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「咚咚咚……」由七名五歲到二十歲開箱文的結節硬化症病友、家人組成的「拍銅鼓社」樂團,昨天適逢「世界結節關懷日」,他們以垃圾桶充當樂器,打擊手家樺用鏗鏘有力的鼓聲,鼓勵病友們千萬別放棄生命。
十三歲的石家樺在襁褓時期,因身體突然抽筋、癲癇,醫師一開始以為感染腸病毒,進一步檢查發現腦部、心臟、腎臟出現結節。台大醫院內科部兼基因醫學部醫師陳沛隆表示,結節硬化症是一種基因變異導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的基因出現病變,多處器官長出「結節」小腫瘤;其中九成五的患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑或痘疤,及沙魚樣的皮膚。
家樺說,她在校園偶爾會因癲癇發作,難免嚇壞周遭人,也曾遭同學排擠,直到媽媽到班上播放影片,同學逐漸理解家樺的疾病,看到她出現癲癇徵兆,就會圍住保護她,推著輪椅、打電話向老師求助。她還說,疾病帶給她創作靈感,以點線面的圖形將疾病畫成繽紛的色彩,「等到九十七歲,我會是個老畫家」。
陳沛隆解釋,結節硬化症的腫瘤若出現在腦部,就會引發癲癇、影響智力與身體成長;在肺臟會造成咳血、氣胸;發生於腎臟會使腎功能低下、出血,嚴重還需洗腎。醫師若沒有綜合判讀各器官病徵,可能延誤診斷。
陳沛隆強調,目前已知有兩個基因致病變異點會造成結節硬化症,國內病人三分之一來自遺傳,其餘為自體基因變異,建議父母雙方一人有結節硬化症,可接受產前基因篩檢,有一半機會可生下健康寶寶。
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中國時報【洪凱音╱台北報導】
台灣人想減肥,瘋狂程度高居亞洲之冠,但行動力偏低!AIA友邦人壽昨(31)日公布最新「友邦健康生活指數調查」,台灣76%成年人都想減肥,等於路上遇到5位成年人,就有4位想減肥;但台灣人定期運動比例僅62%,較亞洲均值足足少了9個百分點。
台灣成年人想減肥比例近8成,比亞太區平均值48%高出許多,且平均希望甩掉8.1公斤才滿足。台灣人減肥動力在哪?負責執行這份市調的TNS模範市場研究執行董事殷以勝說,台灣人愛減肥一面倒是為了「外表」,9成左右受訪者認為,瘦一點不僅變好看,心理感覺會更好。
但台灣人愛減肥卻不愛運動!調查顯示,台灣人定期運動比例只有62%,比2年前調查的58%上升些,卻比亞洲其他國家有定期運動比例,足足少9個百分點,台灣人每周平均只花2.4小時在運動上。
殷以勝說,台灣人不僅缺乏運動,實際睡眠時間也只有6.6小時,加上其他不良生活習慣,這些對減重來說,都是障礙。
台灣「減肥」風氣盛,帶動周邊商機,除了醫美、瘦身減肥,網路公司表示,廠商購買「減肥」做關鍵字廣告時,出價都是「百元級」起跳,YouTube出現「10天瘦7公斤」等,觀看次數都是70萬起跳。
值得注意的是,台灣人普遍對自己健康不太滿意,有77%受訪者認為自己健康比5年前差,以AIA調查成果報告來看,台灣健康生活指數只有59分,是亞太區15個市場中倒數第3名,僅高於印尼與香港。
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