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系統櫥櫃保舉,全台唯一罕病童　開刀13次撐開四肢舉動
2020/08/06 01:17
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系統櫥櫃

【匯流新聞網】2020-08-04 17:52

▲放大振興券暑期效益 知名飯店紛推限量好康活動 匯流新聞網記者胡照鑫、李盛雯／台北報導 手上的振興券還在想怎麼用最划算嗎？不管是暑假帶著家人一起渡假享受開心時光，或是為即將到來的七夕情人節做準備，甚至要提早規劃...《 》

【匯流新聞網】2020-08-04 17:52

▲放大振興券暑期效益 知名飯店紛推限量好康活動 匯流新聞網記者胡照鑫、李盛雯／台北報導 手上的振興券還在想怎麼用最划算嗎？不管是暑假帶著家人一起渡假享受開心時光，或是為即將到來的七夕情人節做準備，甚至要提早規劃...《 》

記者郭奕均／桃園報導

台中系統櫃工廠」" data-reactid="56">但因為爸爸媽媽都忙著工作，恩恩從小幾乎都是阿嬤顧大的，阿嬤非常疼愛恩恩，也從不把恩恩當病人看待，照樣帶著恩恩出門、到鄰人家串門子，這也讓恩恩能更英勇面臨本身的病情，即便經常跑病院、每一年都要開刀，他仍說：「我去開刀的時候，手很痛我都會忍耐，因為我怕阿嬤憂郁，啊媽每次都陪我跑醫院，我覺得好辛苦，所以我要好好孝敬阿嬤。

台中系統櫃工廠

固然對抗疾病很辛苦，還得不時戴著氣切的管子，但在阿嬤賜顧幫襯下，恩恩很是樂觀活躍。恩恩從一出身就住進加護病房，狀況特別很是不樂觀，要活下來需要奇蹟，他的面部、四肢、以及呼吸肌肉纖維的先天禀佈不均，屬於多重先本性攣縮症，阿嬤說，恩恩一出身時，雙腳腳掌是整個往上翻、和小腿黏在一起的，雙手指頭也都歪七扭八，嘴巴也是噘著打不開，但就在家人簽下抛卻急救隔兩天，意志力壯大的恩恩就離開險境，固執地活了下來。（圖／記者戴華辰攝影）
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「Freeman-Sheldon氏症候群」大家很生疏，俗稱為「關節僵硬症」，有著「吹口哨臉」的特徵。」

（圖／記者戴華辰攝影）更多
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恩恩剛出生就命危，奇蹟挺過難關，如今經過13次巨細手術才把四肢舉動撐開。（圖／記者戴華辰攝影）
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乃至恩恩脖子上還留著氣切的管子，阿嬤說這是為了利便急救，恩恩太常開刀了，「有時候小朋侪不知道恩恩的景遇，就說只著他說，那位弟弟怎麼這裡有一個管子，恩恩還會回覆說，我這個是悅目的喔、是摩登的標誌喔」，阿嬤說著大笑起來，也許就是如許樂觀的阿嬤，讓恩恩也成為康樂的小孩，「恩恩還會跟先生說，他有4個家，一個是跟爸爸媽媽住的家、一個是阿嬤的家、一個是外公的家，最後一個是病院的家。

恩恩剛出生就命危，奇蹟挺過難關，現在經由13次大小手術才把四肢舉動撐開。
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（圖／眷屬供應）
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從小就常在開刀房長大的恩恩，現在成為貼心活躍的男孩。
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」接見到最後，恩恩告知記者：「我知道我本身很特別，因為我跟其他小孩子都分歧，然則我跟本身說要大膽！並且我感覺我不成憐，我比其他的小伴侶幸福多了。

即使噘著嘴，措辭也有些不清晰，走路更是一跛一跛，但在恩恩身上，完全看不見疾病帶來的疾苦，他很活躍、愛玩，也對世界佈滿好奇，採訪時，看著攝影哥哥的相機，他也忍不住跑來研究一下，說想要拍拍看阿嬤。（恩恩和阿嬤動人祖孫情，可以參考另一篇出色報道。

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恩恩是全台獨一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的患者，症狀像吹口哨一樣噘嘴，四肢舉動也變形攣縮。）廚房櫃（圖／記者戴華辰攝影）
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「我最喜好騎腳踏車，而且我城市帶阿嬤出去散步」，被問到本身最愛做的事情，恩恩童言童語地回應著，還興奮地想往外跑，牽起最愛的腳踏車，騎一騎還不忘回到房子裡把阿嬤帶出來，想一起活動，「我會叫阿嬤要運動，我看到阿嬤如許很開心，我都很高興…」，不管做什麼是總是活躍好動，卻也老是緬懷著阿嬤，這就是恩恩，即便罹患罕病，身形比同齡的孩子小了好幾號，但行為上卻完全感受不出他和其他孩子有什麼兩樣。

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" data-reactid="13">「我是櫻桃小嘴巴，還有我的手長得很特別，我的手張不開…」，害臊地伸出雙手，介紹自己身上和其他孩子長得不太一樣、特殊的處所，他是小學4年級的恩恩，罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」，今朝全台只有他一名病患，是罕病中的罕病，從出生到現在，去病院的次數比去遊樂園還要多，小小年數已經歷跨越13次大巨細小手術，只為了把手指和腳趾撐開，但恩恩很大膽、樂觀，對阿嬤也極度孝敬、體諒。

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