什麼是膽道閉鎖?簡單說,就是膽管的先天畸型或發育不良,使得膽管缺乏正常的中空管道,無法順利將肝臟分泌的膽汁引流至腸道排泄的一種疾病。先天性膽道閉鎖在60年代以前幾乎全部死亡,1968年日本Kasai教授首創肝門腸道吻合手術,才幫助許多膽道閉鎖兒存活下來。
那麼,存活的膽道閉鎖學童有什麼健康問題呢?就是容易感染膽管炎〈肝功能抵抗力下降,使得幼兒常見的感染,如感冒、腹瀉或尿路感染,都來得比一般小孩頻繁、嚴重〉、敗血症〈除去治療不說,平時居家預防措施要穿適當的衣著,避免過熱或著涼;更要避免孩子出入公共場所或和其他有傳染性疾病的人接觸〉、容易出血和出血不止〈要避免過硬的食物,減少食道受傷的機會;要避免碰撞出血;還要避免用力排便、用力刷牙、用力擤鼻涕、大量進食或狼吞虎嚥等等。〉另外還有水腫或腹水、貧血、骨骼發展及骨折、肝昏迷等問題。
酷媽不知道民進黨立委和內政部社會司有沒有好好研讀過膽道閉鎖學童的治療與照顧,何況女童檢附的醫師診斷書上寫明「不可激烈運動及避免撞擊」,所以托兒所看到這樣的病童申請入學,怎麼能不擔心和猶豫?托兒所裡那麼多無知幼兒,可能不發生碰撞或推擠?可能不感冒不傳染疾病嗎?到時出了事,現在只會出一張嘴的民進黨立委和內政部社會司願意負責嗎?
楊姓家長說,女兒並非「一碰就沒命」的脆弱,也希望以照顧女兒四年的經驗,讓其他家長了解「沒有那麼可怕」。楊姓家長忘了一件事,他們是兩位大人全心全意的呵護自己孩子,只是一般的托兒所能做到這樣的照顧嗎?如果所方對楊姓女童特別照顧,那麼對別的孩子公平嗎?
如果病童並非「一碰就沒命」,病情也「沒有那麼可怕」,所方也並非完全拒絕女童入學,只是要求家長簽下切結書,希望家長同意萬一女童在所內發生不可抗力情況下受傷,家長不可以此控告其他幼童或保育人員,這是合情合理的措施,家長為何拒簽呢?美國的學生上運動場比賽,都要先簽下校方的切結書,許多遊樂設施的場所,也會先要求參加使用者簽切結書,正常者都被如此要求,更何況是一個有特殊體質的幼兒?
酷媽居住地的學區某小學,曾經有一位愛滋病童要求入學,該校家長會還為此開會討論,結果大多數人都反對病童入學;還有一年,一位學習中度障礙的學童,堅持要求進入正常班上課,但是沒有家長願意自己孩子跟他同班,鬧得校方左右為難。這兩個例子最後都是病童家長放棄入學,畢竟你為你的孩子自私著想,別人也會為他的孩子自私著想,這非關歧視,而是人人都要面對現實。
病童是有受教的權益,但是正常學童也有免於求學受到威脅和恐懼的權益,因此最好的辦法,還是應該讓病童進入有特殊師資的園所較為恰當。「玻璃娃娃」的事件還不足以作為警惕嗎?楊姓家長為何只想到自己的方便和需要,卻不顧為別人造成的負擔和困擾?而且,楊姓家長未達目的就又上媒體又找立委,日後入學出了狀況,只怕會有更悲情更激憤的控訴,誰要負責和賠償?也難怪所方和其他家長擔心害怕成那樣。
- 21樓. Catlike Cathy(文字遇)2006/08/20 00:31無論對錯~
若能減輕家長的負擔
降低彼此的傷害
就是目前暫時可行的好方法
畢竟幼兒有權利受教育
特殊病童社會給予多一點寬容也不為過...
我雖贊成家長跟隨陪讀為良策
但這絕非長久之計
弱勢病童家中經濟的重擔
可想而知
雙親如何能空下來陪讀
執行起來的確困難重重
就算給予金錢資助
也不可能永久
處境值得同情...
