫手賜顧幫襯阿嬤,一旁的爸爸比讚鼓勵、必定兒子。(圖/記者張雅筑攝)

」朱家韻說,其實只如果先天顱顏的孩子,豈論他們幾歲了,只要需要協助,基金會都會在。

從3歲至今長達16年的時候,相信賴何人聽了城市感覺難以想象,但社工朱家韻註釋道,就羅慧夫顱顏基金會來講,他們是全人的服務,「從孩子在媽媽肚子裡超音波照出疑似唇腭裂,只要家長跟我們基金會聯系,那我們的服務就入手下手了,一向到媽媽平安的把孩子生下來,然後還有他一路成長的進程當中,包羅修補手術、牙床、植骨上手術辦事,還有中心孩子、父母的心理扶植、輔導等等,我們都會一向陪同著這些孩子。


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