今周刊「善終是挑戰,身為醫者也沒有答案」報導精神科醫師吳佳璇談善終,其中提到插管餵食「她自己也沒有答案」,因為「牽涉到我的弟妹」,倒是原住民電視台根秀欽,她個人對抗母親十一個手足的壓力讓母親規劃了人生的最後一段路,特別是衛生所主任江麗香提到插管的問題時,病人不吃反而是好的,因為體內產生的酮體會減輕病人負擔,反倒是灌食或即使給一點食物都會讓病人更體驗到現實的痛苦,這一切都根源於「台灣人真的很怕餓死」的文化,但這其實並不是為了病人的最大利益!我想這已經顛覆了很多人的想法。
圖片:原視世代對話介紹善終議題。
根秀欽 (族語名字為kawkel a 'akiyo' kaS'ames) 是賽夏族,她提到賽夏族本身面對臨終會由巫師判斷,之後減少飲食、沐浴,過程其實就是現代的安寧醫療概念,但由於賽夏族處於客家地區而導致漢化,並且因此改變觀念。她提到,枯萎的植物灌水也不會活,若給臨終病人太多液體,因為他尿不出來,反而會導致病人喘與腫脹,更讓病人臨終面對了很大的不舒服,這一切都會「給予太多的副作用」。
魯凱族的醫師江麗香(族語名字為Duku Maudali)則提到許多人都希望在家中走最後一段路,但沒有準備好的狀況是非常可怕的經驗,病人會嘴巴張開、發出很可怕的哮吼聲,或是不斷地喊痛、不舒服,這些經驗會造成照顧者與家屬極度痛苦地烙印,並因此影響往後安寧醫療的推動。
其實主任所言確實是許多把臨終者接回家時所共同擁有的痛苦經驗,我父親最後在家的日子就如同醫師所言充滿著張嘴、哀號,而我們唯一的希望就是找一間願意收留父親的醫院,讓他「減輕痛苦」。當年我已經有接觸過關於安寧醫療的一些資訊,但相關資訊並不完整,不存在的長照支援讓我們只有認為送醫院繼續一切的「無效醫療」是最好的選擇。
由此,我們看看精神科醫師吳佳璇如何談善終,報導提到:
“善終是挑戰,身為醫者也沒有答案
吳佳璇身為精神科醫師,深知失智症狀與照顧方式,但就算可以預先準備好輪椅、電動床,如今需要人抱的80多歲父親,將來如果衰弱到無法吞嚥,是否該插管灌食?她自己也沒有答案。
「醫界有人順從母親,末期絕食21天『自然死』;但對我來說,如何『善終』始終是挑戰,這牽涉到我的弟妹,有些事情太堅持,會種下家人之間心結。」”
該報導不斷反覆提到「吳佳璇身為精神科醫師」這句話,但顯然即使受有專業訓練、明知是無效醫療也無法抗拒固有文化的制約,就因為「有些事情太堅持,會種下家人之間心結」所導致。
這一切的原因是:病人的痛苦會隨風而逝,但還活著的人日子還是要過下去。
這也讓我想起3年前我曾介紹過的一部NHK紀錄片「陪伴最後一程的醫師」,其中的一個個案是全盲而體弱多病的六十歲女兒廣美照顧一位肺癌末期的長谷川近藏老先生,醫師小堀鷗一郎則會定期探視他們的情況。
廣美照顧父親近藏老先生最大的問題是她眼睛看不到,於是我們會看到一個很悲涼的情況,她無法確切地掌握父親真實的身體狀態,包括她煮麵給父親吃,父親只吃了兩根麵條就說吃飽了,醫生也必須交代,「還記得我告訴過妳的話嗎?每天早上摸摸你爸爸的臉,如果變冷就表示他過世了。」。
醫生告訴廣美注意父親的生命跡象 翻攝自公視
我當時認為這種情況很可憐,如果在台灣很可能父女就會個別被安置「得到更好的照顧」,絕不會像日本那樣「相依為命」下去,但若以今日的眼光來看,父親近藏老先生已經肺癌末期,短期內邁向死亡是不可逆的,就算吃的很少但能在家中安詳死去,而且不必在醫療機構被陌生人照顧「灌食到死亡那一天為止」,當然也是一種善終。
醫生安慰廣美 翻攝自公視
回到一開始介紹原住民電視台世代對話談到的主題「生死兩心安 讀懂安寧緩和療護與病主法」,根秀欽 kawkel a 'akiyo' kaS'ames她師承安寧療護之母趙可式,她對於母親的安寧照護也要醞釀十年才能讓她的母親在最後的時刻接受,但也面臨親族極大的壓力,從這個角度來看,台灣人要追求好死善終,真的必須要徹底翻轉舊觀念,這非常不容易。
從根秀欽 kawkel a 'akiyo' kaS'ames與精神科醫師吳佳璇談關於插管灌食來看,很可能是兩種不一樣的選擇,由此我們也可以知道:
善終,是多麼不容易的一件事!
Blackjack 2022/10/2
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