罕病男雙腳萎縮只能爬行安樂死前洩心聲：終於看到盡頭

2026-06-22

11:01

責任編輯林語柔

罕病男在學弟陪同下，前往瑞士執行安樂死。（圖／翻攝自柯文哲YouTube）

安樂死議題不論在倫理、法律與人權層面上皆具高度爭議，前台北市長柯文哲在YouTube頻道上傳影片「你還有什麼話想對這個世界說嗎」，訪問一名罹患罕病、雙腳已嚴重萎縮到無法行走的男子，全家人包含媽媽、姊姊都罹患相同疾病。看著自己急速惡化的身體，男子決定不再等待，浩浩蕩蕩由3位學弟陪同，飛往瑞士執行安樂死。他在接受訪談時，臉上一直掛著平靜笑容，但也語重心長地說「如果台灣有這樣的制度，我當然可以不用選擇這樣子」。

「像鰻魚一樣躺著」生理需求成問題

男子回憶，姊弟倆的罕病均從小時候就開始，「就是跑步會跟別人不一樣」，如今不僅雙腳無法站立、只能在地上爬行，近期更出現嚴重的失禁狀況，「因為我沒有辦法上去馬桶，我都只能爬到房間的浴缸，把臉盆放在浴缸下面撐上去」，而有時候根本來不及。

因深知病情惡化速度，男子堅定表示，必須在完全無法動彈前做好決定，「你總不能等到像鰻魚一樣在那邊躺著」。原本他和姊姊同時申請，瑞士機構也詢問是否要在同天、同房間一起執行，但拿到安樂死「綠燈」後，姊姊決定再等等，而自覺「時間到了」的他，決定獨自先出發。

長照政策「活著沒尊嚴」？

談起台灣的長照制度，男子充滿無奈。他提到，同樣癱瘓的母親後期無法自己排便，過去他手還有力氣時，每3天就要幫媽媽挖一次大便、灌甘油。曾有人勸他把失智的母親送去安養院，但他回想起大阿姨在安養院血糖飆到400、護理師卻沒發現的慘狀，不禁痛心反問「在那個地方，你會覺得那是一個『人』該有的生活嗎」。而自己的病況明明屬於衛福部公告的罕病，但卻沒被列在第五類「難以忍受痛苦」，若要被列入名單，還須自行提交檔案爭取。

男子直言，台灣現行的長照主要服務對象是健康或亞失能的老人，而不是針對完全失能者，他認為台灣缺乏社會性結構支援，並舉例在國外，政府將失能者或老人安置在大樓內，並在1、2樓提供需要用到的資源；另外像日本的長照制度系統，在政府政策和企業的支持下，有24小時身障助理能協助病患過生活，沉重嘆「如果可以有這樣子的制度的話，我也可以不用選擇這樣子」。