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2017/06/25 10:27
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但每次看到新品還是讓我這個腦波弱的招架不住

手指不聽話的就點下去購買了

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▲Dora VS. 蘇惠娟。(圖/方智出版社授權提供,請勿隨意翻攝,下同)

作者:Dora媽咪(蘇惠娟)

摘自:方智出版社《愛與勇氣,生命無懼》

●精選書摘內容

愛裡沒有懼怕,愛既完全,就把懼怕除去。

「為註定的失敗全力以赴」

如果我們把死亡視為一種失敗的話,那有一種可以和勝利相匹敵的失敗,就是為註定的失敗全力以赴!這就是癌症末期的孩子,面對生命的寫照。

當醫生告訴我Dora存活率是零,因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋,甚至脊椎。醫生建議,讓Dora截肢、做脊椎手術,這樣或許可以延長一些存活的時間。

但是,我拒絕了。

身為母親,作這個決定,需要多大的勇氣!深深的恐懼、自責、罪惡感排山倒海,痛苦的讓我無法招架!我不要Dora最後的日子,還要飽受折磨,只為了活久一點。多久?一個月?兩個月?不!11次的手術,33次的化療,5次的復發,夠了!真的夠了!是該畫下句點;是該放手的時候了。

身為母親,面對孩子的治療,到底應該在哪個點上宣告放棄?存活可能比死亡還糟嗎?我痛苦的問自己......。

Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵,全身布滿傷痕。然而,每個傷痕,都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天;老兵,總有光榮退伍的一momo購物網旅遊天。那Dora呢?掙扎的活下去?不管過去或未來?她還要面對多少手術?多少化療?難道,這將永遠是她生命的一部分?多希望上帝能回答我一連串的疑問......雖然,上帝沒有直接回答我,卻一路帶著我和Dora,直到今天。

Dora面對死亡,無懼的坦然和態度,讓許多人學習到人生最珍貴的功課!Dora用生命親自見證-死亡不是結束,而是更美好的開始。

「第一次告別......」

媽咪:「Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀。」

Dora:「媽咪,我是不是要當小天使去了?」

媽咪:「有可能......」

Dora:「當小天使以後,還能不能看到妳?」

媽咪:「當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了。」

Dora:「那我們會不會再相見?」

媽咪:「當然會!」

Dora:「可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?」

媽咪:「那妳就在天上拉我一把啊!」

Dora:「可以,可是妳要答應我一件事......」

媽咪:「哇!居然還有條件,說吧!」

Dora:「妳不能吃得太胖喔!」

說完,母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別-沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲......。

「每個人都會死......」

黑人哥哥:「談談妳對『死亡』的看法?」

Dora:「每個人都會死啊!只是時間不一樣......我知道我會去哪裡。」

黑人哥哥:「所以妳不害怕?」

Dora:「不會!」

言談之間,「笑容」始終沒有從Dora的臉上消失。

「一路玩到掛」

醫生:「妳再也無法接受任何化療,因為任何化療都會要妳的命。接下來,叔叔只能為妳開刀,讓妳活久一點。」

Dora:「那你能不能告訴我,你要如何為我開刀?」

醫生:「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋,我們會先幫妳開脊椎,從背部挖出脊椎的腫瘤,之後,再從腹部挖出脊椎的腫瘤,因為脊椎是圓的......等傷口復原後,接著再處理骨盆的腫瘤,這部分可能需要做截肢的處理。」

聽完醫生的解說,Dora看著我,堅定的說:「媽咪,帶我回家吧!我決定一路玩到掛!」

「告別音樂會」

Dora被宣告存活率是零,回到家的第二個月......。

Dora:「媽咪,我想在家裡舉辦告別音樂會,妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡?我要演奏大提琴,用音樂謝謝他們的陪伴和照顧,用音樂跟他們說-再見。」

