文／記者張秀珍、圖／記者侯世駿

三個月例行檢查的日子到了，林媽媽帶著阿傑從花蓮趕來台大。林媽媽笑說：阿傑的眉毛像爸爸，鼻子像婆婆，「要不是之前戴氧氣罩，鼻子會更挺。」即使身上插了氣切管、胃管、人工血管，阿傑還是媽媽心中的小帥哥！

阿傑不會吞口水，林媽媽才偷閒和我聊了幾句，從阿傑的鼻、口便冒出像口水的泡泡來，林媽媽邊拭邊問我：「妳知道阿傑是什麼病嗎？他是龐貝氏症。」

阿傑是個可愛的小男生，4歲了，還不會說話，眼珠子倒挺溜的。不過，阿傑生氣會磨牙、翻白眼，高興會吐舌頭，吃醋時會嗚嗚作響，愛拍照的他，眼珠子還會跟著相機飄呢！

「我們還沒拍過全家福耶！」跟著兒子眼神起舞的年輕爸媽笑說。阿傑是他們第一個寶貝，從小愛哭，也很難顧。「剛開始只覺得阿傑喝牛奶老喝不完，180c.c.可以從早上喝到下午，1個月大就開始鬧支氣管炎、肺炎，正奇怪4個月大的阿傑脖子怎麼沒力氣，義診時醫生便發現了異狀。」小媽媽回憶說。

樂觀！還是不忍....

從花蓮門諾、慈濟到台大，「有一次，護士為了替阿傑打針，連打13針還找不到位置，最後只好打在頭上。」她乾脆把兒子理成個大光頭。林媽媽苦笑，人家都說他耳大垂厚福氣相，「他的確天生皇帝命，不用呼吸，還要別人拍背，我一定是他前世的ㄚ環、宮女。」

u辭典／龐貝氏症
龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見疾病，又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症或肝醣儲積症第二型，成因為第17對染色體出現病變，體內缺乏酸性麥芽糖酵素，而無法分解肝醣，導致肌肉無力、退化，心臟肥大等，新生兒還會伴隨著氣管炎出現。在台灣發生率約為3萬至4萬分之一，新生兒通常活不過1至2歲。

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