- 20樓. 網中來人唐門代霖是也2006/08/19 19:12to:酷酷
從直覺上看,膽道閉鎖,最明顯、直接的症狀應是黃膽吧?也就是眼白、全身皮膚、指甲等都呈現極不正常的暗黃顏色啦,不是嗎?^^ - 19樓. 高妹兒2006/08/19 15:03駑鈍
社會﹐變成單細胞動物了﹐沒有思想不懂判斷﹗鈍到難以想像﹗﹗ - 18樓. 春節2006/08/19 00:32病童有受良好照顧的權利
病童有受良好照顧的權利,父母責無旁貸,不能把她推向能力不足的園方、除非有奧援足以勝任、不然有借刀之嫌。
“上帝無法照顧每一個人,所以創造了父母。"
- 17樓. 春節2006/08/18 23:54真是不看不知道
真是不看不知道,感謝酷媽!
我想一般民眾看到媒體報導時、也是霧煞煞、再加上事不關己,根本是不懂,不解、不管,三不政策一路到底。
心裡也很疑惑,這個情形不是個案和特教的範籌嗎?
像每次學測或大型考試為顧及大眾和個體、對差異性大的考生另闢考場教室,不是嗎?不能說方便考量、利益當頭、儘往對自己有利的選擇。特殊學生本就應根據其特殊部份,作特別的處置。是兩全其美的處理方法。只是說得天花亂墜,到頭來政府點頭如搗蒜、兩手一伸: 錢呢?
也是對它沒輒了。
- 16樓. 隨風逐流的廷2006/08/18 23:39生孩子吧
楊姓家長為何只想到自己的方便和需要,卻不顧為別人造成的負擔和困擾?而且,楊姓家長未達目的就又上媒體又找立委,日後入學出了狀況,只怕會有更悲情更激憤的控訴,誰要負責和賠償?也難怪所方和其他家長擔心害怕成那樣。
如果是這樣...請媒體跟立委出資請家教....
看他們願意不願意....只會用嘴巴說自己有愛心...
這樣是不夠啦,叫他們拿出行動來證明,
請他們也快一點生小孩,請他們自己的小孩跟姓楊的那小孩一起過童年...
我就不相信他們不會怕有意外.............
- 15樓. Jade2006/08/18 12:55托兒所不能拒絕膽道閉鎖學童?
從玻璃娃娃到這個事件
我都覺得很奇怪
家長不願自己承擔自己孩子的安全,卻要別人承擔
托兒所應該請家長列一張報告書
說明他為何覺得這家托兒所有能力照顧他女兒
- 14樓.2006/08/18 10:54不用功的記者和官員
即使普通的孩子一去上幼稚園都會先被傳染感冒
幾乎都要一個月才會好.....抵抗力增加了
我說的不是單一個案喔....只要家裡有小小孩去唸幼稚園的家長都知道
學校裡孩子那麼多ˋ政府規定幼稚園一位老師(一班)可以帶15個小朋友
你想可能會沒有人"正好"感冒ˋ生病嗎?
我們在家裡照顧的再好ˋ到學校去也難保不被細菌傳染
更何況特殊體質ˋ特殊病況的孩子?
這位媽咪除了不願意簽切結書之外ˋ聽說還不願意轉介去其他幼稚園就讀呢
不知道她為什麼一定要唸這一所原本是為了"農忙"而設立的臨時幼稚園?
因為這個幼稚園根本沒有政府立案耶
這樣的"堅持"不曉得是真的為了孩子嗎?
- 13樓. Das Reich2006/08/18 09:27或許這樣看
台灣社會已經被養成了「會吵的就有糖吃」,然後也不釐清權利與義務的範圍在哪裡,加上媒體與政客不負責任的推波助瀾。
當然部份人士會有恃無恐囉!可是,這會是應該有的作為嗎?
既然政府做不到的事情,為何不監督政府去落實,卻只會在口頭上恐嚇第一線的機關,然後家長也好像一副無所謂的樣子,甚至就是要統統推給托兒所,那麼這中間的關聯也太詭異了些。
所以我很贊同酷媽的說法,不能說為了所謂的公平受教又想享受特權而不受拘束,也不能忽視其他人的感受,不然只是強迫別人去負擔不該有的責任。
- 12樓. 加吉:格蘭湖島遊記2006/08/18 00:09對不起,再加一句
我想起自己的小孩初至加拿大讀托兒所時,我的小孩是正常的,可是院方要求家長必需陪讀到小孩不再哭鬧,甚至一個學期陪讀,校方都高興,不趕家長走。歡迎家長留下來。
家長留下來可能有些老師會不高興,因為等於是監視老師的教學,可是他們的教育蠻透明化,我就坐在角落看老師帶小朋友玩耍。還有別的家長。
尤其有特別疾病的小孩,更應陪讀。不該把責任推給別的同學去負責。當然可能又會考慮工作問題,經濟問題,也是有許多無奈。













