第一次參加TTSC的年度旅遊,看到了其他病友家庭之後,就像是被一顆震撼彈炸到。我可以強烈的感覺到,每個人都很用心在〝快樂〞生活,雖然醫療上面對結節只能消極的對待,但大家都努力去擁有快樂。
家盈是我第一個在協會認識的人,她一點都不像社工,反倒像志工。第一次見面時,她問我,前二個月是如何渡過的?這句話差點讓一直哭不出來的眼淚颷下來。其實從確認P妹病症到現在,我一直哭不出來,現在想想可能是因為不太懂,也不太知道該為了什麼而哭,但心中的不踏實感和恐懼一直未曾消失。
參加旅遊是我們第二次見面,可惜她真的變成志工了,她問我,會不會緊張?她真的很厲害,每一次都能切中要害。我真的非常緊張,出發前特別對Orange耳提面命,不准隨便發問,有問題只能先問媽媽,因為TSC患者的臉上皮膚通常都會有明顯的紅皮疹,但好奇的他,卻一直堅持那是燙傷的疤痕,我解釋了一晚上,他終於相信我的說明,他問我,結節性硬化症會傳染嗎?我搖搖頭,這是個不會傳染的天生疾病,我第一次認真的告訴他,妹妹也得了這個病,希望他能對妹妹多點照顧,他似懂非懂的點點頭。
我們運氣很好,幾次座位都坐在小虎子與小傑的旁邊,可以聽到前輩詳細說明孩子是如何走過來的,我懷抱著來學習的心情,重新學習如何帶給孩子最好的生活。一路上,我不斷的想像,當孩子還在肚裡懷胎就聽到壞消息時,所留下的眼淚應該不止一升吧,我眼前這些病友家屬真的好偉大,有股衝動很想去抱抱每一個人。
這次帶團的領隊蝌蚪哥哥很不錯,對一個外行人來說,他都注意到了特殊小孩的需求,使用的言詞也都挺周詳,連大孩子也都很喜歡他。回程時,小傑拿出了心愛的〝女神〞,還有一同陪睡的年年有餘Kitty,與我分享,他相信我是真心和他說話,我知道他滿臉的皮疹是羞澀的自信,那是需要多大的勇氣才能和人聊天,看到了他的笑容,我知道,這一趟是他難得的快樂旅程。
我們每個人帶著對彼此的祝褔,微笑的說再見。



