求推荐一款500元左右一盒的月餅-新竹伴手禮 新竹伴手禮
2016/09/05 05:12
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台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任表示，血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾雲林十大伴手禮病，患者無法像一般人正常凝血，必須定期回診及注射補充凝血因子，台灣目前約有1千多位血友病患者。
王建得說，血友病患長期受到社會的關懷和健保資源的照護，無論在醫療上或是生活自主上都有長足的進展，現在是他們可以關懷社會的時候，甚至有能力幫助別人。而從醫學角度來看，付出和關懷，更有助血友病患的正面身心發展。
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記者嚴云岑／台北報導
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每位血友病患背後都有個故事，對抗疾病的歷程也相當艱辛。例如過去血友病患因容易碰撞、受傷造成出血，家屬大多會限制其行動，影響人際關係；加上社會對血友病認識不足，甚至打壓患者的工作權益，都可能造成病友社交能力退縮，或產生心理問題，甚至延誤治療時機。
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就讀大三的Sean是血友病患者，小學時因擔心出血，不能與同學一起上體育課，但還是因過度跑跳造成腳踝腫大、刺痛需要就醫，讓他童年過得很不開心，加上父母因他罹病分開，讓他一度絕望到想輕生。不過，Sean高中在擔任志工的過程中，從助人中獲得自我肯定，不僅大學選填了社工系，更利用暑假期間陪喜憨兒一起做餅乾，希望透過自己的作為讓其他血友病患了解，自己也有力量關懷社會。
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▲血友病患主動出擊，請喜憨兒台灣伴手禮名品展「當老師」教做餅乾。（圖／記者嚴云岑攝）
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