龐貝氏症
2007/03/07 01:22
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過年前
一位朋友歡欣的迎接了他生命中第一個寶寶
除了滿心的喜悅還是喜悅
這是任何人在生命旅程中
最棒的事
.
但是最近、聽到一個令人傷心的消息
他心愛的寶寶
在新生兒篩檢時
檢查出疑似 '' 龐貝氏症 ''
雖然已到台大再進行複檢
但是他的心情實在無法言喻
不管結果是如何
我相信、等待是一種酷刑的煎熬
我能做的
就是為他祈禱著
祈禱著他的寶寶是沒事的
只是虛驚一場
.
.
所謂的 '' 龐貝氏症 '' 是屬於一種罕見疾病
我在這之前也沒耳聞過
所以我想這是要準備做父母親們的人
應該要知道的重要知訊
因為這個疾病在妊娠產檢時是檢查不出來的
是必需寶寶生出來後
做新生兒篩檢才能檢查出來的
而這個疾病主要是屬於 '' 基因遺傳 ''
是經由雙親遺傳給小孩的、而且是一種自體隱性遺傳
下面是詳細的說明 ( 台大醫學 ) 網頁
http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/4_educate_126.htm
龐培氏症之相關訊息
http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/Pompe_1.htm
.
.
我想;要孕育一個健康的寶寶
真的不是一件輕而易舉的事
因為這世界上有著許多的不一定
.
現在身為一個準媽媽的我
能體會到這無形的壓力
現在即便生活中有著再大的煩惱與壓力
都遠比不及
盼望著能有個健康寶寶的那種壓力
儘管是如此
還要時時提醒自已
要喜樂的過著每一天
不能讓壓力影響傳遞到
肚裡的寶貝
.
我現在真的能體會
做母親的辛苦與偉大
現在好想飛奔到自已母親的身邊
緊緊的抱住她
告訴她
謝謝她把我生的健健康康
謝謝她讓我存在這世界上
告訴她
我愛她
.
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