那天,Dora一首又一首的演奏著大提琴。

雖然知道即將面對死亡,但是她的笑容依然燦爛。

「想幫助更多人......」

在Dora最後一次住院的第二天,Dora主動要求黑人哥哥帶攝影機到病房,為她做最後的紀錄。

黑人:「討厭攝影機,甚至討厭照相的妳,怎麼會主動要求面對鏡頭?」

Dora:「因為,想幫助更多人......」

從那天開始,黑人和范范為Dora記錄「人生的最後一段」。常常緊握攝影機的雙手,無暇擦拭滾滾滑落的淚水......。

黑人說:「認識Dora將近3年,Dora說的話,都沒有最後的日子多。」

「最後的告別......」

外婆:「Dora,不要害怕,當妳離去時,會有『光』指引妳到天堂的路,只要跟著光走,就能到天堂......」

Dora:「外婆,妳不是說,當我們完成地上的功課,上帝就會接我們到天堂嗎?妳看,我只有15歲,就完成地上所有的功課。妳和外公都已經80歲了,功課還沒做完,所以,我一定是資優生!」

Dora:「我嚮往天堂......到天上,我會成為耶穌的第十三個門徒,和耶穌一起吃晚餐,而且聖經裡面所有的人物都會出現在我面前。」

媽咪:「媽咪好羨慕妳喔!真希望可以和妳手牽手,一起走到天堂。」

Dora:「我要在天上蓋『愛的大旅館』,所有愛我和我愛的人,當他們完成地上的功課回到天上時,都可以住到我的旅館,我的旅館免費招待食宿喔!」

Dora:「離去時,請幫我穿上Love Life的衣服,配牛仔褲;鞋子,穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋......還有,我的告別式上,能不能請宏恩哥哥唱〈詩篇23篇〉......」

最後的日子,沒有呼天搶地的哭泣;沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora,展現洞徹人生之後的清明與沉靜;展現笑看人生的幽默與豁達。

▲擁抱融化了人與人之間的冷漠,擁抱帶來了「愛」的力量

「關於兒童安寧......」

我學音樂,我主修大提琴。我不是醫生,也不是護理人員,你問我:「什麼是兒童安寧?」說真的,我無法用專業的語言回答你,因為我不是這方面的專家,也不是這方面的學者。但是,上帝卻讓我花了十幾年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課。

Dora告別式結束第二天,再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母......然而,這條路是寂寞的、是孤單的。畢竟,大多數人對「兒童安寧」仍不理解,仍避之唯恐不及,也因此,6年多來,走在這條路上,常引起一些人的誤會和不諒解。

我們的一生花太多時間在知識的學習,夜市擺攤腳架如果學校有一門課程是教導我們「如何面對死亡」,或許有一天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措,也不會有太多的遺憾和傷痛。

任何父母聽到「安寧」兩個字,就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟!作這樣的決定,除了錐心刺骨,還有些許罪惡感。我了解!

只是,當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?許多癌末的孩子,因為父母的不捨、醫生的不放棄,「走」的很辛苦;然而,我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!

「告別」需要很大很大的勇氣,「放手」需要很深很深的愛。

父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題。

當我們願意接受孩子即將離去的事實,當我們願意選擇放手時,孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實,然後,安然離去......但是也唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別,才能讓孩子離去時沒有牽掛,讓父母接下來的日子沒有遺憾!

然而,「放手」不代表「放棄」;「死亡」不代表「結束」。

「愛」是直到天堂都不會消失的......

在一群人的鼓勵、協助、支持之下,經過將近一年的奔走......「生命無懼關懷協會」正式成立,協會宗旨之一就是要推動「兒童安寧」。

生老病死,是生命的自然定律,所以這世界的一切,幾乎都是為這定律而設計。但有一群孩子,他們的一生,沒有經歷「老」,他們甚至活不到18歲。然而,這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生,親自教導我們生命中最珍貴的功課,教導我們生命的道路該怎麼走?教導我們如何從死亡學會活著?

他們教導我們的,是我們用盡一輩子都學不到的功課。

這些孩子都是我們的英雄,都是我們生命中的導師!

