顱顏新生兒父母心聲 

  不完美中的完美   文/嘟嘟的媽媽    引用2026顱顏年報

原來面對困難：也可以笑著迎接

大家好，我是嘟嘟的媽媽，要寫下自己的故事，心中百感交集。這是一段充滿愛與希望的旅程，也是一段讓我們學會勇敢、學會珍惜的歷程。能帶給同樣在努力中的你，一點勇氣與力量。

意外得知：與「唇顎裂」初次相遇

還記得當天只是例行檢查，我們正開心地期待寶寶的性別時，醫生卻沉默了片刻，然後說：「寶寶有顱顏方面的異常。」他接著補充，現在醫療很進步，透過手術可以改善，也鼓勵我們聯繫羅慧夫顱顏基金會。

當天回家的路上，我先生一語不發。那晚，我們主動加入了羅慧夫南部分會的LUNE帳號，展開諮詢。也開始搜尋「唇顎裂」的資訊，才發現這是一條漫長的路，需要很多陪伴與勇氣。

我對先生說：「這是六百分之一的機率，我們真的很幸運遇見了嘟嘟。」

嘟嘟來了：不完美中的完美

孩子出生那一天，我們以為已經準備好了，但看到他的小時，眼淚還是止不住流下來。而是因為心疼，他這麼小就要走一段與眾不同的路。

醫院準備了特殊奶瓶與針筒，護理師耐心的交我們如何餵奶、清潔與照顧。我們從一開始的手忙腳亂，漸漸學會照顧的節奏。那時心裡只有一個信念：「我們能做的，是陪嘟嘟一起努力。」

當第一次看到嘟嘟開心的笑，我們知道，那個笑容比世上一切都珍貴。

一起長大：陪伴與堅持的力量

每次從台東搭火車到高雄看診，都是一場體力與心理的拉鋸。但我們看到孩子的堅強，努力吸奶、試著發音、跌倒了再站起來。每一次複診、每一場手術的期待，嘟嘟都用超乎年紀的堅強告訴我們：「他想好好長大。」他教會我們什麼是韌性，也讓我們知道，愛不是逃避，而是陪伴。

雖然這一路很辛苦，也常質疑自己做得不夠好，但嘟嘟的每一個進步、每一個笑容，都在回應我們的努力。

你會比自己想像的，更堅強與樂觀

我們希望，嘟嘟未來不會被外貌定義，而是因為他的善良、才華與努力被看見。顱顏異常不是缺陷，而是一個需要多一點耐心與理解的開始。

我們學會一件事，孩子並不脆弱，是我們太容易被情緒打敗。真正的成長，是在困難中依然選擇不放手。我們的孩子，值得世界上最溫暖的擁抱也請相信，你會比自己想像的更堅強與樂觀。

謝謝醫療團隊、羅慧夫基金會，以及每一位在身邊陪伴我們的人。但最重要的，謝謝嘟嘟。是他教會我們什麼是「真正的愛」與「無條件地接納」。