尋找血栓性血小板低下紫斑症病友 - 柔光照耀的房間裡 - udn部落格
柔光照耀的房間裡
作家:大老鷹姐姐
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    尋找血栓性血小板低下紫斑症病友
    2011/05/25 19:17:39
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    感謝好心腸的您協助轉載轉寄!

    如您有病友的連絡電話,

    可以至 周小美 的部落格留悄悄話給她,

    先代張護理師向您說一聲謝謝!

    祝您閤家平安喜樂!

    大老鷹姐姐敬上 

    慈濟醫院新店分院張玉此護士想找血栓性血小板低下紫班症的患友

    要有多少勇氣,才能讓原本在醫院照顧患者的白衣天使,躺在病床上,成為被一針針扎入體內的病患?

    張玉此,是我在慈濟醫院復健期間遇到的護理人員,她罹患了一種罕見的血栓性血小板低下紫斑症 (TTP) ,四年內發病七次,曾經住進加護病房,兩次被醫師開出病危通知,她依舊靠著無比堅強的意志力,一次次挺了過來。

    每次發病,都要透過血漿置換的方式,一次三個鐘頭,把全身 5000C C 的血都換過一次,忍受難熬的嚴重過敏反應,才能夠爭取到存活下來的機會。

    由於罹患血栓性血小板低下紫斑症 (TTP) 的病人實在太少了,少到衛生署無法將此症列為罕見疾病,玉此目前的最大的希望,就是能夠找到相同疾病的患者,彼此交換照護心得,一起扶持,一起加油打氣,讓需要幫助的患者及家屬,不再寂寞。

    感謝好友瑞珠跨刀執鏡幫忙拍攝以下短片,歡迎網友們幫忙轉寄此訊息,謝謝!

    PS:輸血打點滴時雙手瘀青的血管,把照片貼上來的時候實在不忍心,經徵得當事人同意發圖文上網,希望對日後罹患此症的患者有所幫助。

    圖說:張玉此住院期間的雙手。


    PeoPo 公民新聞

    引用文章尋找血栓性血小板低下紫斑症病友   

    文:  周小美 

    攝影/瑞珠  周小美報導  網路影片連結:


    http://www.peopo.org/portal.php?op=viewPost&articleId=83187 
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