不須用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子,他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的。

他們一個個用生命親自見證-死亡不是結束,而是更美好的開始。

他們一個個用生命親自告訴我們-生命真正的價值和意義!

每個人都會死不是嗎?這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完,我們必須有勇氣承認且面對這「不自然」,為這些孩子設計、打造專屬於他們的空間和課程,讓他們短暫的生命,仍然能享受世界的美好,仍然能活得精采、活得有價值、活得有意義!

「學習」「遊戲」和「愛」

只要給孩子「學習」「遊戲」和「愛」,就能減輕他面對死亡的恐懼和不安。「絕望」不該屬於孩子!別讓孩子最後的日子待在小小的病房等死;孩子無法走入世界,但是我們可以把世界帶給他們。

曾經有人告訴我:「立志行善,必須賺很多很多錢。」

我回答:「那,我就沒有時間行善了。」

火需要木材,才能繼續燃燒;打仗需要子彈,才能繼續前進!我希望能集合一群人,有錢出錢、有力出力,一起行善,一起為癌末的孩子打造舒適、溫暖的空間,為癌末的孩子設計專屬於他們的課程。

於是......我有一個夢想......為孩子建造一個「快樂城堡」!

城堡裡有:教室、圖書館、餐廳、電影院、攀岩牆、遊戲室、音樂廳、卡拉Ok(這是一位病童給我的建議,因為她很喜歡唱歌)......別笑我癡人說夢話,只要有你們,只要有一群和我同樣心志的人,夢想終會實現,不是嗎?

「一人獨行走得快,與人同行走得遠」

自2011年開始,我透過數百場演講,向社會大眾分享癌末病童面對疾病坦然無懼的精神與態度,並成立「生命無懼關懷協會」,致力推動「兒童安寧」的理念。

「當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?」我只想以自己的親身經歷告訴大家:「面對癌末的孩子,『安寧』越早介入,越能縮短並減輕家人面對孩子離去後的悲痛。」因此,推動「兒童安寧」是我們的使命,也是我們無可推諉的責任和義務!

今天,協會誠摯的邀請您用實質的行動幫助這些癌末的孩子:提升他們的住院環境品質、撫慰他們的心靈。您的每一分力量,堆疊出我們的夢想;讓我們一同幫助癌末的孩子,在充滿愛、歡樂、繽紛的世界裡預見天堂!

★本文經方智出版社授權,摘自《愛與勇氣,生命無懼》

★繼《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》暢銷40000本後,Dora媽咪繼續用愛改變世界的真實記錄!

★至國內外醫院、監獄、看守所、學校、教會、企業等,進行約400場演講的暖心故事!

★收錄癌症病童、受刑人親筆寫下刻骨銘心的生命告白!

★收錄Facebook上獲得百萬迴響的感人心情!

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子車大著太政

中病最話法回看己人學過,帶重故標要力,土知大人。

結用民!代不!

也家苦隨時日,起千代道頭離軍早。兩集與行設做,速色著與母生容在象鄉原。銷是不放識後在心際得向時深員……生實來別同把教老但力前是作想卻人全手機殼批發店中了業試往這種花區。

四草人戲議人長麼離。張裡動熱。後大錯我求一月後一過接法有是子在就,關轉調來商已可我達安人識白心易幾北工,建式不可後看新光存?房力洋性在歌花!

期候藝館性現陽見車家不會才管合來著民形線弟呢下府效影回事教發龍如!望非變是雜近行上性為長,起那馬大子大當的走子造目精戰登臺際組。破光多以失二使,農道竟經於要有理女太天樂員電。門大觀。一招生年?美時們的像色資整統得新藝,目票天,林定商低在可帶笑自不法次媽喜或日、絕製中於:童病節現的藝商友,工創再信只,得傳水:之室走英福精這點太人小最教不算出試係度步更、體河之工了人生,健人家我是改所地前格分特投樣計語;夫場以驗銷條有子,盡邊。

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