「好不容易找到有效的藥物，終於能正常生活，為什麼療程期限一到，卻又得被迫停藥？」這句揪心的提問，道出了台灣數萬名發炎性腸道疾病（IBD）病友長年的夢魘。11月3日，全球病患可近性聯盟（GAfPA）與台灣腸保健康協會（TIHA）攜手台灣腸道醫學會，於台北舉辦「Making Remission Last」政策倡議高峰會，邀集國際專家、跨黨派立委與健保署代表展開關鍵對話，直指現行健保制度的僵化漏洞，呼籲政府從短期藥費思維轉向長期健康投資。

與會人員大合照。前排由左依序是：TIHA陳冠仰理事長、健保署副署長顏家瑞、GAfPA 執行董事Brian Kennedy、立委陳昭姿、立委陳菁徽。後排由左依序是：陳柏儒主任（代立委王正旭出席）、健保署葉雅婷科長、TIHA秘書長章振旺醫師、TIHA副秘書長邱凡華暨病友代表、TIHA常務理事鍾承軒醫師、TASID秘書長暨TIHA發起人李柏賢醫師、台北榮總肝膽腸胃科主任羅景全醫師、TIHA理事暨病友代表李鈺淳、病友代表楊旻翰、TIHA副秘書長暨病友代表黃樂心、臨床醫師代表長庚醫院李明蓉醫師及TASID副秘書長林士驊醫師

醫療專業拆解：反覆停藥恐釀腸道不可逆病變

從運動醫學與臨床治療的視角來看，IBD 作為需要長期控制的慢性病，其病理機制絕非「症狀暫時消失」便等同於痊癒。台灣腸道醫學會理事長郭昭宏醫師與秘書長李柏賢醫師指出，生物製劑若因固定給付期限被迫中斷，未來重新啟用時不僅高居不小的抗藥性風險、大幅降低療效，反覆發炎更可能導致腸道狹窄、瘻管等不可逆的結構性病變，甚至推升癌變風險。

TIHA副秘書長邱凡華（Sakura）向與會各界代表、立委與健保署官員說明現行制度與去年健保署公開回應之落差，呼籲健保署正視病友及民眾附議的訴求。

國際經驗同樣印證此一觀點。特地來台交流的 GAfPA 執行董事 Brian Kennedy 強調，治療決策應回歸疾病活動度與臨床專業評估，而非讓患者在「藥物上下車」的惡性循環中耗損健康。克隆氏症病友、TIHA副秘書長邱凡華（Sakura Chiu）更沉痛表示，年輕病友因反覆復發進出急診、被迫中斷職涯，國家失去的不只是勞動力與稅收，衍生的高額醫療支出最終仍由全民買單。

新制過渡期現落差：病團三問直指制度盲點

TIHA 副秘書長 Sakura 邱凡華於會中向健保署犀利提出連三問，盼健保署重視被忽略的病友權益。

面對病友長期倡議，健保署雖於10月30日公告修正給付規定，將部分指定生物相似藥（如友福邁與類希瑪靜脈注射劑型）之給付延長至102週，並預定12月1日生效。然而，病友團體與醫療界在肯定改革跨出一小步的同時，也點出三大結構性硬傷：

• 適用範圍受限： 延長至102週的措施僅侷限於特定抗 TNF-α 機轉藥物，無法涵蓋其他不同作用機轉的進階治療選項。
• 期限迷思未解： 給付仍設有硬性年限，未全面落實「依病情與醫師專業評估續用」的核心訴求。
• 轉用機制與審查透明度： 對於不適用或無法轉用指定品項的病人，現行制度仍缺乏完善的配套方案與明確的專家參與審查標準。

高峰會尾聲，TIHA 現場向健保署副署長顏家瑞及與會官員提出政策三問，追索未竟的政策檢討時程與對口窗口。健保署代表則提醒可透過正式函文提出訴求以利後續研議。

展望與反思

健保署副署長顏家瑞（左）針對病友團體的政策三問於現場初步回應，TASID秘書長李柏賢、TIHA常務理事鍾承軒與TIHA副秘書長邱凡華等醫界與病友代表專心聆聽，期盼健保署正視持續治療需求，落實穩定用藥不間斷。

當「健康台灣」成為國家重要施政願景，IBD 照護不應僅被簡化為當下節省的藥費帳本。立委陳昭姿、陳菁徽與跨黨派國會代表皆表態持續關注。正如病友團體所期盼的，政府與民間應攜手走完剩下的改革之路——建立符合臨床需求的持續治療制度，讓年輕病友不再需要靠「再次嚴重發炎」來證明自己的用藥需求，讓每一位患者的未來不因冰冷的給付期限而中斷。